Maison de la SEP - Journée Mondiale de la SEP du 31 mai 2013

Au sein du Réseau :
Décomplexés pour tous ! :)) Sapons la SEP
Le compte rendu Karma Detchen de cette journée :

Edition 2 013 :  31 Mai 2013 Marseille ARSEP La Sclérose en Plaques, parlons-en ! PACASEP
Découvrez le programme de la journée : en surligné jaune ce à quoi j'ai participé

Hôtel MERCURE MARSEILLE CENTRE VILLE :

1, rue neuve Saint Martin - 13001 MARSEILLE

Entrée libre

www.lamaisondelasep.fr

Réseau PACASEP 04 91 42 00 96

pacasep@free.fr - www.pacasep.org

Vendredi 31 Mai 2013

10h45 – 12h00  : «Prêts, assurances des personnes en situation de handicap » annimé par Mr Frédéric Hild, Conseiller en gestion de patrimoine , Dr Audrey Rico, Neurologue – Coordinatrice PACASEP

10h45 – 12h00 « Reconnaître et s’adapter à un trouble cognitif » , animé par Mme Françoise Reuter, Psychologue , Pr Jean Pelletier, Neurologue , Dr Irina Malikova, Neurologue , Mme Virginie Mattio, Psychologue et Neuropsychologue de l’Association Coridys

12h00 - 13h00 Pause discussion - Déjeuner

13h45 – 15h00 « Prise en charge médicale et accompagnement social, quel lien ? » animé par Dr Audrey Rico, Neurologue – Coordinatrice PACASEP , Dr Wilfrid Casseron, Neurologue APF 13

13h45 – 15h00 « SEP et conduite : démarches administratives Dr Wilfrid Casseron, Neurologue et amén agement de véhicule » annimé par Dr Laurent Suchet, Neurologue  ; Dr Anne Duvocelle, Médecin Rééducateur  ; Dr Alban Dalecky, Neurologue  ; Dr Colette Peyron, Médecin de la MDPH Marseille

15h00 - 16h00 Pause discussion

16h45 – 18h00 « Qu’est-ce que la spasticité ? Comment la soulager ? » animé par Dr Philippe Bardot, Médecin Rééducateur , Dr Patrick Asquinazi, Médecin Rééducateur , Dr Anne Duvocelle, Médecin Rééducateur, Dr Laurent Suchet, Neurologue

16h45 – 18h00 « Qu’attendre de la MDPH ? » (Maison Départementale des Personnes Handicapées) annimé par Dr Colette Peyron, Médecin de la MDPH Marseille , Dr Audrey Rico, Neurologue – Coordinatrice PACASEP , Mme Marie-Corinne Grégoire, Assistante Sociale APHM

18h00 - 19h00 Pause discussion

19h45 – 21h00 « SEP et grossesse : est-ce possible, quand et comment la prévoir ? » Dr Audrey Rico, Neurologue - Coordinatrice

19h45 – 21h00 « Activités physiques et SEP » animé par Dr Philippe Bardot, Médecin Rééducateur et Dr Laurent Martinez, Neurologue , Dr Patrick Asquinazi, Médecin Rééducateur , Dr Alban Dalecky, Neurologue , Mme Françoise Piccione, Société Handi Mobil d’Aubagne , Dr Laurent Martinez, Neurologue (je ne sais aps qui intervenait mai j'ai vu que DrRico-Lamy y était aussi. Mais je n'ai pas pu rester pour des raison de trajet avec les toiles exposée à ramener.

Six ateliers d’activités physiques et culturelles dans la journée

10h00 – 10h45 Atelier pratique : « Qu’est-ce que l’art-thérapie ? » (peinture)#

13h00 – 13h45 Atelier pratique : « Qu’est-ce que la Zumba Gold ? »

13h00 – 13h45 Atelier pratique : « Qu’est-ce que l’art-thérapie ? » (peinture)

16h00 – 16h45 Atelier pratique : « Qu’est-ce que l’art-thérapie ? » (peinture)

16h00 – 16h45 Atelier pratique : « Qu’est-ce que la Zumba Gold ? »

19h00 – 19h45 Atelier pratique : « Qu’est-ce que l’art-thérapie ? » (peinture)

Mme Cécile Christidès, Art-thérapeute, animera l’atelier « Qu’est ce que l’art-thérapie ? »

Mr Frédéric Callès, Professeur de Zumba, animera l’atelier « Qu’est ce que la Zumba Gold ? »

Exposition permanente de toiles réalisées par des patients du Réseau Pacasep.

Tout au long de cette journée, présence de professionnels de santé, médicaux, paramédicaux, d’associations, d’aides à la personne etc.

 
En partenariat avec les Réseaux de Santé dédiés à la Sclérose en plaques

COMPTE RENDU
NON EXHAUSTIF MAIS LE PLUS COMPLET POSSIBLE CORRESPONDANT AUX POINTS SURLIGNÉES
CI-DESSUS EN JAUNE :

10h00-10H45 premier atelier – art therapie : Atelier pratique : « Qu’est-ce que l’art-thérapie ? » (peinture)

NOUS SOMMES ARRIVÉS UN PEU EN RETARD, IL N'Y AVAIT PERSONNE SEULE CÉCILE L'ART-THÉRAPEUTE ÉTAIT EN TRAIN DE TERMINER LA PRÉPARATION DES SUPPORTS ET MATÉRIAUX AUSSI NOUS AVONS FAIT CONNAISSANCE AVEC ELLE QUI, COMME LE MONDE ET SURTOUT PACA SONT PETITS, EST AUSSI LA COUSINE D'UNE DE MES COLLÈGUES ANCIENNE ATSM QUI M'A REMPLACÉE QUAND J'AI DEMANDÉ à RECENTRER MES MISSIONS ET SUPPRIMER LES TâCHEs MACROPHAGE  OUPS! JE VEUX DIRE CHRONOPHAGES QUI EXITAIENT DEJA MES MACROPHAGES NEUROPATHIQUES CERTAINEMENT SANS QUE JE LE SACHE ALORS.

QUAND LES PERSONNES SONT ARRIVEES PETIT À PETIT CECILE A EXPLIQUE CE QUETAIT L'ART-THERAPIE DISANT QU'ELLE AURAIT PREFERE NE PAS L'EXPLIQUER MAIS NOUS LE FAIRE EXPERIMENTER POUR NOUS L'EXPLIQUE ENSUITE OU AU FUR ET À MESURE QUE SE DEROULAIT L'EXPERIENCE DIFFÉRENTE POUR CHACUN, SE LON SES ATTENTES ET SES BESOINS.

JE N'AI PAS PRIS DE NOTES, MAIS DE MÉMOIRE, ELLE A DIT QUE L'ART-THERAPIE N'EST PAS UN COURS D'ART PLASTIQUE, ELLE NE VIENT PAS SEULEMENT NOUS APPRENDRE DES TECHNIQUES MÊME SI ELLE EST LÀ POUR NOUS AIDER À FAIRE CE QUE L'ON SOUHAITE REALISER AVEC LES SUPPORTS ET MATERIAUX PLASTIQUES DISPONIBLES, ELLE EST LÀ EN GROS EN RESUME POUR NOUS AIDER À DECOUVRIR NOS CAPACITES IGNOREES ET DEBLOQUER DES CHOSES ET DES SAVOIRS FAIRE ET ETRE OU SENSATIONS OU EMOTIONS QUI NOUS ENTRAVENT SANS LEUR LIBERATION et ce SANS MÊME QU'ON S'EN RENDRE COMPTE, C'EST LE PROPRE D'UNE THERAPIE BASÉE SUR L'ART COMME MOYEN REVELATEUR (ICI LA PEINTEURE, LA SCULPTURE, EN GROUPE, INDIVIDUELLE OU COLLECTIVE).

10h45-12H 00 conference du matin à la quelle j'ai assisté : «Prêts, assurances des personnes en situation de handicap » annimé par Mr Frédéric Hild, Conseiller en gestion de patrimoine , Dr Audrey Rico, Neurologue – Coordinatrice PACASEP

JIMINY CONSEIL EST UNE Société DE CONSEIL EN PRÊTS ET ASSURANCES DE PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP, POUR PROTEGER LEUR PATRIMOINES ET LEURS RESSOURCES.

