SEP « Qu’est-ce que la spasticité ? Comment la soulager ? »

2e conférence du 31 mai 2013 après-midi, à la quelle j'ai assisté : 

Animé par Dr Philippe Bardot, Médecin Rééducateur, Dr Patrick Asquinazi, Médecin Rééducateur, Dr Anne Duvocelle, Médecin Rééducateur, Dr Laurent Suchet, Neurologue

« Spasticité » qu'est-ce que cela évoque pour vous ? nous demande le Dr Bardot. Quelques réponses des patients :

• membres douloureux
• membres raides
• on a du mal à déterminer si les douleurs sont spastiques ou neuropathologique dans les jambes et le dos et les épaules, parfois le thorax aussi.

Oui en effet, nous répond le Dr :

• il s'agit d'exagération de la multiplication myostatique (Kesako?)
• syndrome pyramidal dégradé (si j'arrive à me relire, pardon si cela ne veut rien dire, mais là c'est encore plus clair n'est-ce pas ? lol) :
  • faiblesses de la couche motrice
  • exagération des réflexes
  • difficulté à mobiliser une articulation
  • sur tout celle des muscles extenseurs
  • difficulté à plier
  • douleurs musculaire dans les membres
  • douleurs neuropathiques et douleurs spastiques
  • raideurs = douleurs, après étirement la douleur chute
  • câblages différents = douleurs différentes, mais toujours difficiles à cerner (ha ça c'est vrai ça ! mal partout mais on sait pas trop où ni comment exactement, sepenible sur tout quand la kinée nous dit  "Bonjour, alors comment ça va, qu'est ce que je vous fais aujourd'hui ?" et de lui répondre "hé bien je n'en sais rien ma bonne dame un peu tout je ne sais pas, je peux dormir 5 mn ?! lol")

Prise en charge de la spasticité :

Dans le traitement de la SEP on peut soit réduire soit augmenter la spasticité selon le besoin au cours de l'évolution de la maladie par la kinésithérapie et ou par les médicaments, mais il y a toujours questionnement sur l'opportunité de supprimer ou d'augmenter la spasticité du patient sur tel tout tel muscle.

• A la kinésithérapie : cela se fait avec une intervention du kinésithérapeute et non par de seuls exercices proposés aux patient il ne s'agit pas non plus de massages, le soucis se situe au niveau des articulations, c'est donc le praticien de santé qualifié qui intervient et même si le patient ne reste pas passif, il doit laisser le praticien faire le mouvement voulu et répété sans fatigabilité. Ensuite seulement, les exercices peuvent être proposés (d'équilibre, marche ou réflexes).
• Avec les médicaments :
  • haclophen, baclophen, lyoresil, (pardon pour les orthographes erronée disons que c'est écrit en phonétique) qui agissent sur le SNC mais avec effets secondaires sédatif et qui agissent plus sur les douleurs que sur la spasticité elle même
  • Dendrolene : agit sur la spasticité générale
  • Sativex (question d'un patient) : il s'agit de 3 dérivés de canabis, on prescrit en France car besoin de changer la loi pour qu'il puisse être prescrit, le texte de loi passera en automne, mais ce médicament agit plus sur les douleurs que sur la spasticité (nul sur la spasticité, c'est plus pour les douleur neuropathologiques).
  • Laroxyl, lafranayl, = anxyolithiques + antidouleur, donc effets doubles : attention aux dosages ! Dépendance et sevrage nécessaire pour arrêter ou en changer (comme pour le Lyrica seulement antidouleur sans effet sur la spasticité, pou très faible ou que sur ses douleurs), bref pour tous ces médicament c'est plus la douleur qui est visée que la spasticité elle même.
  • Fampyra : par contre là oui, la vitesse et la distance de marche sont augmentées. Toute les personnes atteintes de spasticité peuvent en prendre sauf les épileptiques et les cardiaques.
  • Toxyne botulique (botox) : pour les muscle spastique après examen, soit pour utiliser la spasticité musculaire,
    par exemple pour rétablir un équilibre entre muscle extenseur et muscle flecteur, on botulise celui qui bloque le plus l'autre afin de permettre la marche par exemple.
    Par exemple sur la vessie neurologique ou les sphincters aussi (Berck ! je préfère l'auto-sondage plutôt que de donner à ma vessie la tête des bimbo qui ont pas accepté de vieillir et risquer des effets secondaires !)

