Mémo "La Maison de la SEP du Samedi 9 juin 2012" en préalable aux Journées Mondiales de la SEP fin mai 2013

PROGRAMME DE LA JOURNÉE

11H00 – 13H00 : « SEP et Troubles Vésico-Sphinctériens, Vie Sexuelle »

15H00 – 17H00 : « Sep, idées reçues »

Deux ateliers dans la journée de sophrologie, à : 10H00 – 10H45 et 14H00 – 14H45

Tout au long de ces journées, présence de professionnels de santé médicaux, paramédicaux, d’associations, d’aides à la personne etc, de pauses et de points discussion.

• Vendredi matin je n'y étais pas (je travaillais) le compte rendu n'est donc que ce que j'ai trouvé sur les plaquettes distribuées et pouvant correspondre au sujet annoncé.
• J'ai manqué les ateliers du vendredi en début d'après midi et celui du samedi matin
• Mais j'ai pu assister à l'atelier du samedi en début d'après midi (Sophrologie avec une personne qui malheureusement pratique sur Paris, mon époux migraineux et alors en crise a apprécié cet atelier, j'ai eu du mal à ne pas bailler et ne savais plus où me mettre, mais bon comme d’habitude... là encore c'était dans l'obscurité alors peut-être que c'est mieux passé)

Compte rendu personnel et complété par les infos prises sur les plaquettes distribuées :

Légende :
gras : mes notes personnelles,
normal : informations des plaquettes distribuées par Biogen Idec (Laboratoire pharmaceutique).

COMPTE RENDU 

11H00 – 13H00 : « SEP et Troubles Vésico-Sphinctériens, Vie Sexuelle »

Rencontre via son exposé hautement coloré et humouristique du Dr ***** magnifique (son t-shirt aussi magnifique !) Zut j'ai toujours pas le réflexe photo (c'est ma conscience copyright qui m'en empêche en fait) y compris pour prendre les notes depuis le samedi après midi des présentations projetées à l'écran avec graphiques, schémas et dessins à l’appui, sauf le kamma soutra elle a dit qu'elle ne nous instruirait pas la dessus :)) donc on n'a pas eu droit à ces planches, qui sont médicales pourtant – zut ! On était venu en couple exprès lol non je plaisante mais difficile maintenant de faire un câlin sans penser à Dr ****** – hé oui, je vous jure :)))

Neurologue => SEP, Bassin bloqué : sexualité et troubles urinaires, recto-sphinctériens

Définition de la santé : Bien-être physique, psychique et sexuel : soit en quatre mots : la qualité de vie dans tout ce qu'elle comprend (sans tabou).

Depuis la préhistoire il y a une codification de la sexualité humaine (animale aussi remarque mais celle là est moins encombrée de règles élaborées) que nous les humains on est plutôt compliqués, et c'est plus complexe surtout, et avec les religions il y a encore plus de restriction.

Il n'existe pas de sexualité normale ou pas. Dans sa sphère privée chacun est libre lorsque c'est mutuellement consenti entre deux adultes de faire ce qu'on veut comme on veut selon inspiration commune de couple ou solitaire du moment. Donc vous faites ce que vous voulez cela ne me regarde pas (à dit le docteur) sauf bien sûr si vous avez un problèmes de santé ou des difficultés pour ceci ou cela (là, son rôle est de nous conseiller).

Donc, il n'existe pas de sexualité normale mais il existe des tabous : historiques, culturels, des restrictions et règles religieuses, sociales, pour ne pas dire socio économiques et culturels, psychologiques aussi et certains s'en rajoutent individuellement aussi en fonction d'un mélange de tout ça, de complexes etc.

De ce fait, la sexualité même les médecins ne nous en parlent pas y compris le Gynécologue, alors les Neurologues...  pensez vous ! les Gastroantérologues ...  pensez vous ! et les Oncologues ... pensez vous ! Il répondent à côté ou vous posent une autre question... question de peaufiner leur diagnostic au lieu de répondre, donc on comprend que c'est là, une question à poser (ou ne pas poser surtout). Car hé bien oui c'est tabou aussi pour eux. À qui en parler alors ? Au Dr ***** à Lyon si vraiment son exposé ne nous aura pas directement éclairé (et décoincés psychologiquement culturellement et détendu pour ce qui est de ce que la SEP nous permet ou non de vivre, pour pour tous). 

