Rencontre journées mondiale La Maison de la SEP 2015

Je vous renvoie au programme du 22 mai 2015 à Marseille :

Programme élaboré par le réseau PACASEP

8h30-8h45
Accueil

8h45-9h15
Présentation
La SEP, Maison de la SEP, Réseau PACASEP
Dr A. Rico, Pr J. Pelletier, Neurologues, Mme B. Di Lelio, Secrétaire Coordinatrice réseau Pacasep

9h15-10h30
Ateliers discussions

*Atelier discussion 1 : Protection juridique (mise en place curatelle ou tutelle, protection sans mesure judiciaire, gestion du patrimoine sous mesure judiciaire)
M. F. Hild, Conseiller en gestion de patrimoine, Dr. A. Duvocelle, Médecin Rééducateur, Dr A. Rico, Neurologue

Atelier discussion 2 : Accompagner une personne atteinte de SEP
Mme E. Lewin, Psychologue, Mme F. Reuter, Psychologue, Pr J. Pelletier, Neurologue, Mme C. Alias, Infirmière

10h30-10h45
Pause-discussion

10h45-11h45
Ateliers activités

*Atelier Théâtre
Mme B. Pedraza, Médiatrice Artistique en théâtre

Atelier Zumba Gold (45 min + 15 min. de pause)
M. F. Calles, Instructeur de Zumba

11h45-13h00
Ateliers discussions

*Atelier discussion 3 :
Auto entraînement physique et cérébral, Serious Games
Dr M. Cohen, Neurologue, Pr P. Staccini, Professeur de biostatistique et informatique médicale, Mme J. Beguin, Kinésithérapeute

Atelier discussion 4 : La recherche
Pr J. Pelletier, Pr B. Audoin, Neurologues

13h00-14h15
Collation

14h15-15h15
Ateliers activités

Atelier Tai-Chi-Chuan (45min + 15min de pause)
Mme C . Low, Professeur de Tai-Chi-Chuan

Atelier Zumba Gold (45 min + 15 min. de pause)
M. F. Calles, Instructeur de Zumba

15h15-16h30
Ateliers discussions

*Atelier discussion 5 : La fatigue
Dr P. Bardot, Médecin Rééducateur, Dr W. Casseron, Neurologue, Dr L. Martinez, Neurologue, Mme J. Beguin, Kinésithérapeute, Mme F. Reuter, Psychologue, Mme C. Alias, Infirmière

Atelier discussion 6 : Démarches administratives (MDPH, travail, etc)
Mme M. F. Delenne, spécialiste droit du travail, Dr C. Peyron, Médecin rééducateur MDPH, Dr A. Dalecky, Neurologue

16h30-16h45
Pause-discussion

16h45-17h45
Atelier activité

*Atelier Sophrologie (45 min + 15 min. de pause)
M. J. P. Missistrano

17h45-19h00
Ateliers discussions

Atelier discussion 7 : Vraies et fausses idées (causes, évolution, handicap, stress, vaccins, grossesse…)
Dr L. Suchet, Dr W. Casseron, Dr L. Martinez, Dr P. Tourniaire, Neurologues

Atelier discussion 8 : SEP et conduite, démarches administratives et aménagement du véhicule
Mme F. Piccione, Handi Mobil, Dr A. Duvocelle, Médecin Rééducateur, Dr A. Dalecky, Neurologue

  la Maison de la SEP à Marseille le 22 mai 2015

Je n'ai pas pris de notes, mais plutôt des contacts, échangé sur les projets en cours et pris des nouvelles des uns et des autres.

*Atelier discussion 1 : Protection juridique était très intéressant même si je ne suis pas encore concernée par la mise sous tutelle ou curatelle. Mon mari aurait pu aller à l'autre atelier pour apprendre à m'aider, mais celui-ci pouvait tout aussi bien le concerner.

L'atelier théâtre était bien sympathique et m'a permis de jouer un brin dans une improvisation, mais pas vraiment en fait, et d'apprécier celle d'autres personnes. Dont une quasiment voisine (je me demandait d'où je la connaissais, à 3 arrêts de bus du mien qui ne supporte pas du tout le Fampyra et n'utilise pas sa canne), pour aller marcher ou nager, mais que je ne l'ai plus revue depuis que nous avons échangé nos e-mails, quelques jours plus tard à l'APF13, pour la mettre sur la piste des concours de la FPT et des séjours en CRF.

*Atelier discussion 3 : SERIOUS GAMES "les nouvelles technologies au service des patients et des soignants" a permis une rencontre, restée sans suite à ce jour. Mais, j'ai pu parler de mes usages du smartphone (applications Androïd) pour le suivi des traitements, des forums de patients atteints d'affections chroniques et autres forums et applications, dont une fournie par mon kiné, que j'utilise couplée à Google Map ou Google Eartth, pour préparer une handi-voie phocéenne vers St Jacques de Compostelle. Si cela vous intéresse demandez d'accéder à mon autre blog : SEP pas un frein vers Compostelle.

L'atelier Sophrologie, en fait m'a servi de sieste car c'était l'heure de la sieste.

Je ne me souviens plus à quel Atelier discussion de 17h45-19h00 j'ai bien pu assisté : je crois bien être restée pour discuter au stand associatif de l'AFSEP pour parler de mon projet de Maisons en Eco-village et Eco-quartiers de **Karma Detchen sur l'handi route pour tous vers St Jacques de Compostelle dont le projet préalable d'ouverture d'une handi-voie phocéenne de Marseille à Castres ou Narbonne vers Compostelle qui n'existe pas encore sur ce tronçon, porté en défi SEP pour une future journée ou semaine de mobilisation pour saper la SEP. 

Et à ce propos, je lance un appel à Sponsors et partenariats sur cette route en cours de repérage, tout au long de laquelle je recherche les CHU, Cliniques et Centres de Rééducation Fonctionnelle (CRF), Pharmacies, Infimiers, Kinésithérapeutes, Médecins généralistes et spécialistes formés à la SEP, Neurologues, Neuro-Psy, Gites accessibles, Podologues, mais aussi âniers, porteurs, restaurateurs et, transmetteurs d'essentiel (maisons de charité, prieurés, temples, églises, monastères et cloîtres accueillants à proximité). 

Aussi, si vous souhaitez participer et vous joindre à l'élaboration de ce projet, des réunions Skype ou Hangout seront organisées dès que j'aurai reçu les coordonnées de personnes intéressées à contacter par l'un de ces deux moyens de dialogue audio visuel à distance.

merci pour l'intérêt que vous voudrez bien porté à ce projet, n'hésitez pas à me contacter en bous abonnant au blog : SEP pas un frein vers Compostelle.

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**Karma (Activité) Detchen (Joie totale)
Activités de Joie Transcendante.