Relais APF, SEP : avancées de la recherche.

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Sclérose en plaques : lien entre sommeil et fonctions cognitives.

Auteur : Revue Neurologies. |  980 visites | En ligne : 26 juillet 2016

Cette étude a montré que l’apnée obstructive du sommeil et les troubles du sommeil étaient associés de manière significative à une diminution de certaines fonctions cognitives des patients atteints de SEP : mémoire visuelle et verbale, fonctions exécutives…

Si les troubles du sommeil sont à l’origine de ces altérations cognitives, alors le fait de les traiter pourrait permettre d’améliorer les fonctions cognitives.

Une équipe américaine a étudié la relation entre les performances cognitives et les mesures polysomnographiques de l’apnée obstructive du sommeil de patients atteints de sclérose en plaques.
Cette étude a montré que l’apnée obstructive du sommeil et les troubles du sommeil étaient associés de manière significative à une diminution de certaines fonctions cognitives des patients atteints de SEP : mémoire visuelle et verbale, fonctions exécutives … Si les troubles du sommeil sont à l’origine de ces altérations cognitives, alors le fait de les traiter pourrait permettre d’améliorer les fonctions cognitives.

Pour en savoir plus :
Braley TJ, Kratz AL, Kaplish N, Chervin RD. Sleep and Cognitive Function in Multiple Sclerosis. Sleep 2016 May 3.

Source : Juin 2016, Volume 19, n° 189, revue Neurologieshttp://neurologies.fr/sclerose-en-plaques-lien-entre-sommeil-et-fonctions-cognitives

 

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Point sur la Sclérose En Plaques et la réparation de la myéline

La sclérose en plaque (SEP) est une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux central, évolutive, sournoise, sans causes identifiée, elle est multiforme et, si la recherche avance à grands pas, elle reste sans remède de guérison de nos jours, même si une grande game de protocoles palliatifs existent pour la freiner ou améliorer la qualité de vie altérée des personnes atteintes.

C'est une maladie auto-immune, parce que le système  immunitaire  se retourne contre son propre corps, en l'occurrence son système nerveux central, où ses agents protecteurs grignotent la gaine de myéline des axones au lieu de s'attaquer à une charge virale, bactérienne, émotionnelle ou environnementale qui vient le perturber et que cette affection ne permet plus d'identifier pour y faire face de manière biologique naturelle.

C'est une maladie inflammatoire du système nerveux central, car elle se caractérise par une inflammation  du cerveau et moelle épinière. visible de manière caractéristique avec une IRM (Imagerie à Résonance Magnétique) avec ou sans produit de contraste (mais c'est avec la plus part du temps).

Elle évolue, soit par crises (appelées poussées et alors dite SEP Récurrente-Rémittente) soit sans crise (et dite SEP progressive car sans poussée).

Des faisceaux de facteurs déclencheurs peuvent être identifiés mais ils ne sont pas systématiques comme vu plus haut telle la réaction à une charge virale ou bactérienne, à un choc ou une perturbation émotionnelle, à des conditions environnementales, thermiques ou alimentaires défavorables.

Mais on ne connait pas les causes de cette maladie qui n'est pas héréditaire, si des facteurs génétiques conjugués peuvent entrer en cause, et qui de la même manière n'est ni virale, ni bactérienne, ni psychiatrique, ni directement environnementale.

A proprement parler la SEP n'est pas neuro-dégénérative car c'est la gaine de myéline de l'axone qui est attaquée (ne permettant plus à l'influx nerveux de communiquer correctement entre le cerveau et les organes ou fonctions du corps) et non pas le neurone lui-même. 

Cependant, non ou mal traitée, elle peut devenir dégénérative jusqu'à neuro-dégénératives, et ce fut le cas  par le passé où la prise en charge de la maladie correspondait l'état d'ignorance de la médecine à cette époque. 