Le meilleur remède sans effet secondaire mais à usage limité au besoin et aux effets de durée limitée : la cryothérapie. Humide ou aqueuse (bains froids) ou sèche (cataplasmes froids) :

• bains froids comme à St Martin (à Marseille, chez Dr Asquinazi) dans un couloir d'eau à 15°C durant 15mn
• ou comme à la Pomponiana (à Hyères, chez Dr Bardot et maintenant à Aubagne, chez Dr Duvocelle) baignoire d'eau à 30°C dans laquelle on rajoute progressivement des sceaux de gros glaçons jusqu'à ce que les glaçons fondent.
• Cooling clothes : Vestes, pantallons, manchons, leggings matelassé rempli de gel glacé qui se mettent au congélateur. À la Pomponiana ils fonds des couvertures de glaçons (entre deux couches de polaire pour ne pas mettre le froid brûlant directement sur la peau). Idem avec petits poids surgelés (assez efficace mais féculent car ensuite hé bien il faut les manger!!!) ou sachets de noyaux de cerises surgelés (plus économique puisque on peut les réutiliser après avoir mangé des cerise et les queues servent pour des tisanes diurétiques) aussi dans une poche en polaire ou une serviette éponge pour ne pas se brûler au froid (idem avec mini pains de glace de nos petites glacières de transport du traitement interféron qui rentent bien dans un gant de toilette, mais qui ne sont pas à mémoire de forme comme les petits pois et les noyaux de cerise). Comme l'eau glacée dans une bouillotte (pas encore essayé car pour que ça soit froid il audrait y mettre de la glace pillée plus que de l'eau froide et je n'ai pas encore fait assez de glaçons pour remplir une bouillotte, je teste et vous en dis plus dès que possible).
• Couverture réfrigérante électrique je ne sais pas si ça existe, cela existe chauffante pourquoi pas rafraîchissante ? Ça aussi je cherche et vois si un brevet existe pour vous dire où cela peut se trouver.
• Il y a un concours je crois qui existe pour faire valider par des brevets nos astuces personnelles handi-ergonomique, je ne sais plus le nom de cette rencontre annuelle. Dès que je le retrouve je vous le communique si on le premier qui voit de quoi je parle merci de laisser un message en commentaire en bas de ce message.

SEP « Prise en charge médicale et accompagnement social, quel lien ? »

13h45-15H 00 conférence de l'apres midi à la quelle j'ai assisté « Prise en charge médicale et accompagnement social, quel lien ? » animé par les membres de l'APF13 responsables des AVS (dont je n'ai pas bien noté tous les noms e ne sais si je peux les indiquer ici) et Dr Wilfrid Casseron, Neurologue APF 13 :

Les intervenants autre que le Neurologue pour les questions médicales et les personnes dans la salle, étaient donc les membres de la Délégation Départementale du Service Accompagnement à la Vie Sociale de l'APF :

• Le responsable des AVS (Chef).
• Une ergothérapeute
• deux assistants de vie
• une animatrice de vie sociale : on doit s'adresser à elle puis elle nous oriente vers ce dont on a besoin dans notre situation particulière.

Ont été précisés les rôles de la MDPH pour les distinguer de ceux de l'APF qui prend le relais

• en aval, sollicité par la MDPH vers le SAVS,
• mais aussi en amont, que l'on peut solliciter subsidiairement (et s'ils ont le temps surtout) pour nous aider à constituer notre dossier MDPH et notre projet de Vie, si il y a lieu si on a vraiment besoin d'une aide.

