Ce Compte Rendu
ne concerne que le Vendredi 8 juin 2012,
je terminerai ce compte rendu avec le samedi 9 juin 2012 d'ici Dimanche prochain, si je ne
présume pas trop de ma capacité vu que j’apprends
toujours et encore à gérer la fatigue de la SEP en travaillant à plein temps sous Avonex, de mieux en mieux toléré (quoique... ça dépends des semaines... du temps... la fatigue... etc).
J'arrivais en juin 2012
à la date anniversaire (presque) où mes troubles ont
commencés sans que cela soit clairement identifié comme "neurologique"
par mes médecins (traitant, angiologue, vertébrologue et ophtalmologue
consultés à l'époque) comme des signes de SEP, en juin 2011 donc :
-
vision double ou vision de prés et de loin altérées qui me
faisait changer de lunette un peu plus vite que la normale, mais on
mettait ça sur un usage excessif d'ordinateur et de smartphone (+ incompétence de l'ancien ophalmo qui a failli faire perdre son œil à
mon mari et, la nouvelle ne me connaissait pas)
-
avec les chaleurs les jambes gonflaient et j'avais commencé à voir
l'angiologue mettant les fourmis sur le compte des séquelles de la
phlébite.
-
mes blocages étaient dus à deux hernies discales et les fourmis
après déblocage n’inquiétaient pas le vertébrologue, y compris
lorsque après une chute fin juillet j'étais bloguée du bras en
paresthésie déjà de tout le côté droit après qu'il m'ait
débloqué l'inférieur à gauche (incompréhensible mais qui ne lui
a pas fait tilt non plus il m'avait débloqué alors tant que ça marche... tant je marche j'avance....).
Donc c'est en septembre (quand la mer remet ses soulier et que la plage...) que
j'ai atterri aux urgences Neurologiques, je n'avais pas plus de 8 mois de
Diagnostic SEP et c'est dans ce contexte que je suis allée à ces
deux premières journées d'information sur la SEP et ses traitements :
Maison
de la SEP
les 8 et 9 juin 2012
Programme :
Vendredi
8 Juin
11H00
– 13H00 : « SEP et vie sociale »
15H00
– 17H00 : « Gestion de la fatigue »
Deux
ateliers dans la journée de sophrologie, à :10H00 – 10H45 et
14H00 – 14H45
Samedi
9 Juin
11H00
– 13H00 : « SEP et Troubles Vésico-Sphinctériens, Vie Sexuelle »
15H00
– 17H00 : « Sep, idées reçues »
Deux
ateliers dans la journée de sophrologie, à : 10H00 – 10H45 et
14H00 – 14H45
Tout
au long de ces journées, présence de professionnels de santé
médicaux, paramédicaux, d’associations, d’aides à la personne
etc, de pauses et de points discussion.
Vendredi
matin je n'y étais pas (je travaillais) le compte rendu n'est donc
que ce que j'ai trouvé sur les plaquettes distribuées et pouvant
correspondre au sujet annoncé.
J'ai
manqué les ateliers du vendredi et celui du samedi matin
Mais
j'ai pu assister à l'atelier du samedi en début d'après midi
(Sophrologie avec une personne qui malheureusement pratique sur
Paris, mon époux migraineux et alors en crise a apprécié cet
atelier, j'ai eu du mal à ne pas bailler et ne savais plus où me
mettre, mais bon comme d’habitude... là encore c'était dans
l'obscurité alors peut-être que c'est mieux passé et puis je
pense que cette personne était très compréhensive)
Compte
rendu personnel et complété par les infos prises sur les plaquettes
distribuées :
Légende :
gras (autres que les titres) : mes notes personnelles,
normal :
informations des plaquettes distribuées par Biogen Idec (Laboratoire
pharmaceutique).
Vendredi
8 Juin
11H00
– 13H00 : « SEP et vie sociale » :
Comme
indiqué plus haut, j'ai manqué cette matinée car je travaillais,
les informations suivantes sont donc issues de plaquettes distribuées
(éditées par biogen idec).