LOI LAGARDE DU 1ER JUILLET 2010, POUR ASSURANCER DES EMPRUNTEURS VIENT RENFORCER LA CONVENTION AERAS DU 6 JUILLET 2006 RENTREE EN VIGUEUR LE 2 JANVIER 2007 RENDU LA LOI N°2007-131 DU 31 JANVIER 2007 RELATIVE À L'ACCÈS AU CRÉDIT DES PERSONNES PRÉSENTANT UN RISQUE AGRAVÉ DE SANTÉ EST VENU APPORTER UNE CONSÉCRATION LEGISLATIVE AU DISPOSITIF CONVENTIONNEL. EN 2011 LA CONVENTION EST DEVENUE PLUS AMBITIEUSE SUR LA PARTIE INVALIDITÉ POUR AMÉLIORER SON EFFICACITÉ : LE 1ET FEVRIER 2011 ENVIGUEUR DEPUIS LE 1ER MARS 2011.

QUESTION QUE J'AI POSÉE :DOIT-ON S'ASSURER DU FAIT QU'ON A LA SEP EN VUE DE LA DÉPENDANCE ET SI OUI PARTIELLE OU TOTALE ? COMMENT SAVOIR ET S'ASSURER POUR CELA SUFFISAMENT À L'AVANCE ? RÉPONSE : LES « CONTRATS DEPENDANCE » NE SONT PAS INTERRESSANTS, CAR CE SONT DE NOUVEAUX PRODUITS D APPEL À CLIENTS À DES TAUX TRÈS BAS QUI NE SONT PAS ENCORE GARANTIS. ON NE SAIT PAS ENCORE CE QUE CELA VA DONNER. PAS ASSEZ DE RECUL, TAUX BAS, PRESTATIONS GARANTIES FAIBLES : DONC NON.

PAR CONTRE, IL EXISTE « L'EPARGNE HANDICAP » QUI EST BEAUCOUP PLUS ADAPTÉE ET INTERRESSANTE QUAND ON A LA SEP. CETET EPARGNE EST EN FAIT UNE ASSURANCE VIE QUI FAIT OFFICE D'EPARGNE RETRAITE COMPLEMENTAIRE OU COMPLEMENT DE PENSION AAH OU DU REVENU DE COMPENSASATION DU HANDICAP, ELLE A PLUSIEURS AVANTAGES :

• OBJECTIF : SE CONSTITUER UN CAPITAL, UN REVENU OU UN COMPLÉMENT DE REVENU

L'épargne Handicap : Pourquoi ?

L'handicap coûte cher, de plus l'impossibilité à accèder à un emploi dans des conditions normales entrainent bien souvent des difficultés financières que n'arrivent pas à compenser les faibles allocations spécifiques.

Le contrat épargne handicap est un contrat d'assurance vie dont la vocation principale est l'épargne et la prévoyance.

Par ses différentes possibilités, il permet d'envisager plus sereinement l'avenir financier de la personne handicapée.

* Il autorise le versement d’un capital ou d’une rente viagère à l’assuré handicapé dès la sixième année. Il est bien sur possible de faire verser ce capital ou ces rentes bien plus tard et à n'importe quel moment une fois ce délai atteint.
* Il permet la constitution d’un capital par l' handicapé, ou par ses proches, pour lui-même. Ce capital porte des intérêts et se valorise en restant toujours disponible. *  Il donne droit à réduction d'impôt pour le foyer fiscal. En cas de décès, comme dans toute assurance vie, le capital est distribué aux bénéficiaires du contrat (parents, conjoint, enfants ou toutes autres personnes désignées ).

Le contrat épargne handicap est le réceptacle idéal pour placer un capital (indemnités versées à la suite d'un accident, dédommagements, etc.)

Par des cotisations régulières qui peuvent être libres ou programmées (mensuelles, trimestrielles, annuelles ou tout autre echeancier ) vous pouvez vous constituer une réserve d'argent.

• CARACTERISTIQUE : COMPTE BLOQUE CONTRAIREMENT AU LIVRET A ET AU LEP JUSQU'AU DECLENCLENCHEMENT DE LA RENTE
• LA PERSONNE HANDICAPEE EST SOUSCRIPTEUR ET ASSURÉ
• FISCAL : EXONERATION DES PRELEVEMENTS SOCIAUX
• QUI PEUT SOUSCRIRE : « TOUTE PERSONNE QUI NE PEUT ÊTRE EN MESURE D'EXERCER UNE ACTIVITE PROFESSIONNELLE DANS DES CONDITIONS NORMALES DE RENTABILITÉ. » DONC DÈS LORS QU'ON A UNE SEP ON PEUT DÈS QU'ON EST RECONNU PERSONNE HANDICAPÉE PAR LA MDPH OUVRIR UN TEL COMPTE D'EPARGNE COMPLEMENTAIRE DE PENSION DE RETRAITE OU COMPLEMENTAIRE DE PENSTION D'INVALIDITÉ.
• NB : J'AI ESSUYÉ LA SEMAINE SUIVANTE LE REFUS DE MA BANQUE QUI ME DIT QUE JE DOIS ETRE RECONNUE HANDICAPÉE À PLUS DE 80 % POUR EPARGNER AVEC CETTE OPTION, MAIS CE SONT CES MOINS 80 % DANS MA RECONNAISSANCE QUI ME PERMETTENT ENCORE DE TRAVAILLER ET D'EPARGNER (SI J'ARRIVE A MIEUX GERER MES COMPTES !!!) CERCLE VICIEUX OU BANQUIER MAL RENSEIGNÉ OU PAS INTERRESSÉ DE M'ASSURER DE LA SORTE ??? renseignement pris il est en effet tout à fait possible decontracter un plant épargne handicap à partir de 50% de RQPH (reconnaissante en tant que personne handicapée, délivrée par votre MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicpées, compter environ 4 mois d'instruction pour l'obtenir minimum, cela varie selon les département plus ou moins sollicités) POUR DÉBLOQUER LA QUESTION ; ET LÀ JE SUIS ENTRAIN DE TAPER CE COMPTE RENDU AU LIEU D 'ETRE ALLER ME BAIGNER DANS LA MER FROIDE AVANT 8H ET D'ASSISTER DÈS 10H00 À LA CONFERENCE-DIALOGUE DU 8 JUIN 2013 À L'APF SUR « HANDICAP ET PAUVRETE » SUITE AU « CAFE DE LA SEP » LE 7 JUIN 2013 APRÈS MIDI, et touver  LES TEXTES DE LOI EN VIGUEUR SUR CE SUJET... et je poste sur le formulaire de demande en ligne epargnehandicap.com 
  
