SEP « Prise en charge médicale et accompagnement social, quel lien ? »

13h45-15H 00 conférence de l'apres midi à la quelle j'ai assisté « Prise en charge médicale et accompagnement social, quel lien ? » animé par les membres de l'APF13 responsables des AVS (dont je n'ai pas bien noté tous les noms e ne sais si je peux les indiquer ici) et Dr Wilfrid Casseron, Neurologue APF 13 :

Les intervenants autre que le Neurologue pour les questions médicales et les personnes dans la salle, étaient donc les membres de la Délégation Départementale du Service Accompagnement à la Vie Sociale de l'APF :

• Le responsable des AVS (Chef).
• Une ergothérapeute
• deux assistants de vie
• une animatrice de vie sociale : on doit s'adresser à elle puis elle nous oriente vers ce dont on a besoin dans notre situation particulière.

Ont été précisés les rôles de la MDPH pour les distinguer de ceux de l'APF qui prend le relais

• en aval, sollicité par la MDPH vers le SAVS,
• mais aussi en amont, que l'on peut solliciter subsidiairement (et s'ils ont le temps surtout) pour nous aider à constituer notre dossier MDPH et notre projet de Vie, si il y a lieu si on a vraiment besoin d'une aide.

Les rôles de la MDPH :

1. accueillir
2. orienter
3. informer

Mais le trois quart du temps c'est très long (minimum 4 mois, oui en effet 4 mois je confirme !) alors on a plus vite fait de passer par la APF dans un premier tems (si on est pas trop naze -ce qui s'est passé dans mon cas, sous les effest secondaire des médicaments, que je gère bien maintenant et quand je me revois j'en ris, mais bon non sans préjudice- bien que j'aie assez rapidement et correctement réagit quand même me semble-t-il mais il est toujours bon de laisser vérifier des persones expertes).

Mais passer systématiquement par l'APF en amont n'est  pas non plus une solution pérenne car à son tour l'APF risque d'être aussi débordée que la MDPH (selon les Départements), alors je vais poser la question aux Service hadicapé des commune du département s'ils jouent aussi ce rôle et s'ils sont aussi sollicités par la MDPH pour désengorger l'APF la situation échanant (à voir, et en parler aux personnses concernées).

APF n'a donc qu'un rôle subsidiaire dans ces trois domaines qui sont du ressort de la MDPH.

En effet, j'ai pu constater ces points là !

Présentation de la APF:

Mouvement associatif qui peut être un relais temporaire en attente d'une notification AVS de la MDPH, etc pour :

• accompagnement (de la personne handicapée ou ses aidants)
• Aide d'accompagnement à domicile

L'APF a été crée en 1933, comme mouvement national de revendications et d'actions en faveur des personnes paralysées et handicapées avec des Délégations départementales. Et un numéro vert pour nous orienter vers la bonne délégation en nous donnant ses coordonnées) voir le site web de l'APF : www.apf.fr

Pour une prise en charge AVS, besoin de RQPH (par la MDPH) de plus ou = 80% avec les symptômes de SEP (mémoire, fatigue, mobilité réduite, etc). Donc, il faut être orienté par la MDPH qui décide d'une prise encharge par le SAVS local. Mais, comme la MDPH met 4 mois pour donner son avis et qu'il n'est pas toujours aisé de remplir son questionnaire (formulaire disponible en ligne sur leur site), notamment le projet de vie et notamment quand on la une SEP récemment diagnostiquée, il est préférable alors de se faire aider pour cette rédaction et de revoir éventuellement notre projet de vie avec l'évolution de la maladie si besoin, en cas de nouvelle poussée, si de nouveaux handicaps surviennent par exemple.

Donc il vaut mieux solliciter l'APF en dehors du dispositif AVS qu'il faut demander et motiver auprès de la MDPH afin que ce soit fait correctement.

Une RQPH ne conduit pas forcément au SAVS, il faut toujours le demander et le motiver auprès de la MDPH (c'est dans leur questionnaire / formulaire au n° B - PAGE 4/10 sauf s'il a changé depuis décembre 2011).