Les rôles de la MDPH :

1. accueillir
2. orienter
3. informer

Mais le trois quart du temps c'est très long (minimum 4 mois, oui en effet 4 mois je confirme !) alors on a plus vite fait de passer par la APF dans un premier tems (si on est pas trop naze -ce qui s'est passé dans mon cas, sous les effest secondaire des médicaments, que je gère bien maintenant et quand je me revois j'en ris, mais bon non sans préjudice- bien que j'aie assez rapidement et correctement réagit quand même me semble-t-il mais il est toujours bon de laisser vérifier des persones expertes).

Mais passer systématiquement par l'APF en amont n'est  pas non plus une solution pérenne car à son tour l'APF risque d'être aussi débordée que la MDPH (selon les Départements), alors je vais poser la question aux Service hadicapé des commune du département s'ils jouent aussi ce rôle et s'ils sont aussi sollicités par la MDPH pour désengorger l'APF la situation échanant (à voir, et en parler aux personnses concernées).

APF n'a donc qu'un rôle subsidiaire dans ces trois domaines qui sont du ressort de la MDPH.

En effet, j'ai pu constater ces points là !

Présentation de la APF:

Mouvement associatif qui peut être un relais temporaire en attente d'une notification AVS de la MDPH, etc pour :

• accompagnement (de la personne handicapée ou ses aidants)
• Aide d'accompagnement à domicile

L'APF a été crée en 1933, comme mouvement national de revendications et d'actions en faveur des personnes paralysées et handicapées avec des Délégations départementales. Et un numéro vert pour nous orienter vers la bonne délégation en nous donnant ses coordonnées) voir le site web de l'APF : www.apf.fr

Pour une prise en charge AVS, besoin de RQPH (par la MDPH) de plus ou = 80% avec les symptômes de SEP (mémoire, fatigue, mobilité réduite, etc). Donc, il faut être orienté par la MDPH qui décide d'une prise encharge par le SAVS local. Mais, comme la MDPH met 4 mois pour donner son avis et qu'il n'est pas toujours aisé de remplir son questionnaire (formulaire disponible en ligne sur leur site), notamment le projet de vie et notamment quand on la une SEP récemment diagnostiquée, il est préférable alors de se faire aider pour cette rédaction et de revoir éventuellement notre projet de vie avec l'évolution de la maladie si besoin, en cas de nouvelle poussée, si de nouveaux handicaps surviennent par exemple.

Donc il vaut mieux solliciter l'APF en dehors du dispositif AVS qu'il faut demander et motiver auprès de la MDPH afin que ce soit fait correctement.

Une RQPH ne conduit pas forcément au SAVS, il faut toujours le demander et le motiver auprès de la MDPH (c'est dans leur questionnaire / formulaire au n° B - PAGE 4/10 sauf s'il a changé depuis décembre 2011).

La prise en charge du Service AVS concerne :

• accès aux droits sociaux ou maintien des droits sociaux
• accès aux coordinations des aides humaines au domicile ou maintien des coordinations des aides humaines
• accès aux conseils en aménagement du//au domicile ou du véhicule et poste de travail pour les TH du privé. = aide technique.
• aide technique à la gestion du budget
• aide technique et soutien vers la formation et l'emploi
• accompagnement aux pratiques culturelles et de loisirs
• soutien psychologique
• accompagnement collectif par le mise en place d'Ateliers et de groupes de parole sur des thématiques choisies
• soutien aux aidants (à la famille de la personne RQPH)

Les ateliers collectifs de l'APF :

