SEP « Qu’est-ce que la spasticité ? Comment la soulager ? »

2e conférence du 31 mai 2013 après-midi, à la quelle j'ai assisté : 

Animé par Dr Philippe Bardot, Médecin Rééducateur, Dr Patrick Asquinazi, Médecin Rééducateur, Dr Anne Duvocelle, Médecin Rééducateur, Dr Laurent Suchet, Neurologue

« Spasticité » qu'est-ce que cela évoque pour vous ? nous demande le Dr Bardot. Quelques réponses des patients :

• membres douloureux
• membres raides
• on a du mal à déterminer si les douleurs sont spastiques ou neuropathologique dans les jambes et le dos et les épaules, parfois le thorax aussi.

Oui en effet, nous répond le Dr :

• il s'agit d'exagération de la multiplication myostatique (Kesako?)
• syndrome pyramidal dégradé (si j'arrive à me relire, pardon si cela ne veut rien dire, mais là c'est encore plus clair n'est-ce pas ? lol) :
  • faiblesses de la couche motrice
  • exagération des réflexes
  • difficulté à mobiliser une articulation
  • sur tout celle des muscles extenseurs
  • difficulté à plier
  • douleurs musculaire dans les membres
  • douleurs neuropathiques et douleurs spastiques
  • raideurs = douleurs, après étirement la douleur chute
  • câblages différents = douleurs différentes, mais toujours difficiles à cerner (ha ça c'est vrai ça ! mal partout mais on sait pas trop où ni comment exactement, sepenible sur tout quand la kinée nous dit  "Bonjour, alors comment ça va, qu'est ce que je vous fais aujourd'hui ?" et de lui répondre "hé bien je n'en sais rien ma bonne dame un peu tout je ne sais pas, je peux dormir 5 mn ?! lol")

Prise en charge de la spasticité :

Dans le traitement de la SEP on peut soit réduire soit augmenter la spasticité selon le besoin au cours de l'évolution de la maladie par la kinésithérapie et ou par les médicaments, mais il y a toujours questionnement sur l'opportunité de supprimer ou d'augmenter la spasticité du patient sur tel tout tel muscle.

• A la kinésithérapie : cela se fait avec une intervention du kinésithérapeute et non par de seuls exercices proposés aux patient il ne s'agit pas non plus de massages, le soucis se situe au niveau des articulations, c'est donc le praticien de santé qualifié qui intervient et même si le patient ne reste pas passif, il doit laisser le praticien faire le mouvement voulu et répété sans fatigabilité. Ensuite seulement, les exercices peuvent être proposés (d'équilibre, marche ou réflexes).
• Avec les médicaments :
  • haclophen, baclophen, lyoresil, (pardon pour les orthographes erronée disons que c'est écrit en phonétique) qui agissent sur le SNC mais avec effets secondaires sédatif et qui agissent plus sur les douleurs que sur la spasticité elle même
  • Dendrolene : agit sur la spasticité générale
  • Sativex (question d'un patient) : il s'agit de 3 dérivés de canabis, on prescrit en France car besoin de changer la loi pour qu'il puisse être prescrit, le texte de loi passera en automne, mais ce médicament agit plus sur les douleurs que sur la spasticité (nul sur la spasticité, c'est plus pour les douleur neuropathologiques).
  • Laroxyl, lafranayl, = anxyolithiques + antidouleur, donc effets doubles : attention aux dosages ! Dépendance et sevrage nécessaire pour arrêter ou en changer (comme pour le Lyrica seulement antidouleur sans effet sur la spasticité, pou très faible ou que sur ses douleurs), bref pour tous ces médicament c'est plus la douleur qui est visée que la spasticité elle même.
  • Fampyra : par contre là oui, la vitesse et la distance de marche sont augmentées. Toute les personnes atteintes de spasticité peuvent en prendre sauf les épileptiques et les cardiaques.
  • Toxyne botulique (botox) : pour les muscle spastique après examen, soit pour utiliser la spasticité musculaire,
    par exemple pour rétablir un équilibre entre muscle extenseur et muscle flecteur, on botulise celui qui bloque le plus l'autre afin de permettre la marche par exemple.
    Par exemple sur la vessie neurologique ou les sphincters aussi (Berck ! je préfère l'auto-sondage plutôt que de donner à ma vessie la tête des bimbo qui ont pas accepté de vieillir et risquer des effets secondaires !)

Le meilleur remède sans effet secondaire mais à usage limité au besoin et aux effets de durée limitée : la cryothérapie. Humide ou aqueuse (bains froids) ou sèche (cataplasmes froids) :

• bains froids comme à St Martin (à Marseille, chez Dr Asquinazi) dans un couloir d'eau à 15°C durant 15mn
• ou comme à la Pomponiana (à Hyères, chez Dr Bardot et maintenant à Aubagne, chez Dr Duvocelle) baignoire d'eau à 30°C dans laquelle on rajoute progressivement des sceaux de gros glaçons jusqu'à ce que les glaçons fondent.
• Cooling clothes : Vestes, pantallons, manchons, leggings matelassé rempli de gel glacé qui se mettent au congélateur. À la Pomponiana ils fonds des couvertures de glaçons (entre deux couches de polaire pour ne pas mettre le froid brûlant directement sur la peau). Idem avec petits poids surgelés (assez efficace mais féculent car ensuite hé bien il faut les manger!!!) ou sachets de noyaux de cerises surgelés (plus économique puisque on peut les réutiliser après avoir mangé des cerise et les queues servent pour des tisanes diurétiques) aussi dans une poche en polaire ou une serviette éponge pour ne pas se brûler au froid (idem avec mini pains de glace de nos petites glacières de transport du traitement interféron qui rentent bien dans un gant de toilette, mais qui ne sont pas à mémoire de forme comme les petits pois et les noyaux de cerise). Comme l'eau glacée dans une bouillotte (pas encore essayé car pour que ça soit froid il audrait y mettre de la glace pillée plus que de l'eau froide et je n'ai pas encore fait assez de glaçons pour remplir une bouillotte, je teste et vous en dis plus dès que possible).
• Couverture réfrigérante électrique je ne sais pas si ça existe, cela existe chauffante pourquoi pas rafraîchissante ? Ça aussi je cherche et vois si un brevet existe pour vous dire où cela peut se trouver.
• Il y a un concours je crois qui existe pour faire valider par des brevets nos astuces personnelles handi-ergonomique, je ne sais plus le nom de cette rencontre annuelle. Dès que je le retrouve je vous le communique si on le premier qui voit de quoi je parle merci de laisser un message en commentaire en bas de ce message.