Plaquettes
« La Sclérose en plaques sur internet …
où trouver l'information ? »
car pour moi
ma "vie sociale durant cette découverte de la SEP et de mon
aventure de premiers nouveaux pas en sa compagnie s'est passée
essentiellement sur internet, aussi je mettrai en gras les
informations qui nous ont été données ou réactualisées oralement
:
La
sclérose en plaques sur Internet ... Où trouver l'information?
Coordonné
par
le Dr
Olivier
Heinzlef, Chef
du
service
de neurologie,
Hôpital
de Poissy
- Saint-Germain-en-Laye
Dans
la même collection
Combattre
les
idées
reçues
sur la sclérose
en plaques
Vous
aider à
comprendre
la sclérose en plaques
Plaquette
« Sclérose en Plaque et Travail »:
Document
destiné aux patients Coordonné par le Dr Valérie Loudenot (Médecin
du travail)
Clibosep - CHU Dijon, France.
biogen
idec
Mes
échanges avec diverses personnes :
L'usage
du fauteuil et autre aide ponctuelle dans nos déplacements
"piétons" même si cela ne plaît pas à l'entourage, si
cela peut attirer les regards, ou susciter des regards ou
considérations inappropriés par ignorance ou peur, le fauteuil
ou l'usage de canne trépieds ou strapontin (selon notre
capacité du moment, il ne s'agit pas de perdre notre entraînement
à l'effort) est le moyen qui, quand même, nous permet de suivre
les autres là où on ne peut plus aller à pieds, c'est donc un
élément important dans la vie sociale et familiale. Les
promenades, les courses, les visites de musées s'avèrent en effet
impossibles sans ce type d'outil du fait de notre fatigabilité même
si notre paralysie s'est résorbée. Donc, ce type de rencontres
Maison de la SEP ou avec notre Réseau SEP annuelles
avec notre entourage pour qu'ils comprennent bien ce que l'on vit et
ressent avec les explications du pourquoi par les médecins ou
praticiens spécialisés est vraiment un point très positif.
L'Art
Thérapie très importante comme moyen d'évacuation des peurs
et autre, comme moyen d'expression, comme moyen de réalisation des
aspects positifs de notre condition (ne plus voir tout avec
difficulté) et comme moyen de socialisation. Idem du sport adapté.
- La
sophrologie, le Yoga, Arts d'énergétiques douces et les sport
adaptés avec temps de repos sont très utiles aussi.
NB :
en attendant l'heure de la conférence de l'après midi, ayant raté
l'atelier de sophrologie, j'ai rencontré deux personnes qui étaient
arrivées aussi trop tard ou ne souhaitent pas participer à cet
atelier. Nous n'avons pas échanger nos coordonnées, nous le ferons
certainement lors de la prochaine rencontre qui sera organisée par
le Réseau SEP où viendront de nombreuses associations et autres
praticiens d'horizons divers et d'autres laboratoires que biogen idec
organisateur de cette rencontre (info connue en fin de deuxième
journée) ou si nous nous revoyons en centre de rééducation
fonctionnelle qui nous a vraiment intéressé (suite à l'intervention
de vendredi après midi). La maison de la La SEP n'est ni une
association, ni un réseau mais un nom événementiel des rencontres
organisées par Biogen idec (Je vais vous faire rire, mais quand je
lis ce nom je me croirais dans Robocop ou dans un de ces films de
