IRSEP-AQUASEP : Questionnaire de qualité perçue des soins pour évaluer la prise en charge des patients atteints de SEP

L'étude en cours au CHU de Rennes a pour objectif d’évaluer la PERCEPTION, le RESSENTI et le VECU sur la qualité des soins des patients souffrant de la sclérose en plaques.

Si cela est votre cas, c’est votre point de vue que les chercheurs souhaitent prendre en compte, pour évaluer la qualité de votre prise en charge ou celui de votre proche si vous êtes aidant.

Cette évaluation reposera sur deux questionnaires de qualité perçue des soins, l’un pour les patients et l’autre pour les aidants, qui reprennent tous les aspects médicaux et paramédicaux de votre prise en charge ou de celle de votre proche si vous êtes aidant. 

Actuellement ces questionnaires n’existent pas ; le but de ce projet est de les élaborer et nous vous sollicitons pour contribuer à la validation de leur version définitive.

Dans ce but vous sera demandé de bien vouloir renseigner une série d’informations en complétant :

• Un recueil d'informations socio-démographiques (données personnelles), portant sur votre situation familiale, sociale et professionnelle,
• Le questionnaire de perception de la qualité des soins comprenant 64 questions,
• Des échelles portant sur la perception de la qualité des soins et sur vos symptômes / les symptômes de votre proche
• Le questionnaire MusiQoL (pour les patients uniquement): il s'agit d'un questionnaire comportant 31 questions, permettant de mesurer les répercussions de votre maladie sur votre qualité de vie
• Le questionnaire SF-12 : il s'agit d'un questionnaire comportant 12 questions, permettant de mesurer votre qualité de vie en général,
• Le questionnaire ZARIT (pour les aidants uniquement) : il s’agit d’un questionnaire comportant 22 questions permettant d’évaluer la charge que représente votre rôle d’aidant au quotidien
• Le questionnaire BRIEF COPE : il s'agit d'un questionnaire comportant 28 questions, permettant d'évaluer votre façon de faire face au stress, 
• Le questionnaire London Handicap Scale : il s'agit d'un questionnaire comportant 6 questions, permettant d'évaluer le niveau de votre handicap / le niveau de handicap de votre proche

En demandant le questionnaire en ligne c'est bien sûr plus simple.

Mais aussi, il est préférable de prévoir un temps de 2 heures maximum, au calme. 

Vous pourrez répondre et faire défiler les questions en cliquant sur « suivant » ou revenir en arrière en cliquant sur « précédent ». Vos données ne seront enregistrées que si vous allez au bout des questionnaires en cliquant sur « envoyer ». Vous pouvez cependant laisser votre fenêtre ouverte sur votre ordinateur, pour faire des pauses si vous le souhaitez, et poursuivre jusqu’à la dernière question.

Pour plus de renseignements et pour recevoir ce questionnaire, si vous êtes patient(e) sclérosé(e) en plaques ou proche aidant(e), vous devez vous manifester, en contactant directement le CHU de Rennes qui vous enverra le questionnaire à renseigner (version papier ou électronique). 

Soyez donc libre de contacter le CHU de Rennes (emilie.chretien@chu-rennes.fr, 02 99 28 90 27).

Merci, le cas échéant, pour votre participation,

Cordialement,

Detchen!

Relais APF, SEP : avancées de la recherche.

Copier Collé :

Sclérose en plaques : lien entre sommeil et fonctions cognitives.

Auteur : Revue Neurologies. |  980 visites | En ligne : 26 juillet 2016

Cette étude a montré que l’apnée obstructive du sommeil et les troubles du sommeil étaient associés de manière significative à une diminution de certaines fonctions cognitives des patients atteints de SEP : mémoire visuelle et verbale, fonctions exécutives…

Si les troubles du sommeil sont à l’origine de ces altérations cognitives, alors le fait de les traiter pourrait permettre d’améliorer les fonctions cognitives.

Une équipe américaine a étudié la relation entre les performances cognitives et les mesures polysomnographiques de l’apnée obstructive du sommeil de patients atteints de sclérose en plaques.
Cette étude a montré que l’apnée obstructive du sommeil et les troubles du sommeil étaient associés de manière significative à une diminution de certaines fonctions cognitives des patients atteints de SEP : mémoire visuelle et verbale, fonctions exécutives … Si les troubles du sommeil sont à l’origine de ces altérations cognitives, alors le fait de les traiter pourrait permettre d’améliorer les fonctions cognitives.

Pour en savoir plus :
Braley TJ, Kratz AL, Kaplish N, Chervin RD. Sleep and Cognitive Function in Multiple Sclerosis. Sleep 2016 May 3.