• aide à la recherche d'emploi
• aide à la rédaction d'un CV
• 1, 3, 3, 5 ans selon l'accompagnement ou l'orientation
• service à domicile pour évaluer le besoin et la demande (attention liste d'attente de 2 à 3 mois)
  ==> projet personnalisé d'accompagnement = la personne accompagnée doit être au cœur du dispositif motivée et impliquée activement dans la démarche. Elle doit s'approprier le projet c'est son projet de vie ! En effet, les accompagnants ne font rien à la place de la personne, ils ne font que l'aider et m'accompagner.
• Si nouvelle poussée, nouvelel aide et nouvel accompagnement (on repart sur un nouveau projet si besoin même si on peut garder les même objectifs à rejoindre différemment) avec nouvelle évaluation des besoins, etc
• si nouvelles difficultés possibilité de re-saisir le SAVS pour une nouvelle prise en charge.
• Pour accélérer le processus et ralentir l'attente, le président du CGC doit intervenir et peut donc être sollicité et donc être saisir par courrier pour accélérer la décision de la la MDPH qui a 9500 dossier à traiter (oups pas entendu pour noter en combien de temps ces 9500 dossiers) soit en accéléré = 4 mois mais pas plus !
• Le CCAS c'est seulement pour les 60 ans et plus de 60 ans, donc on est hors circuit du CCAS avec une SEP entre 20 et 60 ans (donc oublions les plateaux repas à domicile ou au boulot !).
• point de vue du Neurologue : pour tous ses patient il s'est trouvé plus facile de passer en amont par l'APF en attendant la réponse de la MDPH qui met réellement un minimum de 4 mois pour statuer et répondre avec souvent des erreurs. Mais si l'APF peut permettre d'éviter les erreur de la MDPH en constatant la réalité de la situation, c'est mieux du fait que la MDPH ne constate rien d'elle même (Et en effet, je confirme!!!)

Ateliers dans les locaux de l'APF : à la Capelette bus 91 et bus 18 qui passent devant le 279 avenue de la Capelette : arrêt Fifi Turin à Marseille.

• Poterie
• cuisine
• ressources et multimédias
• bibliothèque en accès libre

Loisirs et sorties :

• programme trimestriel de sorties en groupe encadrés apr des bénévoles
• le 8 juin Atelier « handicap et pauvreté » (pas raté mais pas allé car Café SEP le 1er vendredi de chaque mois et donc j'y étais allée et le lundi je bossais miex vallait se reposer)
• festival musical « d'une voie à l'autre » le 15 juin (Zut ! je l'ai raté ! Week-end de migraine ! Que j'ai passé à l'ordinateur ! Même pas allée à la mer!)
• repas de noël annuel donc
• braderie annuelle
• consulter le blog de l'APF de notre département ! Les adhérents reçoivent le programme ainsi que le bulletin d'information mensuel.

Vie associative :

• Groupe jeunes (ptojet d'activités et développement de la Vie associative)
• Groupe Parents (soutient et accompagnement)
• Actions de sensibilisations et de prévention
• Groupes relais (Aix-en-Provence ; Arles ; Proejet d'Aubagne)
• Groupe de communications et de revendications
• auxiliaire de vie : demande de PCH gratuit si RQPH mais problème d'évaluations des besoins croisé avec les projets de vies de la personne, ==> demander aide à l'APF est possible (notamment pour reprendre son CV, son projet de vie et, mettre en perspective son expérience passée et ses capacités nouvelles avec ses nouvelles expériences de PH ou TH).
• Bref, ne pas hésiter à solliciter l'APF ou autre asssociation
• SAD accorde un nombre d'heure correspondant à nos besoins
• dans le 13 : taux d'accord d'ACH parmi les plus bas en corrélation avec le nombre important de demandes (gâteau à partager avec plus de personnes)

Partenariats :

• ESMS
• Associations et Collectivités Territoriales
• Centre sociaux
• Assexybilité (Accès à la vie affective et culturelle)

Ergothérapeute :

Pour la réadaptation et la réinsertion sociale :

• Aide technique
• Aménagement du domicile
• Sensibilisation des aidants
• faire le point avec le médecin traitant sur les besoins quotidiens de la personne
• demandes d'autorisation de travaux au domicile aux bailleurs sociaux et aux propriétaires privés.

Mémo "La Maison de la SEP du Samedi 9 juin 2012" en préalable aux Journées Mondiales de la SEP fin mai 2013

PROGRAMME DE LA JOURNÉE

11H00 – 13H00 : « SEP et Troubles Vésico-Sphinctériens, Vie Sexuelle »

15H00 – 17H00 : « Sep, idées reçues »

Deux ateliers dans la journée de sophrologie, à : 10H00 – 10H45 et 14H00 – 14H45

Tout au long de ces journées, présence de professionnels de santé médicaux, paramédicaux, d’associations, d’aides à la personne etc, de pauses et de points discussion.