  
• RÉPONSES trouvées sur ce SITE EPARGNEHANDICAP.COM :
  Qui a le droit à l'épargne Handicap : Toute personne, qu'elle soit mineure ou majeure, ayant un handicap qui lui interdit l'accès à une activité professionnelle dans des conditions normales de rentabilité a le droit de souscrire un contrat d'épargne handicap.
  => Il peut s'agir d'une incapacité totale à accéder à un emploi mais aussi de difficultés avérées à accomplir certaines tâches en raison de son handicap.
  Ce contrat peut être souscrit pour un enfant mineur ou par toute personne ne bénéficiant pas encore de ses droits à la retraite.
  Le contrat est toujours au nom de la personne handicapée.
  Si celui-ci est mineur, ce sont ses parents qui signeront le contrat pour son compte (ou ses représentants légaux).
  Quels justificatifs pour bénéficier de l'épargne handicap ?
  - Les cartes avec un taux d'invalidité compris entre 50 et 79% ou supérieur ou égal à 80%
  - Tout document officiel de la CAF, CDAPH, MDPH ..etc. sur lequel apparaît toute notion de difficulté dans l'exercice d'un emploi ("Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé", " Votre handicap réduit votre possibilité d'obtenir ou de conserver un emploi", " Vous ne pouvez travailler dans des conditions normales de rentabilité"..etc.)
  - Dans les autres cas (enfants mineurs, documents moins explicites… etc.) l'AFER étudie, au cas par cas, les documents envoyés.
• RENTE VIAGÈRE VERSÉE AU BOUT DE 4 À 8 ANS (Attention se refaire préciser/confirmer ces durées par un conseiller AERAS au cas où j'aurais confondu avec celles des "prêts" : point abordé ultérieurement) DE COTISATION PRIME PLAFONNÉE À 1525 € selon le conseiller AERAS de Jiminy Conseil (quand je l'ai cité mon banquier a bizarrement raccroché)
• CONDITION DE DÉCLENCHEMENT DE LA PRIME OU RENTE VIAGÈRE : « NE PLUS ETRE ÊTRE EN MESURE D'EXERCER UNE ACTIVITE PROFESSIONNELLE DANS DES CONDITIONS NORMALES DE RENTABILITÉ. »
  QUESTION À POSER À M. HILD : RENTABILITE POUR QUI MOI OU MON L'EMPLOYEUR ou les deux ?
• DÉROGATION SPÉCIFIQUE VIS A VIS DE L'AAH DE LA PCH ET DE LA CONTRIBUTION AUX FRAIS D'ENTREPRISES
  • AAH SELON CONDITIONS DE RESSOURCES
  • REVENU RÉGULIER sous forme de  RENTE VIAGÈRE
  • 90 % DE NOS RESSOURCES CONSACRÉES À FINANCER l'HÉBERGEMENT
  • PARTICULARITÉ AVANTAGEUSE : L'EPARGNE HANDICAP NOUS PROTÈGE L'ÉROSION MONÉTAIRE MÊME LE LIVRET A ET LE LEP NE NOUS EN PROTÈGENT PAS.

L'épargne Handicap : Quels avantages ?
épargne et rente :

L'article 26-I de la loi n° 87-1061 du 30 décembre 1987 a prévu au sein des contrats d'assurance-vie une disposition spécifique à l'égard des contrats conclus pour les personnes handicapées (contrats «d'épargne handicap»). 

Les primes des contrats d'une durée effective d'au moins six ans ouvrent droit à une réduction d'impôt au taux de 25 %, calculée sur une base qui ne peut pas excéder la limite de 1 525 €, augmentée de 300 € par enfant à charge et par année(150 € si la garde est alternée).

exemple:

Pour une personne handicapée sans enfant à charge, 1525 € versés ou au delà dans l'année, donnent droit à une réduction d'impôt de 381,25 € Pour une personne handicapée avec trois enfants à charge, 2 425 € versés (1 525 + 900) ou au delà, dans l'année, donnent droit à une réduction d'impôt de 606,25 €

Attention ! Cette limite s'applique à l'ensemble des contrats rente-survie et épargne handicap souscrits par les membres du foyer fiscal.

exemple: 

Un couple verse une prime de 500 € sur un contrat de "rente-survie" pour leur enfant handicapé compté à charge et cet enfant a un contrat epargne handicap sur lequel a été versée une prime de 1 500 €. Le foyer pourra bénéficier d'une réduction d'impôt de ( 1 525 + 300 ) * 25% = 456 €. Si ce couple a deux autres enfants à charge le plafond passe alors de 1 825 € (1 525 + 300) à 2 425 € (1 525 + 900) et pourrait bénéficier d'une réduction d'impôt de 2 425 * 25% = 606,25 €

Cette réduction, propre aux contrats d'épargne handicap, vient s'ajouter aux autres avantages fiscaux de l'assurance vie classique pouvant aller, dans la plupart des cas, jusqu'à une exonération totale des droits de succession et une exonération totale d'impôts sur les gains au bout de 8 ans, hors prélèvements sociaux.

Les prélèvements sociaux : Les contrats épargne handicap sont exonérés des prélèvements sociaux lors de l'inscription en compte. Ils s’appliquent en revanche en cas de rachat total ou partiel (barême progressif ou prélèvement libératoire).

L'impact d'une sortie en rente sur le calcul de l'AAH

Le versement d'une rente issue d'un contrat d'épargne handicap peut avoir une influence sur le calcul de l'AAH.

Il est important si l'on opte pour la transformation de l'épargne en rente de prendre en compte les abattements accordés par l'administration fiscale.

- un premier abattement de 30 à 70% est fonction de l'âge auquel on choisit de sortir en rente :

celui-ci est de 30% si le versement de la première rente intervient avant les 50 ans de l'assuré. il est de 50% si l'assuré a entre 50 et 60 ans au moment de cette première rente. 60% pour une première rente versée entre 60 et 70 ans. il peut atteindre 70% si la rente est versé au delà de 70 ans.

- un second abattement de 1 830 € par an.

le plafond annuel de la rente non imposable et n'ayant donc pas d'effet sur la perception de l'AAH, varie donc de 2 614 € pour un abattement de 30% jusqu'à 6 100 € pour un abattement de 70% exemples : Jean souhaite percevoir sa rente à 48 ans.    Afin de ne pas voir recalculée son AAH, il choisira unrente annuelle de 2 614 € (soit 217,833 par mois).    En effet le premier abattement ramènera sa part imposable à : 2614 - 30% = 1829,80 €    le deuxième abattement de 1830 € rendra donc cette rente non imposable. L'AAH de Jean ne sera donc pas impactée par cette rente. Si Jean choisissait de ne percevoir sa rente qu'à ses 50 ans, il pourrait choisir alors une rente de 3 660 € annuels (soit 305 € par mois) 3 660 - 50% = 1 830 € 1 830 - 1 830 = 0 € imposables. Pierre, lui, a choisi de ne percevoir sa rente qu'à partir de 60 ans. de la même manière, il pourra choisir une rente de 4 575 € annuels sans incidence sur son AAH 4 575 - 60% = 1 830 € 1 830 - 1 830 = 0 € imposables. Enfin Philippe a souhaité attendre 70 ans pour demander la transformation de son contrat d'épargne handicap en rente. Il pourra toucher 6 100 € par an (soit 508,33 € par mois) 6 100 - 70% = 1 830 € 1 830 - 1 830 = 0 € imposables.

Comment Optimiser son epargne handicap

Que ce soit pour soi, pour un proche ou pour un enfant, le calcul d'un revenu complémentaire est crucial et pose de multiples questions quand au maintien des aides déjà accordées et particulièrement de l'Aide aux Adultes Handicapés AAH.

Comme nous l'avons vu plus haut, la rente issue de la transformation d'un contrat handicap doit être calculée de manière à ne pas dépasser le plafond maximum donnant droit à un abattement total de l'impôt sur les sommes reversées.

Comment faire alors si l'on désire que ces revenus complémentaires soient supérieurs à ce plafond sans atteinte à la prestation AAH ?

Créer deux contrats d'épargne handicap.

La somme déposée sur le premier sera calculée afin d'obtenir à terme un capital donnant droit à une rente de 2 614 €, 3 660 €, 4 575 € ou 6 100 € selon que l'on désire toucher cette rente respectivement avant 50 ans, de 50 à 60 ans, de 60 à 70 ans ou après 70 ans (voir ci-dessus).

Le second servira à déposer des sommes qui permettront de faire des rachats partiels.
AU delà de 8 ans, tant que la part d'intérêts de ces rachats sera inférieure à 4 600 € par an* (9 200 €* pour un couple) ceux-ci seront exonérés d'impôts et les revenus viendront compléter l'AAH sans que cela diminue son montant.

* Tous contrats d'assurance vie confondus.

Il sera donc possible de calculer chaque année la somme pouvant être retirée afin que la part d'intérets ne dépasse pas ces plafonds.

Cette somme sera, de toutes manières, supérieure à ces seuils de 4 600 ou 9 200 €

exemples :

Jean qui a choisi de transformer son contrat en rente à 50 ans pourrait donc avoir un complément de revenus de :

3 660 € de rente annuelle + un minimum de 4 600 € (9 200 s'il est en couple) en rachat sur son second contrat.

soit 3 660 + 4 600 = 8 260 € (688,33 € par mois)

      3 660 + 9 200 = 12 860 € (1 071,66 € par mois) s'il est en couple.