La prise en charge du Service AVS concerne :

• accès aux droits sociaux ou maintien des droits sociaux
• accès aux coordinations des aides humaines au domicile ou maintien des coordinations des aides humaines
• accès aux conseils en aménagement du//au domicile ou du véhicule et poste de travail pour les TH du privé. = aide technique.
• aide technique à la gestion du budget
• aide technique et soutien vers la formation et l'emploi
• accompagnement aux pratiques culturelles et de loisirs
• soutien psychologique
• accompagnement collectif par le mise en place d'Ateliers et de groupes de parole sur des thématiques choisies
• soutien aux aidants (à la famille de la personne RQPH)

Les ateliers collectifs de l'APF :

• aide à la recherche d'emploi
• aide à la rédaction d'un CV
• 1, 3, 3, 5 ans selon l'accompagnement ou l'orientation
• service à domicile pour évaluer le besoin et la demande (attention liste d'attente de 2 à 3 mois)
  ==> projet personnalisé d'accompagnement = la personne accompagnée doit être au cœur du dispositif motivée et impliquée activement dans la démarche. Elle doit s'approprier le projet c'est son projet de vie ! En effet, les accompagnants ne font rien à la place de la personne, ils ne font que l'aider et m'accompagner.
• Si nouvelle poussée, nouvelel aide et nouvel accompagnement (on repart sur un nouveau projet si besoin même si on peut garder les même objectifs à rejoindre différemment) avec nouvelle évaluation des besoins, etc
• si nouvelles difficultés possibilité de re-saisir le SAVS pour une nouvelle prise en charge.
• Pour accélérer le processus et ralentir l'attente, le président du CGC doit intervenir et peut donc être sollicité et donc être saisir par courrier pour accélérer la décision de la la MDPH qui a 9500 dossier à traiter (oups pas entendu pour noter en combien de temps ces 9500 dossiers) soit en accéléré = 4 mois mais pas plus !
• Le CCAS c'est seulement pour les 60 ans et plus de 60 ans, donc on est hors circuit du CCAS avec une SEP entre 20 et 60 ans (donc oublions les plateaux repas à domicile ou au boulot !).
• point de vue du Neurologue : pour tous ses patient il s'est trouvé plus facile de passer en amont par l'APF en attendant la réponse de la MDPH qui met réellement un minimum de 4 mois pour statuer et répondre avec souvent des erreurs. Mais si l'APF peut permettre d'éviter les erreur de la MDPH en constatant la réalité de la situation, c'est mieux du fait que la MDPH ne constate rien d'elle même (Et en effet, je confirme!!!)

Ateliers dans les locaux de l'APF : à la Capelette bus 91 et bus 18 qui passent devant le 279 avenue de la Capelette : arrêt Fifi Turin à Marseille.

• Poterie
• cuisine
• ressources et multimédias
• bibliothèque en accès libre

Loisirs et sorties :

• programme trimestriel de sorties en groupe encadrés apr des bénévoles
• le 8 juin Atelier « handicap et pauvreté » (pas raté mais pas allé car Café SEP le 1er vendredi de chaque mois et donc j'y étais allée et le lundi je bossais miex vallait se reposer)
• festival musical « d'une voie à l'autre » le 15 juin (Zut ! je l'ai raté ! Week-end de migraine ! Que j'ai passé à l'ordinateur ! Même pas allée à la mer!)
• repas de noël annuel donc
• braderie annuelle
• consulter le blog de l'APF de notre département ! Les adhérents reçoivent le programme ainsi que le bulletin d'information mensuel.

Vie associative :

• Groupe jeunes (ptojet d'activités et développement de la Vie associative)
• Groupe Parents (soutient et accompagnement)
• Actions de sensibilisations et de prévention
• Groupes relais (Aix-en-Provence ; Arles ; Proejet d'Aubagne)
• Groupe de communications et de revendications
• auxiliaire de vie : demande de PCH gratuit si RQPH mais problème d'évaluations des besoins croisé avec les projets de vies de la personne, ==> demander aide à l'APF est possible (notamment pour reprendre son CV, son projet de vie et, mettre en perspective son expérience passée et ses capacités nouvelles avec ses nouvelles expériences de PH ou TH).
• Bref, ne pas hésiter à solliciter l'APF ou autre asssociation
• SAD accorde un nombre d'heure correspondant à nos besoins
• dans le 13 : taux d'accord d'ACH parmi les plus bas en corrélation avec le nombre important de demandes (gâteau à partager avec plus de personnes)

Partenariats :

• ESMS
• Associations et Collectivités Territoriales
• Centre sociaux
• Assexybilité (Accès à la vie affective et culturelle)

Ergothérapeute :

Pour la réadaptation et la réinsertion sociale :

• Aide technique
• Aménagement du domicile
• Sensibilisation des aidants
• faire le point avec le médecin traitant sur les besoins quotidiens de la personne
• demandes d'autorisation de travaux au domicile aux bailleurs sociaux et aux propriétaires privés.