• Vendredi matin je n'y étais pas (je travaillais) le compte rendu n'est donc que ce que j'ai trouvé sur les plaquettes distribuées et pouvant correspondre au sujet annoncé.
• J'ai manqué les ateliers du vendredi en début d'après midi et celui du samedi matin
• Mais j'ai pu assister à l'atelier du samedi en début d'après midi (Sophrologie avec une personne qui malheureusement pratique sur Paris, mon époux migraineux et alors en crise a apprécié cet atelier, j'ai eu du mal à ne pas bailler et ne savais plus où me mettre, mais bon comme d’habitude... là encore c'était dans l'obscurité alors peut-être que c'est mieux passé)

Compte rendu personnel et complété par les infos prises sur les plaquettes distribuées :

Légende :
gras : mes notes personnelles,
normal : informations des plaquettes distribuées par Biogen Idec (Laboratoire pharmaceutique).

COMPTE RENDU 

11H00 – 13H00 : « SEP et Troubles Vésico-Sphinctériens, Vie Sexuelle »

Rencontre via son exposé hautement coloré et humouristique du Dr ***** magnifique (son t-shirt aussi magnifique !) Zut j'ai toujours pas le réflexe photo (c'est ma conscience copyright qui m'en empêche en fait) y compris pour prendre les notes depuis le samedi après midi des présentations projetées à l'écran avec graphiques, schémas et dessins à l’appui, sauf le kamma soutra elle a dit qu'elle ne nous instruirait pas la dessus :)) donc on n'a pas eu droit à ces planches, qui sont médicales pourtant – zut ! On était venu en couple exprès lol non je plaisante mais difficile maintenant de faire un câlin sans penser à Dr ****** – hé oui, je vous jure :)))

Neurologue => SEP, Bassin bloqué : sexualité et troubles urinaires, recto-sphinctériens

Définition de la santé : Bien-être physique, psychique et sexuel : soit en quatre mots : la qualité de vie dans tout ce qu'elle comprend (sans tabou).

Depuis la préhistoire il y a une codification de la sexualité humaine (animale aussi remarque mais celle là est moins encombrée de règles élaborées) que nous les humains on est plutôt compliqués, et c'est plus complexe surtout, et avec les religions il y a encore plus de restriction.

Il n'existe pas de sexualité normale ou pas. Dans sa sphère privée chacun est libre lorsque c'est mutuellement consenti entre deux adultes de faire ce qu'on veut comme on veut selon inspiration commune de couple ou solitaire du moment. Donc vous faites ce que vous voulez cela ne me regarde pas (à dit le docteur) sauf bien sûr si vous avez un problèmes de santé ou des difficultés pour ceci ou cela (là, son rôle est de nous conseiller).

Donc, il n'existe pas de sexualité normale mais il existe des tabous : historiques, culturels, des restrictions et règles religieuses, sociales, pour ne pas dire socio économiques et culturels, psychologiques aussi et certains s'en rajoutent individuellement aussi en fonction d'un mélange de tout ça, de complexes etc.

De ce fait, la sexualité même les médecins ne nous en parlent pas y compris le Gynécologue, alors les Neurologues...  pensez vous ! les Gastroantérologues ...  pensez vous ! et les Oncologues ... pensez vous ! Il répondent à côté ou vous posent une autre question... question de peaufiner leur diagnostic au lieu de répondre, donc on comprend que c'est là, une question à poser (ou ne pas poser surtout). Car hé bien oui c'est tabou aussi pour eux. À qui en parler alors ? Au Dr ***** à Lyon si vraiment son exposé ne nous aura pas directement éclairé (et décoincés psychologiquement culturellement et détendu pour ce qui est de ce que la SEP nous permet ou non de vivre, pour pour tous). 

Car SEP pour tous !!! Ya pas que le mariage même si il y a plus de filles que de gars concernés et on ne sait combien son Hétéro Homo Bi ou A ! Ah Ahh !