Exemple de contrat épargne handicap : Le contrat Afer

Un contrat épargne handicap est un contrat d'assurance sur la vie qui bénéficie d'une fiscalité spécifique propre à ce type d'investissement.

Chez Afer, première association d'épargnants en France, votre contrat sera le même que le célèbre compte multisupport Afer qui a déjà conquis près de 700 000 adhérents et qui depuis plus de 30 ans est considéré comme "La référence" dans le domaine de l'assurance-vie.

En plus des performances et des avantages de ce contrat, vous profiterez de la fiscalité très avantageuse réservée aux contrats épargne handicap.

Les primes de ce contrat ouvrent droit à une réduction d'impôt au taux de 25 %, calculée sur une base qui ne peut pas excéder la limite de 1 525 euros, augmentée de 300 euros par enfant à charge (150 euros si la garde est alternée).

Pour cela, les sommes ayant donné droit à réduction d'impôts devront être maintenues sur le contrat durant une période ramenée à 6 ans.

Au dela de cette échéance il sera possible :

- de continuer à alimenter le contrat en profitant de la même fiscalité.

- de récupérer, à tout moment, tout ou partie du capital constitué.

- de se faire verser, dès qu'on le désire, une rente viagère.

La réduction d'impôts, propre aux contrats d'épargne handicap, vient s'ajouter aux autres avantages fiscaux de l'assurance vie classique pouvant aller, dans la plupart des cas, jusqu'à une éxonération totale des droits de succession et une exonération totale d'impôts sur les gains au bout de 8 ans, hors prélèvements sociaux.

Et le taux ? Personne nous le dit, pas de grille de combien j'épargne qui va donner tant au bout de 6 ans, 10 ans voire 20 ans si je tiens jusqu'à ma retraite ! Ha non tiens ! mes axones se sont emballés : je trouve une réponse chez AFER  le 8 juin 2013 (mais attention DSK se Tapie dans un coin ou va se l'afer dans un coin - ha ha maintenant ça me reviens je crois que kosok nous en avait parlé sur son blog si ce n'est patlafourmie ou je ne sais plus qui- parce que Tapie avec un "e" c'est une fille- dans le coin et dans tous les coins c'est pareil !!! c'est pas qu'une lourde blague il n'y a qu'à voir l'acrualité)
Purée de métier d'escroc qu'ils font tous en toute impunité puisque qu'ils créent et votent les lois dont celle complètement légalisée dite Lagarde en 2010 notamment -au fait quand même elle s'est fait DSK finalement, enfin il l'a bien aidée en plus- mais elle a validé l'épargne handicap, question alors : doit-on se méfier aussi de ce nouveau produit rien que pour nous à partir de 50% de RQPH ???
Je ne sais pas vous, mais personnellement je constate que c'est kif kif bourricot pour ces bêtes à tout faire comme dans les pays sans droit ni loi, que nous sommes dans notre beau pays de droits où tout dépend de ton capital de départ, de ta santé et de tes réseaux, quand la loi du plus fort fait semblant de garantir des droits et de protéger les individus les plus faibles et leur environnement à court, moyen, long et très long terme, c'est à dire leur descendance et très très long terme celle de toute l'humanité autant dire de tous les êtres sensibles, jusqu'à l'ultra méga supernova) bref il est de notre propre responsabilité de se prémunir éthique sans succombé lala peur qui fait vivre impunément certaines assurances qui vous assure même de vieilles des chuttes du spoutnik :

Contrats AFER suportant l'option Epargne Handicap :

(NB: je ne touche aucune action ni stock option!
alors je suis un peu couillonne dirat-on en PACA mais bon j'ai trouvé ça sur le net grace à notre ami google chez qui je n'ai pas plus de capital investi vu que je n'ai aucun capital et que celui de ma santé est offert librement à la science pour le bien de tous les êtres sensibles sans exception et notamment les générations futures)

ID-AFER :
un investissement socialement responsable

Objectif : répondre aux préoccupations des investisseurs quant à la question de l'environnement et des conditions de vie des générations à venir.  Prise en compte des critères financiers mais aussi des critères extra-financiers (impact sur l'environnement, gestion des ressources humaines...)

SFER : une diversification équilibrée

Objectif : privilégier une gestion dynamique

EUROSFER : une approche offensive

Objectif : une gestion indicielle 100% zone euro

DYNAFER : un fonds patrimonial

Objectif : surperformer sur la durée le Fonds Garanti avec la volatilité la plus faible possible

OPENSFER : une approche offensive

Objectif : une approche globale avec :

Une large diversification des actifs à long terme

Une stratégie d'allocation d'actifs sans indice de référence, favorisant une gestion dynamique visant la performance

Un niveau de risque étroitement contrôlé

La recherche des meilleurs spécialistes par marché

De nouveaux gestionnaires réputés, au service de la multigestion AFER

PLANISFER : des valeurs internationales

Objectif : profiter sur le long terme des perspectives internationales

trève de complément internet et, suite du compte rendu  AERAS :

Sujet traité par la conférence :
la convention AERAS
qui date de 2006 renouvelée en 2011. 

C'est un engagement multi-services des partenaires bancaires, des banques et des assurances. Elle implique un processus mais n'oblige pas à un résultat. Donc pas de recours, elle fournit seulement un conseiller qui s'est engagé à respecter ce processus pour nous conseiller. Nous expliquer. Pour trouver la solution la plus adéquate à notre besoin et situation. Nous orienter et nous donner des éléments de réponses face au refus habituels des banques ou assurances. 

www.aeras.fr Voir sur ce site la liste des conseillers et celui de notre banque, de notre assurance ou de notre Mutuelle.
Si nous avons besoin des choisir un placement ou de contracter un prêt à la consommation, immobilier, ou professionnel. Il fournira en fait une médiation éclairée en droit du handicap pour l'assurance et les prêts ou différents produits financiers et bancaires.

Il vérifiera si la procédure légale a bien été suivie. Mais pas de conseil l'opportunité ni de recours : non a venu.

PRÊTS :
Quand on contracte un prêt, une assurance est souvent fortement conseillée, mais, pas obligatoire. Et elles ont souvent des clauses qui excluent le handicap. Donc on ne va pas cotiser pour rien. C'est le cas d'un achat de bien à crédit et il existe de nombreux moyens de garantie pour le prêteur :

- hypothèque du bien lui même (mais pas toujours suffisant selon le marché de ce type de bien).
- hypothèque d'un bien de valeur correspondant au prêt.
- les garanties alternatives à hypothèque :

• garantie décès allant au prêteur plutôt qu'à la famille
• garantie décès professionnelle idem
• nantissement de crédit d'assurance vie.

Car ici il s'agit d'emprunter avec un risque gravé de santé pour deux cas différents :
1) crédit consommation
2) crédit immobilier ou Professionnel 

Grâce à la convention aeras il y a le niveau 2 de questionnaire de santé et médical à remplir valable 6 mois. Et le niveau 3 avec un questionnaire de santé permettant de d'assurer des risques aggravés de santé en cas de perte partielle (niveau 2) ou totale (niveau 3 = pta = décès) d'autonomie.

1) crédit à la Consommation :

Montant du prêt < ou = à 17 000 €
Durée du prêt < ou = 4 ans
Age de l'emprunteur RQPH < ou = 50 ans au début du prêt.

Grâce à la convention AREAS, il y a un 2ème niveau de questionnaire santé, questionnaire médical valable 6 mois minimum. Et il y a un 33ème niveau de questionnaire médical permettant aux prêteur de s'assurer des risque agravés de santé de l'emprunteur en cas de perte partielle (2ème noveau) ou totale (3ème niveau) d'autonomie (PTA = 3ème niveau = décès, soit assurance décès qui entre en jeu pour l'emprunteur, sa famille ou le prêteur).