D'où l'intérêt  de diagnostics et de prises en charges médicales et paramédicales précoces. Bien que cela se heurte à la lenteur nécessaire pour bien établir un diagnostic une fois la nature neurologique de l'atteinte identifiée chez le patient, et au manque de sensibilisation et de formation des généralistes à ce types de maladies souvent cachées par d'autres plus visibles et traitées avec des résultats cliniques immédiats. Alors que la lenteur de rémission devrait pouvoir les alerter, celle-ci conduit trop souvent les patients, épuisés par des traitements inefficaces, à un nomadisme médical.

Le mien a duré près de 30 ans par exemple, car plus les poussées non détectées étaient sévères, plus j'en venais à changer de médecin traitant impuissant, j'étais pourtant suivie par un psychiatre (plusieurs au fil des années sans résultat) car je soupçonnais moi-même une hystérie au vu des symptômes et de mon vécu depuis l'enfance, voire d'hypochondrie sournoise alors que je ne me considérais pas malade mais pleinement consciente d'un dysfonctionnement (je pratiquais déjà la méditation et mon esprit demeurait paisible malgré tout) et je restais efficace au quotidien en m'adaptant constamment ni vu ni connu pour ne pas me plaindre (sauf lorsqu'ils s'agissait d'améliorer ma condition relative, car tout cela m'épuisait) d'où mon abonnement culturel aux professionnels de la santé mentale, mais, même les psychiatres rejetaient à tour de rôle mes hypothèses d'atteinte mentale et ne m'ont jamais suggéré pourtant d'aller consulter un neurologue. Tout doit passer par le généraliste qui, lorsque le patient émet une hypothèse, la réfute aussi afin de garder la main et de multiplier les consultations inutiles et usantes pour le patient qui ingurgite (ou non après avoir lu la notice) toute la gamme pharmaceutique en circulation au frais de la sécu en détruisant sa santé  : ne serait-ce là, la cause de la SEP dans cette aire industrielle où elle augmente au rythme d'un nouveau patient toutes les 2h ? (et cela n'engage que mon constat personnel). 

Aussi, de nos jours, la prise en charge de la SEP est multi disciplinaire et orchestrée par des réseaux de neurologues et de chercheurs,  locaux et internationaux connectés, qui progressent et communiquent constamment, alertent et forment les généralistes et autres praticiens impliqués dans celles-ci. 

On peut dire que chaque malade suit un protocole particulier car il y a autant de scléroses en plaques qu'il y a de patients. Donc, autant de prise en charge qui sont à la fois médicales et paramédicales car toutes les fonctions ou organes du corps peuvent être affectés, en fonction des zones cérébrales ou médullaires enflammées et des axones atteints sans compensation neuro-plastique qu'il faut alors stimuler lorsque c'est encore possible.

La SEP est sournoise car elle peut ou non s'exprimer, un IRM alarmant peut très bien ne donner aucun ou peu d'handicap (du fait de la neuro-plasticité) alors q'une toute petite plaque indétectable à 1,5 Tesla et à peine visible à 3 Teslas peut causer un handicap sérieux qui s'exprime du jour au lendemain sans préavis, sans signe avant coureur, ni cause apparente évitable connue prévisible. 

La SEP reste à ce jour  sans moyen de guérison définitive car on ne connaît pas ses causes. Cette maladie est un terrain d'expérimentation et de recherche dont les malades les plus sévèrement atteints et sans traitement sont autant de cobayes prioritaires, les autres étant des cobayes tout court, tous volontaires et éclairés car désireux de guérir et d'être libres de cette épée de Damocles 

Vais-je pouvoir me lever demain, pouvoir aller aux toilettes, pouvoir aller au travail, pouvoir m'exprimer clairement ou tout court ? mieux vaut ne pas y penser et avancer alors on avance pressés car conscients du temps compté, mais.... On a parfois la surprise d'un corps qui ne répond plus comme déconnecté soudain de son unité centrale, ou de sa batterie mobile en pleine action voire sans rien faire de fatigant normalement, avec ou sans témoin pour nous venir en aide à ce moment pénible, c'est le vécu des malades atteints de SEP.

Une fois le diagnostic établi ou suspecté on commence à savoir à quoi s'en tenir, mais la route est longue jusque là !