Car SEP pour tous !!! Ya pas que le mariage même si il y a plus de filles que de gars concernés et on ne sait combien son Hétéro Homo Bi ou A ! Ah Ahh !

Donc 63% des patients (hors SEP) s'exilent déjà de la vie sexuelle tout simplement parce que eux même se trouvent : trop chics, trop smart, trop occupés, trop engagé spirituellement (c'est pas l'heure pou pas le jour qui convient), trop près de la chambre des enfants (on peut pas se lâcher comme on voudrait alors on fait pas, trop sans contraceptif peut-être), trop vieux, trop gros, trop maigre, trop handicapés, trop mal partout.
Que dire lorsque en plus on a la SEP ?

Il faut savoir avec la SEP que :

• Les troubles sexuels font partie de la maladie 
• Le handicap physique n'est pas proportionnel au handicap sexuel
• Les problèmes sexuels primaires : soit directement liés à la maladie cerveau et moelle et liaison directe sur le trajet jusqu'au muscles ou cellules d'activation sexuelles : 4 zones : 3 dans le cerveau et une grosse zone dans la moelle épinière. Et hop ! Ce sont les miennes ! « Voilà, tu vois que je ne suis pas « une chiante » c'est la sep! » dit-elle à son époux ou petit ami et « tu vois je ne te trompe pas et non tu n'es pas moins sexy » dit-il à son épouse ou sa copine, oui oui dite leur ça ça va leur faire du bien !!! c'est mon mari qui que l'a dit ! Et tout le monde mdr !!! tout le monde s'est reconnu ???
• Les problèmes sexuels secondaires :
  • fatigue
  • troubles urinaires et ou intestinaux (depuis l'enfance et surtout depuis la fac d'où mon végétarisme antérieur ou cocomittent !!)
  • plasticité, douleurs articulaires et autres
  • brûlures ou diverses sensation tactiles désagréables
  • tremblements, crampes
  • incontinence (ou au contraire retentions)

Déjà hors SEP attentes et besoins très différents entre hommes et femmes face à la sexualité (et si ce n'était que dans ce domaine, pour tout je trouve !!! même les courses !!! pourquoi on n'est pas tous Gay ou lesbiennes lors ??? ha oui la procréation, hors de mes projets ce truc !!!)

• l'acte sexuel est facilement dissocié de l'engagement affectif chez l'homme et rarement chez la femme (même si le mode de vie occidental tend à égaliser cela)

si extériorisation physique sévère :

• le score d'estime de soi plus bas
• le score de dépression plus haut
• les femmes résistent mieux à l'impact de cette détérioration physique
• et si détérioration physique longue : sexualité meilleure

Troubles sexuels de la femme :

• fréquence : 45 à 67 % des femmes hors SEP ont des troubles sexuels et ils augmentent avec la SEP et sont plus fréquents dans les formes Secondairement Progressives de la SEP
• le nombre de divorce des femmes SEPiennes augmente plus que celui des hommes SEPiens

Plaintes sexuelles de la femme :

• baisse de la libido
• baisse de lubrification vaginale
• augmentation des pertes de la sensation orgasmique
• modification ou perte de la sensibilité vaginale et vulvaire (paresthésie ici aussi hé oui pourquoi pas ? pourquoi cette zone serait-elle épargnée?)
• pyspareumie (douleurs lors des rapports, avec friction en terrain sec !)
• et la baisse de la libido est probablement due à toutes ces douleurs liées à l'acte sexuel (oui, je confirme ce n'est pas une probabilité!!!)