2) crédit immobilier ou Professionnel :

ici aussi il existe 3 niveaux de prêts, et il faut :

• 1/3 des revenus doit pouvoir être assuré pour pouvoir rembourser mensuellement ce type de prêts.

• L'AAH (Allocation Adulte Handicapé) n'est pas prise en compte comme revenu dans ce calcul (donc on doit l'avoir en plus si on y a droit mais quand on y a droit c'est souvent parce qu'on a aucun autre revenu alors faut aps rêver !)
• condition de ces prêts :
  • Montant du prêt < ou = à 320 000 €
  • Durée du prêt < ou = ? ans (pas noté sans doute variable selon le contrat, l'âge de l'emprunteur et sa capacité d'emprunt et de rembourssement)
  • Age de l'emprunteur RQPH < ou = 70 ans au début du prêt.
• Plafonnement des primes et surprimes (à l'avantage de qui je n'ai pas posé la question).
• Garantie alternatives
• médiation (assurée par la convention AERAS et ses conseillers dans chaque établissement bancaire ou d'assurance)

Détails des niveaux de questionnement médicaux AERAS (s'Assurer et Emprunter avec un Risque Agravé de Santé) :

Niveau 1 : comme tout le monde car personne n'est à 'abri d'un accident ni d'une maladie

Niveau 2 : la SEP dès qu'on est diagnostiqué puisque on est plus facilement sujet à des accidents (chutes ou autres et souvent plus fragilisé par les traitements).

Niveau 3 : s'applique lorsque l'emprunteur n'est pas assurable à l'issu du questionnaire de niveau 2.

Donc par exemple comme certaines garanties qui m'ont été refusées en niveau 1 : tant mieux j'économise, toujours ça que des escrocs n'auront pas sur la peur d'autrui !

Car s'assurer contre la comète Halpop c'est plus la peine c'est elle qui m'a conduite avec deux amis comme les rois mages à Lérab Ling en 1997 ! Et le bonheur m'est tombé sur la tête et dans le cœur !!!

Alors s'assurer pourquoi ? Parfois je me demande car au moment de faire jouer l'assurance les assureurs trouvent toujours une excuse (pardon une clause ou une interprétation de celle-ci ou des faits) pour ne pas payer ou faire payer le tiers (encore ça s'il est responsable bien sûr).

Bref, les assurances j'ai toujours trouvé que c'était de l'arnaque et après avoir essayé un PEL idem des économies qui soit disant rapportent, oui si on a bien misé ça rapporte mais le meilleurs taux de rien cotisé ne donne que le rien cotisé !

Donc comme on est pas riche on n'est pas intéressants !

Alors sur ce sujet je vous renvoie à la sagesse des finances Islamiques, que je connais peu mais qui sont fondées sur le travail et la générosité et non sur la spéculation !

Il y a aussi le système asiatique des Tontines, cela se pratique aussi en Afrique centrale, je ne sais d'où ce système qui n'existe aps en France, et je ne sais s'il y est autorisé, à voir... source wiki :

La tontine est un plan d'investissement pour lever des capitaux, conçue au 17ème siècle et relativement répandue dans le 18ème et 19ème. Il combine les caractéristiques d'une rente de groupe et une loterie. Chaque souscripteur verse une somme convenue à la caisse, et reçoit par la suite une rente. En tant que membres meurent, leurs actions sont dévolus aux autres participants, et donc la valeur de chaque rente augmente. A la mort du dernier membre, le régime est liquidé. Dans une variante, qui a fourni le dispositif de complot pour la plupart des versions de fiction, à la mort de l'avant-dernier membre de la capitale passe à la dernière survivante.

Donc oui en France, La française des jeux en a le monopole légal comme ses filiales ou partenaires en Europe.

Mais ensuite c'est une question de chance et de bon karma pour la toucher ! Donc bonne chance à tous ! Avec le karma qui dit si tu ne joues pas tu ne gagnes pas car 100% des gagnants sont des joueurs !

Alors vais je avoir les moyen de jouer une complémentaire retraite ? Pour l'instant non... on attend des jours meilleurs (et alors on peut attendre longtemps dans ce Kaliyuga!).

Bref les assurances ou complémentaire retraite handicap peuvent nous aider à déclencher et nous permettre un aide à domicile par exemple ce qui peut être appréciable.

Bien sûr, quand on arrive à lui expliquer exactement où on souhaite que les choses soient rangées pour nous faciliter la tâche et ne pas se faire déposséder en plus du moyen de retrouver nos affaires chez soi !!!

Bref quand les aides sont des boulets, quand les aides se mettent à vous diriger, ou à se croire chez elles : il faut en changer, car certaines personnes en manque d'intelligence ont ce malin désir de pouvoir aider autrui -ego de basse condition au niveau le plus élevé que je connaisse- et parfois cela existe au sein même de nos propres familles, donc vigilance, vigilance, détente, détente bien sûr mais aussi vigilance vigilance les amis !

Mais sachez par exemple qu'en niveau 1 : bien qu'assurée avant la maladie diagnostiquée, une aide à domicile m'a été refusée comme garantie en cas de chute ou de maladie sous prétexte que j'ai la SEP, et la mutuelle ne la déclenche qu'au bout de 5 ou 8 jour d'hospitalisation et aujourd'hui on ne nous hospitalise plus puisque l'ambulatoire est généralisé, mais que les effets des tritement sont les même : impossible alors de tenir sa maison après les effest boostant de la première semaine durant une petite voire grose 15aine, notamment si on travaille à plein temps et même en temps partiel après une poussée partiellement restaurée par les bolus de solumedrol ambulatoire (assurance et mutuelle confondues car ils ne prévoient pas le cas des traitements ambulatoires qui nous laisse une certaine autonomie pour aller travailler mais alors on rntre fatigué) ! Alors je ne suis pas dans la bonne assurance et avec ma maladie changer de mutuelle me semble hasardeux, sans avoir gagné la tontine nationale mais c'est un fait, une expérience...

Bref dans ce cas on peut invoquer le niveau 3, selon le cas aggravé le niveau 3, de ces options ou de nos options contractées avant ou pendant la maladie diagnostiquée.

Avec le niveau 3 : une équipe de médecins de la banque ou de l'assurance concernée communique avec l'équipe médicale de l'assuré.

La loi Lagarde = délégation d'assurance qui s'impose à la banque si ses garanties sont meilleures que celles de la banque.

Taux et surprimes après analyse de niveau 3 :

• assurance invalidité spécifiques (AIS)
• perte partielle d'autonomie (PPA)
• perte totale d'autonomie (PTA) = décès

La convention AERAS prévoit :

• le total des prêts immobiliers :
  • Montant du prêt < ou = à 300 000 €
  • Age de l'emprunteur RQPH= 70 ans à la fin du prêt
  • plafonds SS de revenu annuel < ou = 37 000 € au début du prêt.

=> majoration appliquée au total des coûts au taux effectif global < ou = 3,4%

Après le 3ème niveau : l'assureur n'a plus l'obligation d'asssurer sauf exclusion de certains risques mais possibilité d'emprunter à nos risque ou ceux de notre famille et non à cex de l'assureur ou de la banque. Les solutions sont alors les suivantes :

• revendre le bien pour rembourser le prêt
• hypothèque du bien par la banque
  il me semblait qu'il y avait une 3ème solution (affichée et discutée) mais je ne l'ai pas notée ici et je ne m'en souviens plus.

12H00-13H00 pose BRUNCH discussion et échanges du matin :

connaissance de nouvelles personnes qui venaient de plus ou moins loin, que j'espère bien revoir la prochaine fois et que j'embrasse.

« dis moi ce que tu manges et ce qui t'amuse et je te dirai qui je suis»

« depuis quand on a la SEP, on n'en sait rien mais le diagnostic est tombé là et on est suivi de la sorte depuis »

« j'ai connu pacasep de cette manière et la maison de la sep de celle-ci, il y a le stand des associations à visiter on y va ? »

Oui, mais il faut rester debout et quand on a discuté ainsi avec une personne hop ! c'est plus la peine d'insister on va se reposer sinon tout se met à böguer.