Source : Juin 2016, Volume 19, n° 189, revue Neurologieshttp://neurologies.fr/sclerose-en-plaques-lien-entre-sommeil-et-fonctions-cognitives

 

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Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) : énergie cérébrale et SEP

Dans la sclérose en plaques, la mort des neurones est précédée par une perturbation des apports en énergie. Identifier précisément cette phase et rétablir le déficit énergétique avant la perte des neurones représente une piste thérapeutique forte. Benedetta Bodini de l’équipe de Bruno Stankoff et Francesca Branzoli du CENIR ont récemment réussi, grâce à des techniques d’imagerie moléculaire de pointe, à visualiser précisément certaines perturbations de l’apport en énergie au niveau des neurones chez des patients atteints de sclérose en plaques.

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central qui se caractérise par une progressive destruction de la gaine de myéline qui entoure les axones des neurones. Cette enveloppe joue un rôle crucial dans la conduction de l’influx nerveux ainsi que dans la protection et le bon fonctionnement des axones.

Que se passe-t-il entre le moment où la myéline disparaît et la dégénérescence du neurone ? C’est sur cette fenêtre très précise que se sont penchés les chercheurs de l’ICM. Cette phase est caractérisée par un déficit énergétique. En effet, la perte de la myéline rend plus difficile la transmission de l’influx nerveux et les neurones ont donc besoin de plus d’énergie pour fonctionner correctement. Ce déséquilibre de l’apport d’énergie va à terme entraîner la dégénérescence des neurones.

Afin de comprendre ce qui se passe au sein du neurone, les chercheurs ont utilisé une technique nommée spectroscopie de diffusion, implémentée par Francesca Branzoli à l’ICM, qui permet entre autre de mesurer la diffusion de deux petites molécules impliquée dans l’apport d’énergie au neurone : le couple créatine/phospho-créatine.

Leurs résultats montrent chez les patients une diminution de la diffusion de ces molécules, alors que leur concentration est normale, suggérant que ce tandem est perturbé dans sa régulation. Ils ont mis en évidence cette réduction de diffusivité dans différentes parties du cerveau, en particulier en dehors des lésions visibles, dans la substance blanche et dans les thalami.

Cette altération de la diffusion est corrélée avec le handicap clinique des patients.

La prochaine étape est d’avoir une idée précise du mécanisme perturbé au cours de la maladie en couplant la spectroscopie de diffusion avec des techniques qui auront une plus grande spécificité métabolique, notamment la spectroscopie au phosphore associant le transfert d’aimantation.

« Nous souhaitons parvenir à reconstituer l’histoire naturelle du processus qui conduit à la dégénérescence. Identifier la fenêtre thérapeutique et restaurer un apport énergétique suffisant avant la mort des neurones pourrait devenir un objectif clé dans le développement des futures stratégies neuro-protectrices. » Benedetta Bodini et Bruno Stankoff

Source: Dysregulation of energy metabolism in multiple sclerosis measured in vivo with diffusion-weighted spectroscopy.Bodini B, Branzoli F, Poirion E, García-Lorenzo D, Didier M, Maillart E, Socha J, Bera G, Lubetzki C, Ronen I, Lehericy S, Stankoff B. Mult Scler. 2017 Apr 1

EQUIPES SCIENTIFIQUES

Equipe "Mécanismes de myélinisation et de démyélinisation dans le SNC"

Chef d'équipe

Catherine LUBETZKIChef d'équipe

Bruno STANKOFFChef d'équipe

L’équipe de Catherine Lubetzki et Bruno Stankoff se concentre sur la physiopathologie de la sclérose en plaques (SEP), notamment les mécanismes de myélinisation du système nerveux central et la remyélinisation et vise à traduire les connaissances acquises dans la pratique clinique.

LIRE LA SUITE

Point sur la Sclérose En Plaques et la réparation de la myéline

La sclérose en plaque (SEP) est une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux central, évolutive, sournoise, sans causes identifiée, elle est multiforme et, si la recherche avance à grands pas, elle reste sans remède de guérison de nos jours, même si une grande game de protocoles palliatifs existent pour la freiner ou améliorer la qualité de vie altérée des personnes atteintes.

C'est une maladie auto-immune, parce que le système  immunitaire  se retourne contre son propre corps, en l'occurrence son système nerveux central, où ses agents protecteurs grignotent la gaine de myéline des axones au lieu de s'attaquer à une charge virale, bactérienne, émotionnelle ou environnementale qui vient le perturber et que cette affection ne permet plus d'identifier pour y faire face de manière biologique naturelle.

C'est une maladie inflammatoire du système nerveux central, car elle se caractérise par une inflammation  du cerveau et moelle épinière. visible de manière caractéristique avec une IRM (Imagerie à Résonance Magnétique) avec ou sans produit de contraste (mais c'est avec la plus part du temps).

Elle évolue, soit par crises (appelées poussées et alors dite SEP Récurrente-Rémittente) soit sans crise (et dite SEP progressive car sans poussée).