Troubles urinaires et SEP :

• fréquence : 176 à 87 % des patients
• peuvent être les signes débutants de la maladie (alors chez moi c'est depuis petite)
• troubles contraires isolés ou associés dans 2 à 10% des cas
• évolution : en général les troubles urinaires sont périodiques au début et peuvent devenir persistant à la longue (donc il est important d'aller consulter)
• association très fréquente de troubles urinaires et troubles oncologiques
• à partir de combien de fois il faut y aller (faire pipi ou popo) bon selon ce qu'on mange ou boit mais minimum une fois par jour pipi
• boire boire boire car on est beaucoup plus vite déshydraté que la normale (d'où stresse hydrique ressenti personnellement cela a commencé l'année de la première canicule)

Troubles Oncologiques et SEP :

• pour les intestins aussi il est important de bien s'hydrater
• combien de popo par jour : c'est selon votre alimentation, aussi on ne va pas tout mettre sur le compte de la SEP si on ne mange rien forcément rien ne ressort. Et les salades sans huile ça ne ressort pas souvent mes dames qui voulez garder la ligne, avec ou sans SEP.
• Et avec SEP il y a aussi les trajets des nerfs sur les Zones du SNC atteintes qui jouent et aussi vers les muscles terminaux (alors ce n'est pas le Forlax qui vous aidera si la cause est neurologique et terminale).
• Donc aller consulter, adresses à Marseille et Lyon :
  • Dr Véronique VITON à l’Hôpital Nord, Neuro-Gastro
  • Dr ******* (Carmelita parmi ses prénoms, c'est tout ce que j'ai retenu) à Lyon en Neurologie (attention son mari est aussi professeur dans une spécialité à Lyon, dans le même Hôpital je ne sais pas)
  • Dr Sarah GAILLET Urologie Hôpital de la Conception Marseille
• pour tout médicament qu'on vous indiquera parlez-en à votre neurologue :
  • EDUCTIL (suppositoire neuro action locale)
    si constipations terminale uniquement ( pas bon si hémoroïde en tous cas !)
  • allez aux toilettes dès que vous pouvez ne vous retenez pas !!!

Ensuite voilà l'exposé était tellement à se pisser dessus que je n'ai pas pris plus de notes que ça : on a passé un bon moment, fantastique !!!

13H10 18H00 : Buffet royal :)) (très protéiné je dois reconnaître avec beaucoup de poisson et viandes tartares) cela me fait réfléchir car ma Neuro insiste toujours sur le fait de manger équilibré et soleil sur l'herbe pour certains. Rencontres avec d'autres Sépiens et Sepiennes et d'autres professionnels de santé et deux associations : APF et Paca SEP (mais je ne me suis pas suffisamment attardée, j'ai plus passé de temps avec d'autre sépiennes dont une pionnière du Gylenia, et on a plus parlé de nos histoires perso que des traitements ou de la maladie), on s'est surtout donné des astuces pour faire ceci ou cela pallier à ceci ou à cela sir nos régimes alimentaires la spiritualité commet notre entourage réagissait avec nous, des tuyaux pour utiliser tel ou tel produit utile ou pratique etc. Puis pipi et plus si nécessité sans forcer surtout avant l'aller à la conférence de l'après midi.

15H00 – 17H00 : « Sep, idées reçues » :

Mes notes personnelles :

Les facteurs révélateurs et les les facteurs de poussée :

• Prédisposition génétique => voir Professeur Fontaine à Paris, qui travaille sur le génome si nous voulons participer en donnant notre sang on peut. Se signaler à PACA SEP pour le dire au docteur … nom russe...

• Causes :
• effets du stress ?
• effets de l'hérédité ?
• Risques de contagions ?
• Maladies dégénératives ?
• Carences en :
• Vitamine D : faut-il en prendre une ampoule tous les deux mois ? OUI mais vérifier notre dosage pas bon de sur doser car intoxication possible aussi (Dr Rico-Lamy, puis info démentie en 2013, on peut en pendre une par mois si on manque de soleil surtout)
• Médicaments ou moyens Anti fatigue et anti-inflammatoires préventifs ?  (pas suffisamment d'études abouties)
• Chaud ou Froid ?
• Effets sur symptômes ? OUI
• effet sur la maladie ? NON
• c'est aussi à chacun(e) de voir comment il(elle) réagit aux températures

Grossesse et SEP :