Donc 63% des patients (hors SEP) s'exilent déjà de la vie sexuelle tout simplement parce que eux même se trouvent : trop chics, trop smart, trop occupés, trop engagé spirituellement (c'est pas l'heure pou pas le jour qui convient), trop près de la chambre des enfants (on peut pas se lâcher comme on voudrait alors on fait pas, trop sans contraceptif peut-être), trop vieux, trop gros, trop maigre, trop handicapés, trop mal partout.
Que dire lorsque en plus on a la SEP ?

Il faut savoir avec la SEP que :

• Les troubles sexuels font partie de la maladie 
• Le handicap physique n'est pas proportionnel au handicap sexuel
• Les problèmes sexuels primaires : soit directement liés à la maladie cerveau et moelle et liaison directe sur le trajet jusqu'au muscles ou cellules d'activation sexuelles : 4 zones : 3 dans le cerveau et une grosse zone dans la moelle épinière. Et hop ! Ce sont les miennes ! « Voilà, tu vois que je ne suis pas « une chiante » c'est la sep! » dit-elle à son époux ou petit ami et « tu vois je ne te trompe pas et non tu n'es pas moins sexy » dit-il à son épouse ou sa copine, oui oui dite leur ça ça va leur faire du bien !!! c'est mon mari qui que l'a dit ! Et tout le monde mdr !!! tout le monde s'est reconnu ???
• Les problèmes sexuels secondaires :
  • fatigue
  • troubles urinaires et ou intestinaux (depuis l'enfance et surtout depuis la fac d'où mon végétarisme antérieur ou cocomittent !!)
  • plasticité, douleurs articulaires et autres
  • brûlures ou diverses sensation tactiles désagréables
  • tremblements, crampes
  • incontinence (ou au contraire retentions)

Déjà hors SEP attentes et besoins très différents entre hommes et femmes face à la sexualité (et si ce n'était que dans ce domaine, pour tout je trouve !!! même les courses !!! pourquoi on n'est pas tous Gay ou lesbiennes lors ??? ha oui la procréation, hors de mes projets ce truc !!!)

• l'acte sexuel est facilement dissocié de l'engagement affectif chez l'homme et rarement chez la femme (même si le mode de vie occidental tend à égaliser cela)

si extériorisation physique sévère :

• le score d'estime de soi plus bas
• le score de dépression plus haut
• les femmes résistent mieux à l'impact de cette détérioration physique
• et si détérioration physique longue : sexualité meilleure

Troubles sexuels de la femme :

• fréquence : 45 à 67 % des femmes hors SEP ont des troubles sexuels et ils augmentent avec la SEP et sont plus fréquents dans les formes Secondairement Progressives de la SEP
• le nombre de divorce des femmes SEPiennes augmente plus que celui des hommes SEPiens

Plaintes sexuelles de la femme :

• baisse de la libido
• baisse de lubrification vaginale
• augmentation des pertes de la sensation orgasmique
• modification ou perte de la sensibilité vaginale et vulvaire (paresthésie ici aussi hé oui pourquoi pas ? pourquoi cette zone serait-elle épargnée?)
• pyspareumie (douleurs lors des rapports, avec friction en terrain sec !)
• et la baisse de la libido est probablement due à toutes ces douleurs liées à l'acte sexuel (oui, je confirme ce n'est pas une probabilité!!!)

Troubles urinaires et SEP :

• fréquence : 176 à 87 % des patients
• peuvent être les signes débutants de la maladie (alors chez moi c'est depuis petite)
• troubles contraires isolés ou associés dans 2 à 10% des cas
• évolution : en général les troubles urinaires sont périodiques au début et peuvent devenir persistant à la longue (donc il est important d'aller consulter)
• association très fréquente de troubles urinaires et troubles oncologiques
• à partir de combien de fois il faut y aller (faire pipi ou popo) bon selon ce qu'on mange ou boit mais minimum une fois par jour pipi
• boire boire boire car on est beaucoup plus vite déshydraté que la normale (d'où stresse hydrique ressenti personnellement cela a commencé l'année de la première canicule)