Des faisceaux de facteurs déclencheurs peuvent être identifiés mais ils ne sont pas systématiques comme vu plus haut telle la réaction à une charge virale ou bactérienne, à un choc ou une perturbation émotionnelle, à des conditions environnementales, thermiques ou alimentaires défavorables.

Mais on ne connait pas les causes de cette maladie qui n'est pas héréditaire, si des facteurs génétiques conjugués peuvent entrer en cause, et qui de la même manière n'est ni virale, ni bactérienne, ni psychiatrique, ni directement environnementale.

A proprement parler la SEP n'est pas neuro-dégénérative car c'est la gaine de myéline de l'axone qui est attaquée (ne permettant plus à l'influx nerveux de communiquer correctement entre le cerveau et les organes ou fonctions du corps) et non pas le neurone lui-même. 

Cependant, non ou mal traitée, elle peut devenir dégénérative jusqu'à neuro-dégénératives, et ce fut le cas  par le passé où la prise en charge de la maladie correspondait l'état d'ignorance de la médecine à cette époque. 

D'où l'intérêt  de diagnostics et de prises en charges médicales et paramédicales précoces. Bien que cela se heurte à la lenteur nécessaire pour bien établir un diagnostic une fois la nature neurologique de l'atteinte identifiée chez le patient, et au manque de sensibilisation et de formation des généralistes à ce types de maladies souvent cachées par d'autres plus visibles et traitées avec des résultats cliniques immédiats. Alors que la lenteur de rémission devrait pouvoir les alerter, celle-ci conduit trop souvent les patients, épuisés par des traitements inefficaces, à un nomadisme médical.

Le mien a duré près de 30 ans par exemple, car plus les poussées non détectées étaient sévères, plus j'en venais à changer de médecin traitant impuissant, j'étais pourtant suivie par un psychiatre (plusieurs au fil des années sans résultat) car je soupçonnais moi-même une hystérie au vu des symptômes et de mon vécu depuis l'enfance, voire d'hypochondrie sournoise alors que je ne me considérais pas malade mais pleinement consciente d'un dysfonctionnement (je pratiquais déjà la méditation et mon esprit demeurait paisible malgré tout) et je restais efficace au quotidien en m'adaptant constamment ni vu ni connu pour ne pas me plaindre (sauf lorsqu'ils s'agissait d'améliorer ma condition relative, car tout cela m'épuisait) d'où mon abonnement culturel aux professionnels de la santé mentale, mais, même les psychiatres rejetaient à tour de rôle mes hypothèses d'atteinte mentale et ne m'ont jamais suggéré pourtant d'aller consulter un neurologue. Tout doit passer par le généraliste qui, lorsque le patient émet une hypothèse, la réfute aussi afin de garder la main et de multiplier les consultations inutiles et usantes pour le patient qui ingurgite (ou non après avoir lu la notice) toute la gamme pharmaceutique en circulation au frais de la sécu en détruisant sa santé  : ne serait-ce là, la cause de la SEP dans cette aire industrielle où elle augmente au rythme d'un nouveau patient toutes les 2h ? (et cela n'engage que mon constat personnel). 

Aussi, de nos jours, la prise en charge de la SEP est multi disciplinaire et orchestrée par des réseaux de neurologues et de chercheurs,  locaux et internationaux connectés, qui progressent et communiquent constamment, alertent et forment les généralistes et autres praticiens impliqués dans celles-ci. 

On peut dire que chaque malade suit un protocole particulier car il y a autant de scléroses en plaques qu'il y a de patients. Donc, autant de prise en charge qui sont à la fois médicales et paramédicales car toutes les fonctions ou organes du corps peuvent être affectés, en fonction des zones cérébrales ou médullaires enflammées et des axones atteints sans compensation neuro-plastique qu'il faut alors stimuler lorsque c'est encore possible.

La SEP est sournoise car elle peut ou non s'exprimer, un IRM alarmant peut très bien ne donner aucun ou peu d'handicap (du fait de la neuro-plasticité) alors q'une toute petite plaque indétectable à 1,5 Tesla et à peine visible à 3 Teslas peut causer un handicap sérieux qui s'exprime du jour au lendemain sans préavis, sans signe avant coureur, ni cause apparente évitable connue prévisible. 

La SEP reste à ce jour  sans moyen de guérison définitive car on ne connaît pas ses causes. Cette maladie est un terrain d'expérimentation et de recherche dont les malades les plus sévèrement atteints et sans traitement sont autant de cobayes prioritaires, les autres étant des cobayes tout court, tous volontaires et éclairés car désireux de guérir et d'être libres de cette épée de Damocles 

Vais-je pouvoir me lever demain, pouvoir aller aux toilettes, pouvoir aller au travail, pouvoir m'exprimer clairement ou tout court ? mieux vaut ne pas y penser et avancer alors on avance pressés car conscients du temps compté, mais.... On a parfois la surprise d'un corps qui ne répond plus comme déconnecté soudain de son unité centrale, ou de sa batterie mobile en pleine action voire sans rien faire de fatigant normalement, avec ou sans témoin pour nous venir en aide à ce moment pénible, c'est le vécu des malades atteints de SEP.