science fiction avec Shwarzi ou Stalou dans lesquels un Labo
pharmaceutique ou une firme est devenue eugénique car un fou
narcissique ou petit chef frustré ou artiste raté comme Hitler s'en
empare avec de mauvaises intentions et des ambitions totalitaires et
tente de diriger le monde en communiquant faire du bien aux malades
et ensuite le film tourne mal pour faire intervenir un héros qui
sauve tout le monde de ce mauvais pas, non ce n'est pas de la
paranoïa juste un conditionnement télévisé !!! Normal je ne sors plus mais ça dois changer car la Culture et les Cultures sont nécessaires pour aller mieux)
15H00
– 17H00 : « Gestion de la fatigue » :
Cette
conférence tombait à point nommé car je n'en pouvais plus ayant
même raté l'atelier de sophrologie qui m'aurait tellement fait du
bien juste avant. J'avais des difficultés visuelles, je n'ai pas vu
tout de suite que ma Neurologue était intervenante. Un Dr en
rééducation fonctionnelle avait déjà commencé son exposé
lorsque nous sommes arrivés en retard de je crois 10 ou 20 mn. J'ai
appris plus tard quel était cet intervenant, car il s'est lui même
nommé humouristiquement en se prenant pour exemple dans la fatigue
habituelle de tout individu normal non malade indiquant que pour une
personne atteinte de SEP la fatigue vient deux à quatre fois plus
vite (et c'est ce que j’appelle, personnellement, « le Tango
Corse » : j'ai autant le droit de plaisanter là dessus que sur
le handicap, génome à la clef ! lol ). Et toute plaisanterie mise à
part, je réalise que l'insularité, Méditerranéenne, Pacifique ou
Indienne à du bien et même au travail se retrouver "isolé"
dans un lieu "calme" est un bon moyen de potentialiser ou
gérer notre "capital énergie", ceci étant expliqué par
les intervenants et les brochures comme suit :
Intervention
de M. Philippe Bardot Docteur en ré-éducation fonctionnelle :
Quels
sont les symptômes de la SEP ?
Pour
certains
patients, cela
a commencé par des «
fourmillements
dans
les
jambes de plus en plus
importants,
des
difficultés
pour
conduire».
Pour
d'autres,
il
s'agissait
«d'engourdissements
aux
pieds,
avec
la sensation
de marcher sur de la moquette».
Pour
d'autres
encore,
cela
a commencé
par
un
trouble
visuel:
«J'ai
perdu
la
vue
du côté
gauche,
d'un
œil.»
Bien
que
très
divers,
les
symptômes
de
la
SEP
les
plus
fréquents,
lors
des premières
poussées,
sont
les troubles visuels,
les
troubles sensitifs
ou les
troubles
moteurs. Il
n'est
pas
rare que
différents
symptômes
surviennent
en
même
temps.
Les
troubles moteurs: ils
sont
fréquents
au début
de
la
maladie.
Il
s'agit,
par
exemple,
d'une
faiblesse
musculaire,
qui
se
traduit
par un pied
qui
"accroche"
après une
longue marche,
ou qui
touche
un hémicorps entier (moitié
droite
ou gauche
du
corps),
plus
faible
lors
d'un
effort.
Les
troubles visuels: ils
sont
révélateurs
de la maladie
dans environ
un
tiers
des cas.
Il
peut
s'agir
d'une
baisse
de l'acuité
visuelle,
plus ou moins
intense,
qui
s'installe
en
quelques
heures,
parfois
associée à une douleur
lors
des
mouvements
oculaires
: on
parle
de névrite
optique.
Les
symptômes de la SEP les plus fréquents les
signes généraux
Fatigue
ce
que nous allons voir en particulier maintenant.