Troubles Oncologiques et SEP :

• pour les intestins aussi il est important de bien s'hydrater
• combien de popo par jour : c'est selon votre alimentation, aussi on ne va pas tout mettre sur le compte de la SEP si on ne mange rien forcément rien ne ressort. Et les salades sans huile ça ne ressort pas souvent mes dames qui voulez garder la ligne, avec ou sans SEP.
• Et avec SEP il y a aussi les trajets des nerfs sur les Zones du SNC atteintes qui jouent et aussi vers les muscles terminaux (alors ce n'est pas le Forlax qui vous aidera si la cause est neurologique et terminale).
• Donc aller consulter, adresses à Marseille et Lyon :
  • Dr Véronique VITON à l’Hôpital Nord, Neuro-Gastro
  • Dr ******* (Carmelita parmi ses prénoms, c'est tout ce que j'ai retenu) à Lyon en Neurologie (attention son mari est aussi professeur dans une spécialité à Lyon, dans le même Hôpital je ne sais pas)
  • Dr Sarah GAILLET Urologie Hôpital de la Conception Marseille
• pour tout médicament qu'on vous indiquera parlez-en à votre neurologue :
  • EDUCTIL (suppositoire neuro action locale)
    si constipations terminale uniquement ( pas bon si hémoroïde en tous cas !)
  • allez aux toilettes dès que vous pouvez ne vous retenez pas !!!

Ensuite voilà l'exposé était tellement à se pisser dessus que je n'ai pas pris plus de notes que ça : on a passé un bon moment, fantastique !!!

13H10 18H00 : Buffet royal :)) (très protéiné je dois reconnaître avec beaucoup de poisson et viandes tartares) cela me fait réfléchir car ma Neuro insiste toujours sur le fait de manger équilibré et soleil sur l'herbe pour certains. Rencontres avec d'autres Sépiens et Sepiennes et d'autres professionnels de santé et deux associations : APF et Paca SEP (mais je ne me suis pas suffisamment attardée, j'ai plus passé de temps avec d'autre sépiennes dont une pionnière du Gylenia, et on a plus parlé de nos histoires perso que des traitements ou de la maladie), on s'est surtout donné des astuces pour faire ceci ou cela pallier à ceci ou à cela sir nos régimes alimentaires la spiritualité commet notre entourage réagissait avec nous, des tuyaux pour utiliser tel ou tel produit utile ou pratique etc. Puis pipi et plus si nécessité sans forcer surtout avant l'aller à la conférence de l'après midi.

15H00 – 17H00 : « Sep, idées reçues » :

Mes notes personnelles :

Les facteurs révélateurs et les les facteurs de poussée :

• Prédisposition génétique => voir Professeur Fontaine à Paris, qui travaille sur le génome si nous voulons participer en donnant notre sang on peut. Se signaler à PACA SEP pour le dire au docteur … nom russe...

• Causes :
• effets du stress ?
• effets de l'hérédité ?
• Risques de contagions ?
• Maladies dégénératives ?
• Carences en :
• Vitamine D : faut-il en prendre une ampoule tous les deux mois ? OUI mais vérifier notre dosage pas bon de sur doser car intoxication possible aussi (Dr Rico-Lamy, puis info démentie en 2013, on peut en pendre une par mois si on manque de soleil surtout)
• Médicaments ou moyens Anti fatigue et anti-inflammatoires préventifs ?  (pas suffisamment d'études abouties)
• Chaud ou Froid ?
• Effets sur symptômes ? OUI
• effet sur la maladie ? NON
• c'est aussi à chacun(e) de voir comment il(elle) réagit aux températures

Grossesse et SEP :