Une fois le diagnostic établi ou suspecté on commence à savoir à quoi s'en tenir, mais la route est longue jusque là !

C'est cependant une maladie reconnue affection longue durée pouvant devenir invalidante mais pour laquelle, il n'existe toujours pas de guérison car tous les traitements restent palliatifs, qu'ils soient  des traitements :

• de fond pour stopper l'évolution de la SEP, ou 
• symptomatiques pour améliorer une fonction ou traiter un symptôme.

Ainsi, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central, qui peut prendre plusieurs formes et des intensités variables d'un patient et d'une poussée à l'autre : 

• "quiescente" (pour une clinique légère) se dit par opposition à
• "active" (pour clinique forte) 

que la SEP soit :

• Rémittente-Récurrente (évoluant par poussées, SEP RR) ou 
• Progressive (évoluant sans poussées) et cela peut être :
• d'emblée dite "primaire" (SEP PP) ou 
• après 10 ou 15 ans de SEP RR et alors dite
  "secondairement progressive" (SEP SP).

On peut donc avoir  6 cas de figure de SEP :

1. quiescente PP, 
2. quiescente RR, 
3. quiescente SP, 
4. active PP, 
5. active RR et 
6. active SP

car si on n'est pas déjà en SEP PP (quiescente ou active),
la SEP RR (quiescente ou active) évolue en SEP SP si le traitement de fond n'est pas efficace ou si on n'en a pas.

Hypothèse personnelle, suite à une explication de chercheur lors d'une rencontre chercheurs-patients : Peut-être que les SEP PP sont des SEP RR qui n'ont jamais été détectées car le malade a toujours compensé par neuro-plasticité jusqu'à sur-peupler sa substance (grise ou blanche, j'ai oublié laquelle qui contient les axones et dendrites interconnectés) de réseaux de dérivations atteints à leur tour par la démyélinisation.

ATTENTION de ne pas succomber à la tentation de tester un nouveau traitement hors prescription médicale encadrée !

Notamment, avec LA BIOTINE,  dernier traitement réparateur de myéline délivré en ATU (autorisation d'utilisation temporaire) hospitalière (officine d'un Centre Hospitalier Universitaire) son AMM (autorisation de mise sur le marché, en pharmacie locale) prévue pour fin 2016 (si des accords sont trouvés) après que les tests de phase 3 sur humains soient validés et qui pour l'instant est éligible seulement aux SEP PP et SP et peut-être, cela reste à confirmer (voir vos neurologues de CHU), aux SEP RR actives très avancées.

Ce médicament réparateur est très attendu pour son double mode d’action  (je cite une amie qui le teste actuellement avec impatience du résultat objectif et de pouvoir le prendre dans sa pharmacie de proximité) :

Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. 

L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la SEP progressive.

Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. 

En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la SEP). 

Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la SEP.

NB :  il est fortement recommandé de NE PAS PRENDRE DE BIOTINE SAUVAGE (quand on n'y est pas encore éligible). 

ATTENTION ! le problème avec la Biotine pour les cheveux (Bayer) c'est le nombre de 60 comprimés nécessaires par jour et la difficultés à digérer l'enrobage et les adjuvants de cette Biotine ainsi  conditionnée à ces fins cosmétiques, pouvant conduire à de graves problèmes intestinaux.

Aussi, nous alertant ainsi au vu de certaines pratiques de malades pressés, et desespérés qu'il comprend bien, le Pr Jean Pelletier nous conseille donc vivement d'attendre d'être éligible au Cerenday (nom du produit MD1003 en dernière phase de test) à des doses destinées au réparation des plaques de SEP et de recevoir l'ATU individuelle ou collective dans notre CHU.

Patience ! et il en faudra compte tenu que les effets désirés de ce traitement révolutionnaire ne viennent qu'au bout de 6 à 8 mois d'administration selon la quiescence ou l'activité de la SEP.

Alors, détendez vous constamment, c'est la meilleure prévention naturelle.

Priez, sinon demeurez présents, spacieux et sans attente, pour une satisfaction qui viendra tôt ou tard. Restons toujours confiants et patients jusque là.

Cet outil subjectif marche toujours quand on en adopte spontanément l'attitude profonde et sereine.

SEPiens SEPiennes COURAGE !

TELETHON avez vous fait un don ? Le BAROMETRE DE LA COMPENSATION ça vous parle ?