Troubles
de
la
concentration
et de la
mémoire
(oui,
par exemple en particulier ma mémoire cache ou tampon -à très
court terme- est altérée si des sources parasites m'empêchent de
me concentrer sur l'information reçue et j'ai du mal à la retenir
sans l'écrire par exemple)
les
troubles sensitifs
Fourmillements
Brûlures
Douleurs
(diverses et variées,, personnellement :
choc électriques, vibrations électriques, sensations de
lacérations, d'être vêtu de corset et collants de limaille de fer
ou de glace kryogénisante ou de chardon ardent)
Engourdissements
(des
membres et du visage)
Les
troubles moteurs
Faiblesse
musculaire
Troubles
de la coordination
des
mouvements
Troubles
de l'équilibre
et
de
la marche
les
troubles génito-urinaires (conférence de
demain matin)
Fuites
ou
rétention
urinaire
Troubles
sexuels
les
troubles oculaires (abordés le 9/6/12 après midi
avec les idées reçues sur ce qui est atteint ou pas du SNC ou
Périphérique)
Névrite
optique
Baisse
de l'acuité
visuelle
Vision
double
Ma
prise de notes personnalisée (donc non
exhaustive de ce qui s'est dit) :
Les
facteurs contributifs de la fatigue SEP :
troubles
du sommeil (pipi,
douleurs, soif, conjoint angoissé par notre SEP qui ne dort pas
et veut savoir si on va bien et nous réveille pour savoir si ça va
alors qu'on a peiné à s'endormir juste quand on s'en va dans
le sommeil grrhh )
troubles
psychologiques (irritabilité,
colère, dépression, deuil de l'avant sep, etc)
douleurs
(cela
fatigue naturellement)
traitements
médicamenteux (interféron,
effets secondaires des divers médicaments)
dés-entraînement
à l'effort (et
c'est là qu'intervient le Dr en rééducation fonctionnelle et la reprise du travail)
autres
maladies associées (Lymes et autres à
éliminer, etc que l'on vérifie dans le LCR avec la PL)
Les
échelles de mesure de la fatigue (outre
les EDDS) :
Fatigue
Severiy Scale (FSS)
Fatigue
Impact Scale (FIS)
Modified
Fatigue Impact Scale (MFIS)
EMIC
SEP
EVA
(?)
Evaluation
des facteurs contributifs +++
Comment
gérer la fatigue ?
Traitements
médicamenteux
gestion
du « capital énergie »
prise
en compte des facteurs contributifs identifiés et surtout :
le
ré-entraînement à l'effort ou tout au moins :
la
lutte contre le déconditionnement
L'entraînement
à l'effort : réponses du Dr Philippe Bardot, Rééducation
Fonctionnelle, et du Dr Rico-Lamy, Neurologue SEP, sur quand avoir
recours à :
kinésithérapie
médicamenteux
capital
énergie
aide
médicamenteuse :
ce n'est qu'un petit plus
éliminer
les anti-fatigue et antalgiques
éveil,
concentration,
mentalex,
modiodal (en parler à son Neurologue)
Vitamine
C, Mggrest (demander j'ai pas eu le temps de noter j'étais trop
fatiguée)
Vitamine
D
Homéopathie :
ne fait pas de mal c'est subjectif mais sans danger on peut en
complément de ce qui marche pour un mieux-être
quand
la partie neurologique de la fatigue après une poussée est ignorée
=> fatigue => Break,
solumédrol, reconditionnement à l'effort , rencontres, échanges
avec d'autre malades, c'est le bon côté des centre : couper
l'isolement induit par la SEP, activités physiques encadrée de
reconditionnement à l'effort, repos avec ré-entraînement
progressif = break des soucis quotidiens (courses, ménage,
obligations diverse, c'est le but des séjours en centre de 4 à 5
semaines)
voir
le Dr Bardot en consultation pour capital énergie et programme de
gestion de la fatigue avec Kinée et balnéo (Consultation un
vendredi matin par mois au CHU Timone, à Hyères le reste du temps)
-
notre
capital énergie c'est comme la batterie du smartphone quand on
l'utilise trop, donc se caler sur la batterie de notre smartphone
est une bonne chose quand il est à plat nous aussi (non on est plus
vite ko que lui je peux en témoigner) alors on se recharge en même
temps
=> apprendre à ne pas vider trop vite notre batterie
et apprendre à plus vite la recharger
==> repos ponctuel
et dosés par rapport à l'activité physique comme par rapport à
l'activité cognitive
===> se reposer vraiment quand on
est fatigué (ne pas attendre).
Difficile
de percevoir quand on est sur de la fatigue SEP ou de la fatigue
tout court
la
phase inflammatoire d’une poussée induit une fatigue neurologique
que l'on va traiter par corticoïdes
par exemple, La
Clinique St Martin a un programme anti-fatigue avec Balnéothérapie
froide (la chaleur fatigue)
La
baignoire remplie d'eau froide (seaux de glaçons) bains de
20 à 25 mn dans l'eau froide à partir de 30 degrés C pour
certains patients (frileux) c'est déjà assez froid mais on fait
descendre progressivement la température en rajoutant des glaçons.