Je ne connais pas bien encore APF (même si je communique avec eux par e-mail et les Cordées numériques) car je ne me considère pas encore Paralysée je l'ai été entre la poussée et le solumédrol mais ça s'en va et ça revient, je n'ai pas intégré le truc comme me qualifiant en tous cas même si je me sens concernée dans l'absolu, relativement je n'y arrive pas encore tout à fait (ce 31 mai 2013), alors j'irai voir ça après la Zumba Gold.

13h00-13H45 deuxième atelier – zumba gold :Mr Frédéric Callès, Professeur de Zumba a animé cet atelier : pas eu le temps d'aborder la partie debout je n'ai testé que la partie assise déjà assez fatigante. Mais ça nous a tous plus et on en redemande.

Frédéric va donc animer d'autres ateliers réguliers dans le cadre des activités PacaSEP et de celles de l'APF en septembre (les consultations sur opportunité des dates et lieux sont lancées) un groupe existe pas trop loin de chez-soi ou va peut-être se monter à la rentrée à l'APF, restez vigilants si cela vous intéresse votre APF local communiquera à ce sujet.

13h45-15H 00 conférence de l'apres midi à la quelle j'ai assisté « Prise en charge médicale et accompagnement social, quel lien ? » animé par les membres de l'APF13 responsables des AVS (dont je n'ai pas bien noté tous les noms e ne sais si je peux les indiquer ici) et Dr Wilfrid Casseron, Neurologue APF 13 :

Les intervenants autre que le Neurologue pour les questions médicales et les personnes dans la salle, étaient donc les membres de la Délégation Départementale du Service Accompagnement à la Vie Sociale de l'APF :

• Le responsable des AVS (Chef).
• Une ergothérapeute
• deux assistants de vie
• une animatrice de vie sociale : on doit s'adresser à elle puis elle nous oriente vers ce dont on a besoin dans notre situation particulière.

Ont été précisés les rôles de la MDPH pour les distinguer de ceux de l'APF qui prend le relais

• en aval, sollicité par la MDPH vers le SAVS,
• mais aussi en amont, que l'on peut solliciter subsidiairement (et s'ils ont le temps surtout) pour nous aider à constituer notre dossier MDPH et notre projet de Vie, si il y a lieu si on a vraiment besoin d'une aide.

Les rôles de la MDPH :

1. accueillir
2. orienter
3. informer

Mais le trois quart du temps c'est très long (minimum 4 mois, oui en effet 4 mois je confirme !) alors on a plus vite fait de passer par la APF dans un premier tems (si on est pas trop naze -ce qui s'est passé dans mon cas, sous les effest secondaire des médicaments, que je gère bien maintenant et quand je me revois j'en ris, mais bon non sans préjudice- bien que j'aie assez rapidement et correctement réagit quand même me semble-t-il mais il est toujours bon de laisser vérifier des persones expertes).

Mais passer systématiquement par l'APF en amont n'est  pas non plus une solution pérenne car à son tour l'APF risque d'être aussi débordée que la MDPH (selon les Départements), alors je vais poser la question aux Service hadicapé des commune du département s'ils jouent aussi ce rôle et s'ils sont aussi sollicités par la MDPH pour désengorger l'APF la situation échanant (à voir, et en parler aux personnses concernées).

APF n'a donc qu'un rôle subsidiaire dans ces trois domaines qui sont du ressort de la MDPH.

En effet, j'ai pu constater ces points là !

Présentation de la APF:

Mouvement associatif qui peut être un relais temporaire en attente d'une notification AVS de la MDPH, etc pour :

• accompagnement (de la personne handicapée ou ses aidants)
• Aide d'accompagnement à domicile

L'APF a été crée en 1933, comme mouvement national de revendications et d'actions en faveur des personnes paralysées et handicapées avec des Délégations départementales. Et un numéro vert pour nous orienter vers la bonne délégation en nous donnant ses coordonnées) voir le site web de l'APF : www.apf.fr

Pour une prise en charge AVS, besoin de RQPH (par la MDPH) de plus ou = 80% avec les symptômes de SEP (mémoire, fatigue, mobilité réduite, etc). Donc, il faut être orienté par la MDPH qui décide d'une prise encharge par le SAVS local. Mais, comme la MDPH met 4 mois pour donner son avis et qu'il n'est pas toujours aisé de remplir son questionnaire (formulaire disponible en ligne sur leur site), notamment le projet de vie et notamment quand on la une SEP récemment diagnostiquée, il est préférable alors de se faire aider pour cette rédaction et de revoir éventuellement notre projet de vie avec l'évolution de la maladie si besoin, en cas de nouvelle poussée, si de nouveaux handicaps surviennent par exemple.

Donc il vaut mieux solliciter l'APF en dehors du dispositif AVS qu'il faut demander et motiver auprès de la MDPH afin que ce soit fait correctement.

Une RQPH ne conduit pas forcément au SAVS, il faut toujours le demander et le motiver auprès de la MDPH (c'est dans leur questionnaire / formulaire au n° B - PAGE 4/10 sauf s'il a changé depuis décembre 2011).

La prise en charge du Service AVS concerne :

• accès aux droits sociaux ou maintien des droits sociaux
• accès aux coordinations des aides humaines au domicile ou maintien des coordinations des aides humaines
• accès aux conseils en aménagement du//au domicile ou du véhicule et poste de travail pour les TH du privé. = aide technique.
• aide technique à la gestion du budget
• aide technique et soutien vers la formation et l'emploi
• accompagnement aux pratiques culturelles et de loisirs
• soutien psychologique
• accompagnement collectif par le mise en place d'Ateliers et de groupes de parole sur des thématiques choisies
• soutien aux aidants (à la famille de la personne RQPH)

Les ateliers collectifs de l'APF :

• aide à la recherche d'emploi
• aide à la rédaction d'un CV
• 1, 3, 3, 5 ans selon l'accompagnement ou l'orientation
• service à domicile pour évaluer le besoin et la demande (attention liste d'attente de 2 à 3 mois)
  ==> projet personnalisé d'accompagnement = la personne accompagnée doit être au cœur du dispositif motivée et impliquée activement dans la démarche. Elle doit s'approprier le projet c'est son projet de vie ! En effet, les accompagnants ne font rien à la place de la personne, ils ne font que l'aider et m'accompagner.
• Si nouvelle poussée, nouvelel aide et nouvel accompagnement (on repart sur un nouveau projet si besoin même si on peut garder les même objectifs à rejoindre différemment) avec nouvelle évaluation des besoins, etc
• si nouvelles difficultés possibilité de re-saisir le SAVS pour une nouvelle prise en charge.
• Pour accélérer le processus et ralentir l'attente, le président du CGC doit intervenir et peut donc être sollicité et donc être saisir par courrier pour accélérer la décision de la la MDPH qui a 9500 dossier à traiter (oups pas entendu pour noter en combien de temps ces 9500 dossiers) soit en accéléré = 4 mois mais pas plus !
• Le CCAS c'est seulement pour les 60 ans et plus de 60 ans, donc on est hors circuit du CCAS avec une SEP entre 20 et 60 ans (donc oublions les plateaux repas à domicile ou au boulot !).
• point de vue du Neurologue : pour tous ses patient il s'est trouvé plus facile de passer en amont par l'APF en attendant la réponse de la MDPH qui met réellement un minimum de 4 mois pour statuer et répondre avec souvent des erreurs. Mais si l'APF peut permettre d'éviter les erreur de la MDPH en constatant la réalité de la situation, c'est mieux du fait que la MDPH ne constate rien d'elle même (Et en effet, je confirme!!!)

Ateliers dans les locaux de l'APF : à la Capelette bus 91 et bus 18 qui passent devant le 279 avenue de la Capelette : arrêt Fifi Turin à Marseille.

