IRSEP-AQUASEP : Questionnaire de qualité perçue des soins pour évaluer la prise en charge des patients atteints de SEP

L'étude en cours au CHU de Rennes a pour objectif d’évaluer la PERCEPTION, le RESSENTI et le VECU sur la qualité des soins des patients souffrant de la sclérose en plaques.

Si cela est votre cas, c’est votre point de vue que les chercheurs souhaitent prendre en compte, pour évaluer la qualité de votre prise en charge ou celui de votre proche si vous êtes aidant.

Cette évaluation reposera sur deux questionnaires de qualité perçue des soins, l’un pour les patients et l’autre pour les aidants, qui reprennent tous les aspects médicaux et paramédicaux de votre prise en charge ou de celle de votre proche si vous êtes aidant. 

Actuellement ces questionnaires n’existent pas ; le but de ce projet est de les élaborer et nous vous sollicitons pour contribuer à la validation de leur version définitive.

Dans ce but vous sera demandé de bien vouloir renseigner une série d’informations en complétant :

• Un recueil d'informations socio-démographiques (données personnelles), portant sur votre situation familiale, sociale et professionnelle,
• Le questionnaire de perception de la qualité des soins comprenant 64 questions,
• Des échelles portant sur la perception de la qualité des soins et sur vos symptômes / les symptômes de votre proche
• Le questionnaire MusiQoL (pour les patients uniquement): il s'agit d'un questionnaire comportant 31 questions, permettant de mesurer les répercussions de votre maladie sur votre qualité de vie
• Le questionnaire SF-12 : il s'agit d'un questionnaire comportant 12 questions, permettant de mesurer votre qualité de vie en général,
• Le questionnaire ZARIT (pour les aidants uniquement) : il s’agit d’un questionnaire comportant 22 questions permettant d’évaluer la charge que représente votre rôle d’aidant au quotidien
• Le questionnaire BRIEF COPE : il s'agit d'un questionnaire comportant 28 questions, permettant d'évaluer votre façon de faire face au stress, 
• Le questionnaire London Handicap Scale : il s'agit d'un questionnaire comportant 6 questions, permettant d'évaluer le niveau de votre handicap / le niveau de handicap de votre proche

En demandant le questionnaire en ligne c'est bien sûr plus simple.

Mais aussi, il est préférable de prévoir un temps de 2 heures maximum, au calme. 

Vous pourrez répondre et faire défiler les questions en cliquant sur « suivant » ou revenir en arrière en cliquant sur « précédent ». Vos données ne seront enregistrées que si vous allez au bout des questionnaires en cliquant sur « envoyer ». Vous pouvez cependant laisser votre fenêtre ouverte sur votre ordinateur, pour faire des pauses si vous le souhaitez, et poursuivre jusqu’à la dernière question.

Pour plus de renseignements et pour recevoir ce questionnaire, si vous êtes patient(e) sclérosé(e) en plaques ou proche aidant(e), vous devez vous manifester, en contactant directement le CHU de Rennes qui vous enverra le questionnaire à renseigner (version papier ou électronique). 

Soyez donc libre de contacter le CHU de Rennes (emilie.chretien@chu-rennes.fr, 02 99 28 90 27).

Merci, le cas échéant, pour votre participation,

Cordialement,

Detchen!