Pour le TELETHON il n'est jamais trop tard de doubler votre don ou d'en faire un ici :

TELETHON 2015

BAROMETRE DE LA COMPENSATION : 

Hé bien, quand j'en ai entendu parlé la première fois aucune idée :
Qu'est-ce que cela veut dire "Baromètre de la Compensation" ?

De la tête sans me la creuser voilà ce qui a fusé :

Combien chaque individu doit compenser pour avoir l'air adapté à cette société ?
Car on compense un max depuis toujours, surtout qu'en plus on n'a pas conscience au départ d'un handicap sournois et diffus que nous procure la SEP par exemple (j'ai connu la surdité et le poly-handicap de naissance via des amis et cousins, d'expérience de coeur quand j'étais enfant et ado, puis la sep est juste mon expérience perso d'adulte qui se défend de cette mentalité dite "adulte" ou dite "normale", et je ne suis pas autiste) surtout quand on l'ignore qu'on a un handicap et qu'on se démène pour compenser sans savoir que c'est ce que l'on fait car on pense juste que la vie n'est qu'un défi pour rester aimant et confiant dans cette absurde réalité, car ensuite une fois le handicap révélé ou devenant visible, alors on est stigmatisé et on n'arrête pas de recevoir des compliments qui nous font une belle jambe surtout quand on n'arrive plus à s'en servir. 

Combien, où et comment, chacun de nous compense son handicap avec des astuces et développe ainsi son intelligence ?

Combien cette société (l'ensemble des individus qui la composent et leur organisation pragmatique) est suffisamment intelligente pour intégrer les handicaps dans sa réalité au lieu de les ignorer comme une autruche ?

Depuis quel point de vue et sous quel angle parle t on de "Baromètre de la Compensation" 

Personnellement, je ne sais pas du tout ce que c'est et ne semble pas en bénéficier autrement que par mes propres efforts et astuces et surtout avec un entrainement ancré au renoncement : il n'y a qu'à venir voir le souk chez moi. je me démène c'est tout et je n'ai pas le temps de le faire comme il faudrait pour être bien. les week-ends sont trop courts par exemple je ne sais pas si ce sentiment est un baromètre mais tout le monde est concerné, non ?

Les gens ne voient que les apparences, notre bonne apparence et ne se basent que sur cela. 

Tant qu'on marche encore et qu'on tient nos objectifs professionnels, la qualité de vie de la personne qui les sert et leur sert n'à aucune existence. 

c'est ainsi que fonctionne notre société, "marche ou crève" et j'ai tendance à faire les deux : je re-marche encore et suis crevée !

Voilà la réalité que j'expérimente on pourrait parler de la condition humaine en général :
mais "Baromètre de la Compensation"  je ne vois pas comment cela peut être quantifier et faire l'objet d'un Baromètre de la Compensation. 

Compenser quoi et comment ? nos talons d'Achille et au fait son étalon de quelle couleur est il ?  Bleu, blanc, rouge, vert, jaune ? c'est comme on rit ;))

Je ne vois pas comment l'étalonner nos besoins d'alleger nos compensation personnelles car on n'a attendu personne jusque là pour compenser notre handicap, vous voyez vous ?

Un "Baromètre de la Compensation" c'est la dernière blague cosmique de la semaine après l'arrivée de nouvelles personnes qui vont devoir compenser suite aux attentats si elles en ont des séquelles.

Pour l'instant, on compense grave c'est sûr depuis notre naissance dans le 8 fois difforme où nous sommes tous une fois nés (avec ou sans handicap)
et peut être moins les personnes handicapées que les autres pour éviter de merder et de faire un enfer d'un paradis
tant habitués sommes nous à faire un paradis d'un enfer.

C'est notre imagination, notre créativité, notre reflexion et notre amour universel, libres, égaux et fraternels qui nous le permet.

Puissent tous les êtres sensibles arriver à compenser juste pour leur bien et celui d'autrui car nous sommes tous interdépendant, inter-êtres sensibles même si perte de sensibilité il peut y avoir à la longue, oui il faut compenser les pertes de sensibilités de tous ordres.

Fin de la spéculation mentale sur ce que peut être un baromètre de la compensation :

BAROMÈTRE DE
LA COMPENSATION
DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP

Aides humaines, matériels techniques, aménagements (logement, véhicule) ou tout autre aide peuvent grandement faciliter la vie quotidienne des personnes en situation de handicap, leur permettre de gagner en autonomie et donc de participer à la vie en société. 

La loi stipule que ces compensations doivent être à la hauteur des besoins des personnes… 

Mais qu’en est-il vraiment ?

C’est tout l’objet de ce baromètre de la compensation APF – Faire Face :

leur permettre
d’évaluer ces aides !

