J'étais à la Timone, à Marseille, occasion aussi de revoir médecins et patients de ma première rencontre
PacaSEP (Journées PACASEP des 8et9 juin 2012) organisée par le Labo qui me fait m'en piquer de la SEP :)) car
je n'en suis qu'à un an de diagnostic et 9 mois de ttt de fond.
Ceci est ma réponse de compte rendu demandé par la Fondation ARSEP souhaitant savoir ce que cette rencontre nous avait apporté en tant que patients ou famille, voire médecins ou soignants présents si nous en avions choisi comme accompagnateur, ceux de l'unité de soin spécialisée du CHU et PacaSEP étant présents :
Je
n'ai pas pensé à prendre des photos. J'ai juste pris des notes pour
résumer ma compréhension et voir que prendre des notes me fait perdre le
fil car la mémoire à très court terme n'est plus des meilleures. La
méthode chegom/jokgom tibétaine est plus efficace que l'usage d'un stylo
car je perds la mémoire du fait que je ne peux plus écouter en même temps, me
rappeler et reformuler en quasi ou pseudo simultané. Sepagrave. Donc c'est un bon point car je sais qu'il me faut y travailler, j'ai pus l'observer dans un cadre beaucoup plus détendu que celui du travail où cela est préjudiciable.
Cette rencontre
était très intéressante. Pauvres petites souris comment ne souffrent
elles pas ? (un animal n'est pas moins insensible qu'un enfant du fait
qu'il ne formule pas où ne désigne pas où ne se représente pas la
douleur). Bref, je me sens responsable. Donc, prête à expérimenter sur
moi même.
Mes souris amies d'enfance étaient des rescapées de Procida servant de repas aux moustiques pour la lutte anti paludisme et
si ça se trouve ma SEP est due aux pesticides pour la création desquels
ont les martirisait (puisque c'était le boulot de mon paternel bio-chimiste).
Ça peut être génétique mais on ne saura jamais (une arrière grand-mère aurait pu être concernée, on ne saura jamais).
Les
foyers inflammatoires médullaires et cérébraux peuvent-ils provenir de
chocs physiques anciens de la vie foetale, en passant par la couveuse
(tiens, une question pour la prochaine fois : les prématurés sont il plus nombreux parmi les homo sepiens, au
fait ? Les statistiques ne sont pas casuelles remarque) à la vie adulte, aux
grippes, zonas, etc
Parfois je me dis "peu importe les causes
traitons" mais prévenir est toujours mieux que guérir. Et donc
comprendre et connaître. Y contribuer donc.
L'idéal serait de cumuler les casquettes de malade chercheur
médecin. Mais j'ai planté la licences de neuropsychocognitive (vers
sciences du langage en application) à cause de la bio 1 de l'anglais et
du fait de devoir tanquer des electrodes dans des crânes de souris ou de chats. Mais bon là je vois que notre société n'est pas prête à épargner les animaux, qui ne peuvent signer de consentement éclairé aux expériences. mes dons d'organes ne serviront plus qu'à la recherche à moins de servir à des homo sepiens pour leur sauver la vie. Je dois rajouter cela sur ma carte de donneur au fait !
Jeune, en psychologie cognitive, je
voulais juste comprendre pourquoi l'humain était parfois si tordu à
tout altérer de ses ressources et parfois si plastique à pouvoir
s'adapter dignement. Et m'occuper de déficients sensoriels qui se
débrouillent très bien avec nos nouveaux outils de communication. J'ai
appris la LSF mais pas le braille. A priori ça va mais on ne sais jamais
car mon occipital n'est pas sans tâches de cicatrices anciennes et de poussée plus récente.
Bref, sans diplôme (vu que
le bac ne sert à rien) j'ai passé un concours facile vite fait et fonctionne
territorialement, mes envies de reprendre les études dans un domaine de
recherche et d'expérimentation ne sont pas des compétences territoriales de mon
employeurs, cela ne peut faire l'objet de formation continue ni de
mutation interne. je devrais me diriger vers une autre structure (CHU ou CNRS) tout en gardant mon statut pour bien faire.
Mon travail étant quelque peu sclérosant depuis 1990 (sauf entre 2002 et 2008 ensuite ma santé a fait des siennes et j'ai moins bien suivi ce qui m'a grandement pénalisé malgrés des efforts constants sinon double ou triple qui ne se voyaient pas, bien au contraire je paraissais de plus en plus en plus confuse alors que je percevais les chose de plus en plus clairement, un total paradoxe !).
Alors
qui sait ?
Les sauriens ou les chercheurs ou mon coeur ?
De sciatique en déprime,
de thrombose en fibromes, d'opération en grippe, d'hernies discales en
chutes, quelque chose au fond m'aurait plastiquement trouvé la SEP comme
issue ?
Je perçois la SEP comme une conséquence alors quelle est peut-être la cause. Enfin une cause circonstantielle secondaire, car le karma en est la cause fruit de la sagesse d'Amour originelle parfaite en soi.
Bha! J'en fait aussi de l'art plastique. En tous cas je
blogue et j'en blague. Question d'avaler mes pilules :)) et étudie
yoguiquement ce phénomène extérieurement (au niveau du corps) intérieur (au niveau spychologique, et spirituel) et secrètement (au niveau spirituel subtil de la conscience pure).
Voilà ce que la SEP et cette conférence rencontre
m'a laissée comme impression, l'envie d'expérimenter et comprendre où
et comment ça cloche dans ce corps illusoire car impermanent, siège
d'autant d'informations que d'intoxications, autant qu'on puisse l'imaginer et l'imager par raisonnance magnétique.
L'objectif des chercheurs est de s'équiper d'un IRM à 7 Tesla technologie Sodium (Cf. cet article de France 3 Régions). Et de passer des étapes de phases expériementales sur souris transgéniques aux étapes de phase 1 sur humains atteints.
Alors je suis prête à passer a l'étape Xwomen lol ça ne me transgenera pas plus que de m'en piquer de la SEP à l'AvOneX lol. Cela tombe bien, je pense avoir le profil. Don je ne dois pas oublier d'en parler à ma neurologue. pensez à en parler aux votres homo sépiens et sepiennes.
J'ai donc laissé un message à son secrétariat dès le lundi suivant.