• pas plus de poussées, après voir par rapport à l'année d'avant
• corticoïde en préventif ?
• Hormones pendant la grossesse protègent des poussées
• pas de contre-indication quand à pratiquer la péridurale
• Les vaccins :
• pas de contre indications : protégez-vous de la grippe et autres si vous partez à l'étranger
• les vaccinations (BCG, EB, EC ? Rubéole, Variole, etc) sont-elles responsables de la SEP ? Il n'existe pas d'études y compris VEC (?)
• Traitement de la SEP et Vaccins ?
• Sous Gylénia, sous Tysabri, sous interféron, sous Copraxone ? FAIRE ATTENTION demander à la neurologue avant.
• DTPolio : le vaccin serait moins efficace quand on a la SEP => importance d'être vaccinés jeune (bébé) quand le système immunitaire fabrique beaucoup d'anticorps.
• Handicap et espérance de Vie :
• Fauteuil roulant inévitable ? NON surtout avec les traitement actuels pris dès la déclaration de la maladie.
• Risques de démence ? NON Mais cognitivement, il faut stimuler notre cerveau et compenser nos lenteurs etc traitement et prise en charge des troubles cognitifs existe (voir orthophoniste et Neuropsychologue)
• Faut-il arrêter de travailler (à cause du stress par exemple) ? NON, surtout pas une activité professionnelle épanouissante est nécessaire, mais il faut savoir gérer correctement la fatigue, les symptômes de la maladie et les effets secondaires des traitements.
• Carte de TH : c'est très bien de l'avoir mais pas besoin de la sortir si tout est OK.
• Fauteuil roulant d’appoint pour moins se fatiguer ? OUI, cela peut être un outil de socialisation car permet de ne pas rester à l'écart mais d'aller quand même promener, pour augmenter son champ d'action et son capital énergétique (idem du « scooter handicapé de trottoir »

Faut-il prendre des Vitamines et HL et pourquoi ?

• La maladie => l'inflammation peut provenir de déficit
• les poussée =>si acceptable on peut simplement les traiter par de la KInésithérapie
• Les symptômes => ceux qui restent ne sont pas forcéments traités
• définition d'une poussée (enfin!) :
• inflammation que l'on voit à l'IRM
• pas forcément accompagnée de symptômes, sauf si sur un câble stratégique
• la repérer sur quels symptômes :
  motricité altérée, vue altérée, sensations (paresthésies), autres (uro gastro etc)
  - si ça persiste
  - si ça s'installe progressivement
  - si nouveaux symptômes
  - si anciens symptômes plus virulents
• Pseudo poussées :
  ce n'est pas un terme utilisé à Marseille où on parle plutôt de
  « réveil d’anciennes cicatrices du SNC »
  que l'on traite selon le contexte par un petit bolus de corticoïdes (donc les signaler).

Demander à PACA SEP les adresses des Dr et leurs spécialité :

• Dr ***** à Aubagne, acupunctrice
• Dr BARDOT, Rééducation fonctionnelle, à Hyères vient une fois par mois à la Timone

VACANCES :

• Surtout ne pas s'en priver mais
• ne pas oublier nos ordonnances et nos traitements + certificat de notre neurologue
• un formulaire spécial pour les trajets en avion et pour partir à l'étranger,
• pharmacies à contacter avant de partir pour prévenir de notre venue et ordonnances
• vaccination etc voir et en parler au préalable à notre Neurologue
• attention avec les eaux à l'étranger, prévoir notre bouteille : boire 1,5 litre par jour
• accessibilité préférer Air France et la SNCF qui ont un programme d'accompagnement assisté
• symptomatique des voyages (attention à la tourista comme tout le monde)

Régimes alimentaires :

• manger toujours de tout varié et équilibré
• les Régimes kousmine et seignalet : n'ont pas fait ce qu'on peut signaler comme «preuve» (échantillonnages trop faibles en ce qui concerne la SEP)
• kousmine : très carencé attention !
• Compenser toutes nos carences (végétarien par exemple, et par exemple aussi la vitamine D plus que sans la SEP)
• faire selon notre bon sens voir ce qui nous convient et nous réussi le mieux, chacun doit pouvoir se connaître, cependant la SEP nous transforme et nous devons aussi à chaque instant refaire connaissance avec de corps et ses fonctions e-mouventes.
• huile de foie de morue important (y a pas une substance identique synthétique ?)
• OK bon alors je vais faire des Tsok de Pujà de tous les niveaux du Tendrel Nyésèl