Rencontre journées mondiale La Maison de la SEP 2015

Je vous renvoie au programme du 22 mai 2015 à Marseille :

Programme élaboré par le réseau PACASEP

8h30-8h45
Accueil

8h45-9h15
Présentation
La SEP, Maison de la SEP, Réseau PACASEP
Dr A. Rico, Pr J. Pelletier, Neurologues, Mme B. Di Lelio, Secrétaire Coordinatrice réseau Pacasep

9h15-10h30
Ateliers discussions

*Atelier discussion 1 : Protection juridique (mise en place curatelle ou tutelle, protection sans mesure judiciaire, gestion du patrimoine sous mesure judiciaire)
M. F. Hild, Conseiller en gestion de patrimoine, Dr. A. Duvocelle, Médecin Rééducateur, Dr A. Rico, Neurologue

Atelier discussion 2 : Accompagner une personne atteinte de SEP
Mme E. Lewin, Psychologue, Mme F. Reuter, Psychologue, Pr J. Pelletier, Neurologue, Mme C. Alias, Infirmière

10h30-10h45
Pause-discussion

10h45-11h45
Ateliers activités

*Atelier Théâtre
Mme B. Pedraza, Médiatrice Artistique en théâtre

Atelier Zumba Gold (45 min + 15 min. de pause)
M. F. Calles, Instructeur de Zumba

11h45-13h00
Ateliers discussions

*Atelier discussion 3 :
Auto entraînement physique et cérébral, Serious Games
Dr M. Cohen, Neurologue, Pr P. Staccini, Professeur de biostatistique et informatique médicale, Mme J. Beguin, Kinésithérapeute

Atelier discussion 4 : La recherche
Pr J. Pelletier, Pr B. Audoin, Neurologues

13h00-14h15
Collation

14h15-15h15
Ateliers activités

Atelier Tai-Chi-Chuan (45min + 15min de pause)
Mme C . Low, Professeur de Tai-Chi-Chuan

Atelier Zumba Gold (45 min + 15 min. de pause)
M. F. Calles, Instructeur de Zumba

15h15-16h30
Ateliers discussions

*Atelier discussion 5 : La fatigue
Dr P. Bardot, Médecin Rééducateur, Dr W. Casseron, Neurologue, Dr L. Martinez, Neurologue, Mme J. Beguin, Kinésithérapeute, Mme F. Reuter, Psychologue, Mme C. Alias, Infirmière

Atelier discussion 6 : Démarches administratives (MDPH, travail, etc)
Mme M. F. Delenne, spécialiste droit du travail, Dr C. Peyron, Médecin rééducateur MDPH, Dr A. Dalecky, Neurologue

16h30-16h45
Pause-discussion

16h45-17h45
Atelier activité

*Atelier Sophrologie (45 min + 15 min. de pause)
M. J. P. Missistrano

17h45-19h00
Ateliers discussions

Atelier discussion 7 : Vraies et fausses idées (causes, évolution, handicap, stress, vaccins, grossesse…)
Dr L. Suchet, Dr W. Casseron, Dr L. Martinez, Dr P. Tourniaire, Neurologues

Atelier discussion 8 : SEP et conduite, démarches administratives et aménagement du véhicule
Mme F. Piccione, Handi Mobil, Dr A. Duvocelle, Médecin Rééducateur, Dr A. Dalecky, Neurologue

  la Maison de la SEP à Marseille le 22 mai 2015

Je n'ai pas pris de notes, mais plutôt des contacts, échangé sur les projets en cours et pris des nouvelles des uns et des autres.

*Atelier discussion 1 : Protection juridique était très intéressant même si je ne suis pas encore concernée par la mise sous tutelle ou curatelle. Mon mari aurait pu aller à l'autre atelier pour apprendre à m'aider, mais celui-ci pouvait tout aussi bien le concerner.

L'atelier théâtre était bien sympathique et m'a permis de jouer un brin dans une improvisation, mais pas vraiment en fait, et d'apprécier celle d'autres personnes. Dont une quasiment voisine (je me demandait d'où je la connaissais, à 3 arrêts de bus du mien qui ne supporte pas du tout le Fampyra et n'utilise pas sa canne), pour aller marcher ou nager, mais que je ne l'ai plus revue depuis que nous avons échangé nos e-mails, quelques jours plus tard à l'APF13, pour la mettre sur la piste des concours de la FPT et des séjours en CRF.

*Atelier discussion 3 : SERIOUS GAMES "les nouvelles technologies au service des patients et des soignants" a permis une rencontre, restée sans suite à ce jour. Mais, j'ai pu parler de mes usages du smartphone (applications Androïd) pour le suivi des traitements, des forums de patients atteints d'affections chroniques et autres forums et applications, dont une fournie par mon kiné, que j'utilise couplée à Google Map ou Google Eartth, pour préparer une handi-voie phocéenne vers St Jacques de Compostelle. Si cela vous intéresse demandez d'accéder à mon autre blog : SEP pas un frein vers Compostelle.