C'est cependant une maladie reconnue affection longue durée pouvant devenir invalidante mais pour laquelle, il n'existe toujours pas de guérison car tous les traitements restent palliatifs, qu'ils soient  des traitements :

• de fond pour stopper l'évolution de la SEP, ou 
• symptomatiques pour améliorer une fonction ou traiter un symptôme.

Ainsi, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central, qui peut prendre plusieurs formes et des intensités variables d'un patient et d'une poussée à l'autre : 

• "quiescente" (pour une clinique légère) se dit par opposition à
• "active" (pour clinique forte) 

que la SEP soit :

• Rémittente-Récurrente (évoluant par poussées, SEP RR) ou 
• Progressive (évoluant sans poussées) et cela peut être :
• d'emblée dite "primaire" (SEP PP) ou 
• après 10 ou 15 ans de SEP RR et alors dite
  "secondairement progressive" (SEP SP).

On peut donc avoir  6 cas de figure de SEP :

1. quiescente PP, 
2. quiescente RR, 
3. quiescente SP, 
4. active PP, 
5. active RR et 
6. active SP

car si on n'est pas déjà en SEP PP (quiescente ou active),
la SEP RR (quiescente ou active) évolue en SEP SP si le traitement de fond n'est pas efficace ou si on n'en a pas.

Hypothèse personnelle, suite à une explication de chercheur lors d'une rencontre chercheurs-patients : Peut-être que les SEP PP sont des SEP RR qui n'ont jamais été détectées car le malade a toujours compensé par neuro-plasticité jusqu'à sur-peupler sa substance (grise ou blanche, j'ai oublié laquelle qui contient les axones et dendrites interconnectés) de réseaux de dérivations atteints à leur tour par la démyélinisation.

ATTENTION de ne pas succomber à la tentation de tester un nouveau traitement hors prescription médicale encadrée !

Notamment, avec LA BIOTINE,  dernier traitement réparateur de myéline délivré en ATU (autorisation d'utilisation temporaire) hospitalière (officine d'un Centre Hospitalier Universitaire) son AMM (autorisation de mise sur le marché, en pharmacie locale) prévue pour fin 2016 (si des accords sont trouvés) après que les tests de phase 3 sur humains soient validés et qui pour l'instant est éligible seulement aux SEP PP et SP et peut-être, cela reste à confirmer (voir vos neurologues de CHU), aux SEP RR actives très avancées.

Ce médicament réparateur est très attendu pour son double mode d’action  (je cite une amie qui le teste actuellement avec impatience du résultat objectif et de pouvoir le prendre dans sa pharmacie de proximité) :

Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. 

L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la SEP progressive.

Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. 

En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la SEP). 

Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la SEP.

NB :  il est fortement recommandé de NE PAS PRENDRE DE BIOTINE SAUVAGE (quand on n'y est pas encore éligible). 

ATTENTION ! le problème avec la Biotine pour les cheveux (Bayer) c'est le nombre de 60 comprimés nécessaires par jour et la difficultés à digérer l'enrobage et les adjuvants de cette Biotine ainsi  conditionnée à ces fins cosmétiques, pouvant conduire à de graves problèmes intestinaux.

Aussi, nous alertant ainsi au vu de certaines pratiques de malades pressés, et desespérés qu'il comprend bien, le Pr Jean Pelletier nous conseille donc vivement d'attendre d'être éligible au Cerenday (nom du produit MD1003 en dernière phase de test) à des doses destinées au réparation des plaques de SEP et de recevoir l'ATU individuelle ou collective dans notre CHU.

Patience ! et il en faudra compte tenu que les effets désirés de ce traitement révolutionnaire ne viennent qu'au bout de 6 à 8 mois d'administration selon la quiescence ou l'activité de la SEP.

Alors, détendez vous constamment, c'est la meilleure prévention naturelle.

Priez, sinon demeurez présents, spacieux et sans attente, pour une satisfaction qui viendra tôt ou tard. Restons toujours confiants et patients jusque là.

Cet outil subjectif marche toujours quand on en adopte spontanément l'attitude profonde et sereine.

SEPiens SEPiennes COURAGE !

Bonjour,

Pour ce mois de Movember, je serai plus active aussi pour la santé masculine.