• Poterie
• cuisine
• ressources et multimédias
• bibliothèque en accès libre

Loisirs et sorties :

• programme trimestriel de sorties en groupe encadrés apr des bénévoles
• le 8 juin Atelier « handicap et pauvreté » (pas raté mais pas allé car Café SEP le 1er vendredi de chaque mois et donc j'y étais allée et le lundi je bossais miex vallait se reposer)
• festival musical « d'une voie à l'autre » le 15 juin (Zut ! je l'ai raté ! Week-end de migraine ! Que j'ai passé à l'ordinateur ! Même pas allée à la mer!)
• repas de noël annuel donc
• braderie annuelle
• consulter le blog de l'APF de notre département ! Les adhérents reçoivent le programme ainsi que le bulletin d'information mensuel.

Vie associative :

• Groupe jheunes (ptojet d'activités et développement de la Vie associative)
• Groupe Parents (soutient et accompagnement)
• Actions de sensibilisations et de prévention
• Groupes relais (Aix-en-Provence ; Arles ; Proejet d'Aubagne)
• Groupe de communications et de revendications
• auxiliaire de vie : demande de PCH gratuit si RQPH mais problème d'évaluations des besoins croisé avec les projets de vies de la personne, ==> demander aide à l'APF est possible (notamment pour reprendre son CV, son projet de vie et, mettre en perspective son expérience passée et ses capacités nouvelles avec ses nouvelles expériences de PH ou TH).
• Bref, ne pas hésiter à solliciter l'APF ou autre asssociation
• SAD accorde un nombre d'heure correspondant à nos besoins
• dans le 13 : taux d'accord d'ACH parmi les plus bas en corrélation avec le nombre important de demandes (gâteau à partager avec plus de personnes)

Partenariats :

• ESMS
• Associations et Collectivités Territoriales
• Centre sociaux
• Assexybilité (Accès à la vie affective et culturelle)

Ergothérapeute :

Pour la réadaptation et la réinsertion sociale :

• Aide technique
• Aménagement du domicile
• Sensibilisation des aidants
• faire le point avec le médecin traitant sur les besoins quotidiens de la personne
• demandes d'autorisation de travaux au domicile aux bailleurs sociaux et aux propriétaires privés.

15h00-16H00 Pause discussion et visite stand :

Visite des stands, fait connaissance avec les personnes de l'APF, et pris RV pour le Café SEP du vendredi suivant.

Pas pu rester trop long temps ces stands étant en « standing up » pour les visiteurs... on a pris des dépliants des autres associations et en plus je ne suis pas allée jusqu'au bout le la salle.

Pause « goûter » vu Dr Rico avec un jus de fruit, pour inscription sur le protocole OLESOXIME. À ce moment là je n'ai pas encore compris le nom de cette molécule... que je teste donc durant 6 mois, résultats de l'étude dans 7 mois.

Je me permets d'en parler n'ayant signé aucune clause de confidentialité dans le consentement éclairé (pour l'instant , au bout de 8 jours, pas d'effet secondaire, trop tôt pour signaler des effets positifs).

Donc après inscription sur le protocole expérimental en cours, suite des discussions avec des personnes venu de loin pour assister à cette journée mondiale (dont une personne canadienne, si elle lit cela je veux bien quelle m'envoie son e-mail), je n'ai pas osé prendre les coordonnées des personnes avec lesquelles j'ai pu discuter, alors vous pouvez vous inscrire et ainsi me les laisser, mais aussi m'envoyer un message personnel.

Chips violettes, mélanges chinois, fraises fraîches, on a échangé sur les cooling clothes (je veux bien tester), en attendant je mets mes vêtements du lendemain , les noyaux de cerises, au congélateur et les tisanes de queues de cerise et les vertus de la canneberge.

Le fait de ne pas rester trop longtemps avec nos aides mécanique pour ne pas trop tôt s'y habituer (canne, fauteuil).

16H00-16h45 troisième atelier – art thérapie :

On a (en tous cas mon groupe du moment) commencé nos œuvres individuelles (dont celle postée ci-dessus dans ce message) et surtout la grande toile collective postée sur le site de PACA SEP

16h45 – 18h00 « Qu’est-ce que la spasticité ? Comment la soulager ? » animé par Dr Philippe Bardot, Médecin Rééducateur, Dr Patrick Asquinazi, Médecin Rééducateur, Dr Anne Duvocelle, Médecin Rééducateur, Dr Laurent Suchet, Neurologue 2e conférence de l’après-midi à la quelle j'ai assisté : 

« Spasticité » qu'est-ce que cela évoque pour vous ? nous demande le Dr Bardot. Quelques réponses :

• membres douloureux
• membres raides
• on a du mal à déterminer si les douleurs sont spastiques ou neuropathologique dans les jambes et le dos et les épaules, parfois le thorax aussi.

Oui en effet, nous répond le Dr :

• il s'agit d'exagération de la multiplication myostatique (Kesako?)
• syndrome pyramidal dégradé (si j'arrive à me relire, pardon si cela ne veut rien dire, mais là c'est encore plus clair n'est-ce pas ? lol) :
  • faiblesses de la couche motrice
  • exagération des réflexes
  • difficulté à mobiliser une articulation
  • sur tout celle des muscles extenseurs
  • difficulté à plier
  • douleurs musculaire dans les membres
  • douleurs neuropathiques et douleurs spastiques
  • raideurs = douleurs, après étirement la douleur chute
  • câblages différents = douleurs différentes, mais toujours difficiles à cerner (ha ça c'est vrai ça ! mal partout mais on sait pas trop où ni comment exactement, sepenible sur tout quand la kinée nous dit  "Bonjour, alors comment ça va, qu'est ce que je vous fais aujourd'hui ?" et de lui répondre "hé bien je n'en sais rien ma bonne dame un peu tout je ne sais pas, je peux dormir 5 mn ?! lol")

Prise en charge de la spasticité :

Dans le traitement de la SEP on peut soit réduire soit augmenter la spasticité selon le besoin au cours de l'évolution de la maladie par la kinésithérapie et ou par les médicaments, mais il y a toujours questionnement sur l'opportunité de supprimer ou d'augmenter la spasticité du patient sur tel tout tel muscle.

• A la kinésithérapie : cela se fait avec une intervention du kinésithérapeute et non par de seuls exercices proposés aux patient il ne s'agit pas non plus de massages, le soucis se situe au niveau des articulations, c'est donc le praticien de santé qualifié qui intervient et même si le patient ne reste pas passif, il doit laisser le praticien faire le mouvement voulu et répété sans fatigabilité. Ensuite seulement, les exercices peuvent être proposés (d'équilibre, marche ou réflexes).
• Avec les médicaments :
  • haclophen, baclophen, lyoresil, qui agissent sur le SNC mais avec effets secondaires sédatif et qui agissent plus sur les douleurs que sur la spasticité elle même
  • Dendrolene : agit sur la spasticité générale
  • Sativex (question d'un patient) : il s'agit de 3 dérivés de canabis, on prescrit en France car besoin de changer la loi pour qu'il puisse être prescrit, le texte de loi passera en automne, mais ce médicament agit plus sur les douleurs que sur la spasticité (nul sur la spasticité, c'est plus pour les douleur neuropathologiques).
  • Laroxyl, lafranayl, = anxyolithiques + antidouleur, donc effets doubles : attention aux dosages ! Dépendance et sevrage nécessaire pour arrêter ou en changer (comme pour le Lyrica seulement antidouleur sans effet sur la spasticité, pou très faible ou que sur ses douleurs), bref pour tous ces médicament c'est plus la douleur qui est visée que la spasticité elle même.
  • Fampyra : par contre là oui, la vitesse et la distance de marche sont augmentées. Toute les personnes atteintes de spasticité peuvent en prendre sauf les épileptiques et les cardiaques.
  • Toxyne botulique (botox) : pour les muscle spastique après examen, soit pour utiliser la spasticité musculaire,
    par exemple pour rétablir un équilibre entre muscle extenseur et muscle flecteur, on botulise celui qui bloque le plus l'autre afin de permettre la marche par exemple.
    Par exemple sur la vessie neurologique ou les sphincters aussi (Berck ! je préfère l'auto-sondage plutôt que de donner à ma vessie la tête des bimbo qui ont pas accepté de vieillir et risquer des effets secondaires !)