Douche
froide longue (assis sur une chaise plastique) de 10 à 15 mn (c'est
sur ça gaspille de l'eau de la laisser couler, j'ai essayé en
effet si je m'arrête aux épaules sans refroidir le cou et les
lombaires c'est efficace mais ne refroidir que la peau si on a des
hernies discale donc, Voir un Dr car ceci n'est que mon expérience
personnelle)
En
conclusion :
La
fatigue dans la SEP est omniprésente, collante, insupportable, et
un facteur majeur d'altération de la qualité de vie
la
fatigue dans la SEP est multifactorielle, même s'il existe une
« fatigue SEP » de fond difficile à appréhender
importance
de connaître les éléments contributifs afin de les réduire au
maximum
gestion
du « capital énergie +++ »
le
mode de vie occidental augmente la prévalence de SEP
l'hydratation
est importante : boire deux fois plus que la normale sinon
constipation ==> boire boire boire de l'eau, des vitamine dans de
l'eau, ce qu'il nous faut dans de l'eau
fatigabilité
physique et cognitive car on mobilise deux fois plus de ressource
corticale pour le même effort
plus
on travaille et plus on va être efficient mais bien sûr en
respectant la fatigue
ne
pas s’entraîner à quelque chose pour s’entraîner : mais
faire ce que l'on aime
ne
pas négliger les exercice d'entraînement cognitifs
pour
les troubles de la mémoire agir sur l'environnement (post it,
moyens habiles divers chacun les siens, smartphone et tous ses
gadgets, et ne faire qu'une chose à la fois).
Dr
DUVEAUSSEL à Aubagne : acupuncture remboursée par SS car
c'est un médecin.
Séjour
en centre de rééducation fonctionnelle : la première
fois 4 à 5 semaines.
Ensuite des week-ends sont
possibles. Mais avant de décider et d'organiser un tel séjour en
centre de rééducation fonctionnelle (à Hyères Centre Bardot) ou
Programme
en hospitalisation de jour (par exemple Clinique St Martin, si
pas possible de quitter Marseille 4 ou 5 semaines consécutives),
avant
il y a une « consultation préalable à l'admission »
en centre de rééducation
fonctionnelle.
Cette
« consultation préalable » est
refaite le premier jour d'entrée dans le centre et
une
« consultation d'évaluation de l'évolution »
a lieu une fois par semaine.
Journée
type en centre de rééducation fonctionnelle :
- Levé,
toilette, petit déjeuner (tranquillement) ,
- une heure par
jour de kinée
- une heure par jour de Gym adaptée
- un bain
froid 20 à 25mn par jour
- diverse consultation par semaine :
–
psychomotricien
– psychologue
– orthophoniste
- une
sieste l'après midi.
Qui
prescrit et prend en charge ?
Un
médecin spécialisé le prescrit (ex : Philippe Bardot)
Une
entente préalable de la SS nécessaire pour admission en hôpital
de jour
Séjour
en centre totalement pris en charge sauf l'option « chambre
seule » facturé à Hyères dans le centre Bardot
Assistante
sociale
Médecin
traitant avec entente SS
Hôpital
de Jour combinant des séances en centre de Kinésithérapie ou des
temps en H de J d'environ 4 semaines.
En
cas de grossesse avec la SEP :
Pas
de traitement de fond interféron ou Tysabri
1
femme sur 3 fait une poussée après la grossesse durant les 3
premiers mois (hormonal ou conditions de vie ?).
Pas
de Tysabri durant l'allaitement pas de contre-indication à injecter
des corticoïdes
Si
poussée pendant la grossesse possible de traiter aux corticoïdes
sans dommage pour le bébé
La suite du compte rendu ce cette rencontre de 2012
Vendredi soir ou Dimanche prochain.