En effet, j'ai accepté de relever le défi MOVE et me suis engagé à pratiquer une activité physique tous les jours pendant 30 jours.

Je fais cela pour récolter des dons pour la Movember Foundation et j'ai besoin de votre aide :

http://mosista.co/lesbiblues

Je m'intéresse à la Movember Foundation car elle s'attaque à certains des plus gros problèmes de santé touchant les hommes : cancer de la prostate, cancer des testicules, problèmes de santé mentale et inactivité physique.

Vos dons l'aideront à avoir un impact durable sur le visage de la santé masculine.

Faites un don en ligne sur http://mosista.co/lesbiblues

Apprenez-en plus sur le travail essentiel financé par Movember et sur l'impact que votre don aura : http://fr.movember.com/programs/strategy

Rejoignez le mouvement et soutenez la santé masculine.

Karma Detchen

Festival pour la Paix/ Programmation 2015!

Problèmes d'affichage ? Affichez cette page dans votre navigateur. 10ème Festival pour la Paix 2015 Les 18, 19 et 20 septembre 2015 A la Grande Pagode du Bois de VincennesUn moment de convivialité et de partage en famille, entre amis… tous ensemble pour la paix. Nous sommes heureux de vous présenter cette magnifique programmation pour la 10ème édition du Festival pour la Paix (entrée libre*). Concert de Lama Gyourmé et de Jean-Philippe Rykiel Samedi 19 septembre – 20h00  Concert Masuda Tomoko Vendredi 18 septembre - 20h00 Conférence de Mathieu Labonne Vendredi 18 septembre - 20h30   "Ecologie et spiritualité" Tarazed Samedi 19 septembre – 15h00     Concert Sarasvati Dimanche 20 septembre – 18h00 Geoffrey J'offre Samedi 19 septembre – 12h00  Concert Bahiame Dimanche 20 septembre – 11h00 Conférence Pierre Bourges Dimanche 20 septembre - 14h00   « Méditation et Neurosciences » Sihem Aubertin    Samedi 19 septembre à 19h Vous aurez l'occasion d'admirer également deux superbes expositions dans la grande Pagode : les aquarelles de Quentin Quint et les peintures de Caroline Besse qui seront proposées à la vente  et également  de découvrir des stands d'artisanat. Des activités sont proposées aux adultes et aux enfants, ainsi qu'un pôle bien-être pour  découvrir le programme complet : Accéder au programe Grande Méditation pour la Paix 2015 Et ne manquez pas la grande méditation pour la paix le dimanche 20 septembre à 16h  Une restauration tibétaine et petite restauration occidentale  vous permettront de vous restaurer sur place. L'entrée  est libre à l'exception de certains  concerts, pour acheter les places de concerts: Billeterie du Festival 2015 Vous pouvez également acheter vos places directement sur place à Kagyu Dzong N'hésitez pas à proposer votre aide bénévole, même quelques heures seront appréciées. Mail : contact@festivalpourlapaix.org Le site du festival : www.festivalpourlapaix.org Notre Page Facebook : https://www.facebook.com/festivalpourlapaix Le Festival pour la Paix 2015 Pagode de Vincennes Route de la Ceinture du Lac Daumesnil – 75012 Paris Métro : Porte Dorée ou Liberté (ligne 8) Accès : Métro : Porte Dorée ou Liberté – Ligne 8  * L'entrée est libre grâce à la générosité de l'ensemble des intervenants, cependant une participation minime est demandée pour certains concerts en raison des frais de transport, d'assurance,  déplacement de matériel et défraiement de quelques artistes. Nos Partenaires

Heureuse d'en faire la publicité pour ceux qui pourront s'y rendre.

ཀརྨ་བདེ་ཆེན་ལྷ་མོ་ནས །

Pour ceux qui ont pris Refuge et ont la dévotion inébranlable,

Sur les terres bien établies de l'Équanimité toute inclusive,

Arrosées par l'eau douce de l'Amour incomparable où

Poussent les fleurs de la Compassion intrépide

Abritées par la forêt rafraîchissante de la Joie

Pour contribuer au bien des êtres sensibles.

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