Le meilleur remède sans effet secondaire mais à usage limité au besoin et aux effets de durée limitée : la cryothérapie. Humide ou aqueuse (bains froids) ou sèche (cataplasmes froids) :

• bains froids comme à St Martin (à Marseille, chez Dr Asquinazi) dans un couloir d'eau à 15°C durant 15mn
• ou comme à la Pomponiana (à Hyères, chez Dr Bardot et maintenant à Aubagne, chez Dr Duvocelle) baignoire d'eau à 30°C dans laquelle on rajoute progressivement des sceaux de gros glaçons jusqu'à ce que les glaçons fondent.
• Cooling clothes : Vestes, pantallons, manchons, leggings matelassé rempli de gel glacé qui se mettent au congélateur. À la Pomponiana ils fonds des couvertures de glaçons (entre deux couches de polaire pour ne pas mettre le froid brûlant directement sur la peau). Idem avec petits poids surgelés (assez efficace mais féculent car ensuite hé bien il faut les manger!!!) ou sachets de noyaux de cerises surgelés (plus économique puisque on peut les réutiliser après avoir mangé des cerise et les queues servent pour des tisanes diurétiques) aussi dans une poche en polaire ou une serviette éponge pour ne pas se brûler au froid (idem avec mini pains de glace de nos petites glacières de transport du traitement interféron qui rentent bien dans un gant de toilette, mais qui ne sont pas à mémoire de forme comme les petits pois et les noyaux de cerise). Comme l'eau glacée dans une bouillotte (pas encore essayé car pour que ça soit froid il audrait y mettre de la glace pillée plus que de l'eau froide et je n'ai pas encore fait assez de glaçons pour remplir une bouillotte, je teste et vous en dis plus dès que possible).
• Couverture réfrigérante électrique je ne sais pas si ça existe, cela existe chauffante pourquoi pas rafraîchissante ? Ça aussi je cherche et vois si un brevet existe pour vous dire où cela peut se trouver.
• Il y a un concours je crois qui existe pour faire valider par des brevets nos astuces personnelles handi-ergonomique, je ne sais plus le nom de cette rencontre annuelle. Dès que je le retrouve je vous le communique si on le premier qui voit de quoi je parle merci de laisser un message en commentaire en bas de ce message.

Autres prises en charge de la spasticité à aborder :

• rééducation fonctionnelle
• activités physiques
• kinésithérapie
• cryothérapie

Lors de séjours de 3 à 5 semaines complet out tout ces aspect sont au programme.

Passer par un examen, une évaluation hebdomadaire et un bilan de fin de séjour par Kiné et Dr rééducateur

il est important d'étirer tous les memebres spastiques : cela demande du temps de l'énergie au kinésithérapeute car le travail du kinésithérapeute est d'étirer les muscles du patient et ne lui faire faire les exercices où interviennent des étirements seulement après.

Donc l'idéal c'est dans l'ordrepour traiter a spasticité :

• si besoin Fampyra (ça ne côute rien d'essayer si pas de contre inidcation)
• bains froids ou couvertures froides
• étirements par kinésithérapeute
• exercices d'étirements volontaires du patient (sans fatigabilité ! Apprendre à grer sa fatigue en alternant sagement effort-repos judicieusement)
• question (d'un patient) sans rapport avec la spasticité : sur les drainages lymphatique : le draunage mécanique ne sert à rien(je sais ! j'ai testé ça ne fait que nous chauffer plus les jambes sans aucun effet de réel drainage lymphatique – est-ce du à la SEP? Quand je l'ai essayé je n'étais pas encore diagnostiquée SEP- et je préfère le drainage par massage du kinésithérapeute, pourtant je ne supporte pas les massages qui excitent mes fourmis neurologiques sur la peau qui a la même origine embryonnaire du SNC)

19h00-19H45 Quatrième atelier – art thérapie : on a terminé nos œuvres individuelles et surtout la grande toile collective postée sur le site de PACA SEP.

19h45-21H 00 CONFÉRENCE du soir à la quelle je n'ai pas assisté : pas de CR ici car je suis rentrée me reposer, il me semble qu'il y avait plus de professionnels que de patients à ce qui m'a semblé au moment où j'ai essayé de rentrer mais il me fallait rentrer à la maison vu l'heure et la météo du fait que j'étais chargée des toiles exposées dans le salon de discussion et restauration.

Bref, j'ai manqué les conférences-dialogues suivantes que je souhaite voir re-proposées à la prochaine rencontre Maison de la Sep ou Paca SEP ou dans le cadre des café de la SEP à l'APF :

• 10h45 – 12h00 « Reconnaître et s’adapter à un trouble cognitif» , animé par Mme Françoise Reuter, Psychologue , Pr Jean Pelletier, Neurologue , Dr Irina Malikova, Neurologue , Mme Virginie Mattio, Psychologue et Neuropsychologue de l’Association Coridys
• 13h45 – 15h00 «SEP et conduite : démarches administratives et amén agement de véhicule» animé par Dr Wilfrid Casseron, Neurologue, Dr Laurent Suchet, Neurologue  ; Dr Anne Duvocelle, Médecin Rééducateur  ; Dr Alban Dalecky, Neurologue  ; Dr Colette Peyron, Médecin de la MDPH Marseille
  Je rajouterais la question "et passer son permis de conduire si on est sous lyrica ou autre antalgique neuropatique ?" ce à quoi le Dr Aslinazi m'avait répondu en Janvier 2013 : "jusqu'à présent si vous n'avez jamais conduit alors ne vous fatiguez pas, il ya des TC, des TAD et des ambulances, économisez vous du stress c'est beaucoup mieux" je suis tout à fait d'accord, bon pour voiture électrique avec chauffeur ! c'est plus écolo et ça donne du boulot ! c'est pourquoi je ne susi aps allée à cet échange le 31 mai 2013.
• 16h45 – 18h00 « Qu’attendre de la MDPH ? » (Maison Départementale des Personnes Handicapées) animé par Dr Colette Peyron, Médecin de la MDPH Marseille , Dr Audrey Rico, Neurologue – Coordinatrice PACASEP , Mme Marie-Corinne Grégoire, Assistante Sociale APHM (question en partie répondu par l'APF ci-dessus)
• 19h45 – 21h00 « Activités physiques et SEP » animé par Dr Philippe Bardot, Médecin Rééducateur et Dr Laurent Martinez, Neurologue , Dr Patrick Asquinazi, Médecin Rééducateur , Dr Alban Dalecky, Neurologue , Mme Françoise Piccione, Société Handi Mobil d’Aubagne , Dr Laurent Martinez, Neurologue (je ne sais aps qui intervenait mai j'ai vu que DrRico-Lamy y était aussi. Mais je n'ai pas pu rester pour des raison de trajet avec les toiles exposée à ramener.
  (question en partie répondu par Dr Bardot et les autres spécialistes présents au sujet de la spasticité ci-dessus : il faut faire des activités physiques que l'on aime qui ne provoquent pas de douleurs physiques et à notre rythme sans fatigabilité pour un entraînement progressif à l'effort ou un ré-entraînement progressif à l'effort, des activités physiques qui soient agréables, que l'on aime et qui ne soient pas des corvées, ou alors prendre plaisir et modifier sa vue à ce qui nous aparait comme des corvées : faire du menage zumba gold ou aux courses zumbagold par exemple, et si l'hiver ou à toute autre saison on est coincé les jours de pluie à la maison le vélo d'appartement peut se faire en lisant ou en regardant la télé ce qui est plus motivant que seulement pédaler imobile sans même un vent de brume ou de coquelicots frais sans les cheveux, portée et bordée de pairies vertes et odorantes)

recopié au propre, le 31 Mai 2013
dactylographié et complété de nouvelles infos récoltées, jusqu'au 22 juin 2013

en attendant la fin de ce compte rendu
j'espère que vous avez apprécié le blog de
Chrystèle Bourély, webmaster du blog la-sep.com

et je vous propose aujourd'hui de découvrir celui-ci :