• pas plus de poussées, après voir par rapport à l'année d'avant
• corticoïde en préventif ?
• Hormones pendant la grossesse protègent des poussées
• pas de contre-indication quand à pratiquer la péridurale
• Les vaccins :
• pas de contre indications : protégez-vous de la grippe et autres si vous partez à l'étranger
• les vaccinations (BCG, EB, EC ? Rubéole, Variole, etc) sont-elles responsables de la SEP ? Il n'existe pas d'études y compris VEC (?)
• Traitement de la SEP et Vaccins ?
• Sous Gylénia, sous Tysabri, sous interféron, sous Copraxone ? FAIRE ATTENTION demander à la neurologue avant.
• DTPolio : le vaccin serait moins efficace quand on a la SEP => importance d'être vaccinés jeune (bébé) quand le système immunitaire fabrique beaucoup d'anticorps.
• Handicap et espérance de Vie :
• Fauteuil roulant inévitable ? NON surtout avec les traitement actuels pris dès la déclaration de la maladie.
• Risques de démence ? NON Mais cognitivement, il faut stimuler notre cerveau et compenser nos lenteurs etc traitement et prise en charge des troubles cognitifs existe (voir orthophoniste et Neuropsychologue)
• Faut-il arrêter de travailler (à cause du stress par exemple) ? NON, surtout pas une activité professionnelle épanouissante est nécessaire, mais il faut savoir gérer correctement la fatigue, les symptômes de la maladie et les effets secondaires des traitements.
• Carte de TH : c'est très bien de l'avoir mais pas besoin de la sortir si tout est OK.
• Fauteuil roulant d’appoint pour moins se fatiguer ? OUI, cela peut être un outil de socialisation car permet de ne pas rester à l'écart mais d'aller quand même promener, pour augmenter son champ d'action et son capital énergétique (idem du « scooter handicapé de trottoir »

Faut-il prendre des Vitamines et HL et pourquoi ?

• La maladie => l'inflammation peut provenir de déficit
• les poussée =>si acceptable on peut simplement les traiter par de la KInésithérapie
• Les symptômes => ceux qui restent ne sont pas forcéments traités
• définition d'une poussée (enfin!) :
• inflammation que l'on voit à l'IRM
• pas forcément accompagnée de symptômes, sauf si sur un câble stratégique
• la repérer sur quels symptômes :
  motricité altérée, vue altérée, sensations (paresthésies), autres (uro gastro etc)
  - si ça persiste
  - si ça s'installe progressivement
  - si nouveaux symptômes
  - si anciens symptômes plus virulents
• Pseudo poussées :
  ce n'est pas un terme utilisé à Marseille où on parle plutôt de
  « réveil d’anciennes cicatrices du SNC »
  que l'on traite selon le contexte par un petit bolus de corticoïdes (donc les signaler).

Demander à PACA SEP les adresses des Dr et leurs spécialité :

• Dr ***** à Aubagne, acupunctrice
• Dr BARDOT, Rééducation fonctionnelle, à Hyères vient une fois par mois à la Timone

VACANCES :

• Surtout ne pas s'en priver mais
• ne pas oublier nos ordonnances et nos traitements + certificat de notre neurologue
• un formulaire spécial pour les trajets en avion et pour partir à l'étranger,
• pharmacies à contacter avant de partir pour prévenir de notre venue et ordonnances
• vaccination etc voir et en parler au préalable à notre Neurologue
• attention avec les eaux à l'étranger, prévoir notre bouteille : boire 1,5 litre par jour
• accessibilité préférer Air France et la SNCF qui ont un programme d'accompagnement assisté
• symptomatique des voyages (attention à la tourista comme tout le monde)

Régimes alimentaires :

• manger toujours de tout varié et équilibré
• les Régimes kousmine et seignalet : n'ont pas fait ce qu'on peut signaler comme «preuve» (échantillonnages trop faibles en ce qui concerne la SEP)
• kousmine : très carencé attention !
• Compenser toutes nos carences (végétarien par exemple, et par exemple aussi la vitamine D plus que sans la SEP)
• faire selon notre bon sens voir ce qui nous convient et nous réussi le mieux, chacun doit pouvoir se connaître, cependant la SEP nous transforme et nous devons aussi à chaque instant refaire connaissance avec de corps et ses fonctions e-mouventes.
• huile de foie de morue important (y a pas une substance identique synthétique ?)
• OK bon alors je vais faire des Tsok de Pujà de tous les niveaux du Tendrel Nyésèl