L'atelier Sophrologie, en fait m'a servi de sieste car c'était l'heure de la sieste.

Je ne me souviens plus à quel Atelier discussion de 17h45-19h00 j'ai bien pu assisté : je crois bien être restée pour discuter au stand associatif de l'AFSEP pour parler de mon projet de Maisons en Eco-village et Eco-quartiers de **Karma Detchen sur l'handi route pour tous vers St Jacques de Compostelle dont le projet préalable d'ouverture d'une handi-voie phocéenne de Marseille à Castres ou Narbonne vers Compostelle qui n'existe pas encore sur ce tronçon, porté en défi SEP pour une future journée ou semaine de mobilisation pour saper la SEP. 

Et à ce propos, je lance un appel à Sponsors et partenariats sur cette route en cours de repérage, tout au long de laquelle je recherche les CHU, Cliniques et Centres de Rééducation Fonctionnelle (CRF), Pharmacies, Infimiers, Kinésithérapeutes, Médecins généralistes et spécialistes formés à la SEP, Neurologues, Neuro-Psy, Gites accessibles, Podologues, mais aussi âniers, porteurs, restaurateurs et, transmetteurs d'essentiel (maisons de charité, prieurés, temples, églises, monastères et cloîtres accueillants à proximité). 

Aussi, si vous souhaitez participer et vous joindre à l'élaboration de ce projet, des réunions Skype ou Hangout seront organisées dès que j'aurai reçu les coordonnées de personnes intéressées à contacter par l'un de ces deux moyens de dialogue audio visuel à distance.

merci pour l'intérêt que vous voudrez bien porté à ce projet, n'hésitez pas à me contacter en bous abonnant au blog : SEP pas un frein vers Compostelle.

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**Karma (Activité) Detchen (Joie totale)
Activités de Joie Transcendante.

un document pdf à consulter :

Fonctions cognitives et SEP (pdf)

Rencontre Patients-Chercheurs / 28 novembre 2014

Cette année, l'Inserm fête ses 50 ans et, dans ce cadre, la rencontre chercheurs-patients s'élargit à d'autres pathologies. Ainsi, en partenariat avec 10 associations de malades : la Fondation ARSEP, France Alzheimer, France Parkinson, Vaincre les maladies lylosomales, Epilepsie France, Fédération des Aveugles de France, Aptes, Ela, Association syndrome de Wolfram et Huntington France, l'Inserm ouvre les portes de grands centres de recherche le 28 novembre prochain. Vous pourrez prochainement sélectionner dans votre région les laboratoires travaillant sur la SEP et vous inscrire directement sur le site dédié http://www.chercheurs-malades.fr/ Vous retrouverez en 2015 les laboratoires et chercheurs spécialisés SEP, financés par la Fondation ARSEP. A bientôt ! Fondation ARSEP  14 rue Jules Vanzuppe -  94200 Ivry sur Seine 01.43.90.39.39 - @FondationARSEP

ཀརྨ་བདེ་ཆེན་ལྷ་མོ་ནས །
Pour ceux qui ont pris Refuge et ont la dévotion inébranlable,
Sur les terres bien établies de l'Équanimité toute inclusive,
Arrosées par l'eau douce de l'Amour incomparable,
Poussent les fleurs de la Compassion intrépide,
Abritées par la forêt rafraîchissante de la Joie,
Ainsi, ils peuvent contribuer au bien des êtres sensibles.
http://karmadetchen.blogspot.com/

Conférence la "SEP parlons en" du 22/03/2013

Réunions grand public dont les fichiers audio sont téléchargeables aux liens suivants (du Site PACA SEP) :

Conférence débat "La sclérose en plaques, parlons en" fichiers audio

Vous trouverez ci-dessous les fichiers audio du samedi 22 mars sur Marseille.

• Introduction (5863 Ko)
• Qu'est-ce que la sclérose en plaques ? (22790 Ko)

Réunions grand public

Conférence débat "La sclérose en plaques, parlons en" fichiers audio

Vous trouverez ci-dessous les fichiers audio du samedi 22 mars sur Marseille.

• Sclérose en plaques et sport (23684 Ko)
• Sclérose en plaques et féminité (41840 Ko)

Réunions grand public

Conférence débat "La sclérose en plaques, parlons en" fichiers audio

Vous trouverez ci-dessous les fichiers audio du samedi 22 mars sur Marseille.

• Importance de l'IRM dans la sclérose en plaques (31330 Ko)
• Actualités dans la sclérose en plaques (57517 Ko)

Réunions grand public

Conférence débat "La sclérose en plaques, parlons en" fichiers audio

Vous trouverez ci-dessous les fichiers audio des questions-réponses du samedi 22 mars sur Marseille.

• Questions 1 (30301 Ko)
• Questions 2 (6205 Ko)
• Questions 3 (34053 Ko)

Bonne écoute

E-book "Et Si on pouvait guérir de la sclérose en plaques ?"

 

Extrait de l’introduction

Pourquoi un livre numérique sur un tel sujet ?

Quand vous êtes atteint d’une maladie incurable, comme la sclérose en plaques, il y a toujours quelqu’un pour vous conseiller telle ou telle méthode, qui aurait réussi à un ami, ou bien pour vous parler d’un cas de guérison possible de la maladie dont vous souffrez.

Il semble que le domaine de la santé, en particulier les maladies chroniques, représente un « marché porteur », pour des personnes pas toujours bien intentionnées, voire des « gourous de la santé ».

En tant que juriste, je suis toujours méfiante lorsque l’on m’annonce que telle personne aurait guéri de la SEP.

En tant que malade, par contre, je peux faire preuve d’une certaine vulnérabilité et même de crédulité, face à l’annonce d’un nouveau « remède miracle ».

Il faut bien avouer que l’on a tous envie d’y croire … à la guérison possible !

Il nous est difficile de se dire qu’il n’y a aucun espoir, que la maladie ne pourra évoluer que dans le mauvais sens. Ceci étant lié au fait qu’il s’agit d’une maladie potentiellement dégénérative. Qui plus est, cet aspect de la maladie n’est pas bien compris, et par conséquent non maîtrisé par la médecine. Pourtant, c’est bien ce que l’on risque de penser si on est atteint d’une forme progressive de la maladie, pour laquelle la recherche n’a pas encore beaucoup « avancée ».

Il est clair que, de nos jours, les progrès sont là.

Mais soyons réalistes : les premières personnes à pouvoir généralement bénéficier des nouveaux traitements sont celles qui sont encore dans la phase rémittente (SEP par « poussée »).

Les autres seraient donc tentées de penser qu’elles sont un peu les « oubliées » de la recherche, même si ce n’est pas vrai.

En faisant le choix de ne pas rester inactif face à la sclérose en plaques, c’est notre optimisme que l’on est amené à apprendre à développer.

Je ne vais pas vous cacher que moi aussi, je vie souvent des moments difficiles et des périodes où le moral n’est pas au beau fixe. Mais, comme il nous faut bien cohabiter avec la maladie, autant le faire du mieux possible.

Je pense, en écrivant ces mots, à ce jeune homme Australien dépourvu de membres depuis la naissance, mais qui pour autant semble presque plus heureux de vivre que certaines personnes qui se disent parfaitement valides !

Il nous offre une belle leçon de courage …

Cet Ebook est là pour vous motiver à ne jamais perdre espoir : la SEP ne doit pas nous empêcher de vivre notre vie !

Alors, oui, une vie certainement limitée, mais si on apprend à voir le verre à moitié plein et à s’adapter à notre nouveau corps, il se pourrait que nous finissions par rendre le vécu de la maladie beaucoup moins grave.

J’ai réellement envie de vous faire partager cette force de vie que j’ai su trouver en moi, à un moment où la maladie aurait pu, tout au contraire, me réduire à néant.

Si vous le voulez bien, faisons la route ensemble …

Et laissons leurs belles promesses aux faux guérisseurs, auxquelles nous n’aurons bientôt plus besoin de croire !

Table des matières

Introduction                                                                                                                

Avertissement                                                                                                              

Qui suis-je ?                                                                                                                

Le Blog la-sep.com

Pourquoi un livre numérique sur un tel sujet ?                                                        

Partie I – La sclérose en plaques                                                                              

Quelques mots sur la sclérose en plaques                                                                

Les symptômes les plus courants                                                                                

Les différents types de sclérose en plaques                                                               

Combien sommes-nous de « SEPiens » ?

Partie II – Guérir de la sclérose en plaques                                                             

 « Guérir » d’une maladie, cela signifie quoi ?                                                         

Pouvoir guérir, un jour, de la sclérose en plaques ?                                                 

Les maladies auto-immunes                                                                                       

Avoir la santé                                                                                                           

L’impact du stress sur l’immunité

Partie III – Vouloir guérir de la sclérose en plaques à tout prix                            

Comment reconnaître une « arnaque à la santé » ?                                                  

Des promesses de mieux-être, voire de guérison                                                      

Des exemples d’ « arnaques à la santé » rendus publiques                                     

Comment réagir face à une « arnaque à la santé » ?                                                

Mes conseils de prévention                                                                                        

Partie IV – Accepter sa maladie (chronique)                                                         

Importance de l’annonce                                                                                          

Entre acceptation et appropriation de la maladie                                                  

L’intérêt de la pratique de techniques antistress                                                    

L’intérêt d’adopter la pensée positive                                                          
Conclusion    

Source : http://www.la-sep.com/si-pouvait-guerir-de-la-sclerose-en-plaques/