copié-collé remis en forme visible :))
Source : http://www.handicapinfos.com/informer/reeducation-sclerose-plaques_1450.htm
La
rééducation fait partie intégrante du traitement de la sclérose en
plaques en complément des traitements proposés par les Neurologues.
Il s’agit d’un traitement à visée
fonctionnelle et / ou d’autonomisation maximale en fonction du niveau
neurologique et d’une prise en charge du patient dans sa globalité.
Il y
a une place pour la rééducation à tous les stades de la maladie mais
dans tous les cas elle doit intégrer les notions de gestion de la
fatigue et de réentraînement à l’effort.
Selon le stade
de la maladie les objectifs de la rééducation seront de préserver une
fonction (préhension, déambulation…), d’optimiser les capacités
résiduelles, de prévenir les complications (urinaires, articulaires…),
de proposer des aides techniques dans le cadre d’une démarche de
réadaptation (fauteuil roulant électrique, synthèse vocale…).
Que faut-il rééduquer ?
Des troubles de marche souvent complexes
Des troubles de l’équilibre
Une perte d’autonomie partielle ou majeure
La fatigue
La désadaptation à l’effort
Prendre en charge les troubles vésico-sphinctériens, génito-sexuels, les troubles du transit, la spasticité…
Quand faut-il rééduquer ?
Dès l’apparition d’une gène quelle qu’elle soit (boiterie, maladresse, chutes, trouble de l’écriture…)
Quand la fatigue devient gênante
Si une spasticité devient invalidante
Quand se pose la question des aides de marche
Au décours d’une poussée
Pour une prise en charge régulière
Comment rééduquer ?
En kinésithérapie
en respectant certains principes : par l’alternance de travail actif
puis passif avec des pauses à visée de gestion de la fatigue, par des
étirements réguliers bien conduits et ciblés sur certains groupes
musculaires, en utilisant la cryothérapie à visée antispastique, en
intégrant des techniques de réentraînement à l’effort, en insistant sur
la rééducation de l’équilibre et précocement sur l’école des chutes..
Séance d'orthophonie.
En ergothérapie
par l’évaluation de l’autonomie, de la préhension, de la prophylaxie
rachidienne, en conseillant des aides techniques (couverts, clavier,
lestage….).Il s’agit d’une rééducation par l’activité avec une action
sur le déficit puis sur les incapacités au début de la maladie puis si
besoin par une action sur l’environnement au stade de la réadaptation.
En orthophonie par le travail de la mémoire, la prise en charge des troubles attentionnels ou de concentration, d’une dysarthrie ou de troubles de déglutition.
Qui rééduquer ?
Tous les patients souffrant d’une sclérose en plaques devraient
consulter au moins une fois un médecin de Médecine Physique et de
Réadaptation
Tant qu’une restauration fonctionnelle est possible (avec une rééducation reposant sur des objectifs précis)
Quand le niveau de Handicap devient trop important intérêt d’une
rééducation avec adaptation de l’environnement (fauteuil roulant
électrique, domotisation…) c’est-à-dire dans le cadre d’une réadaptation
bien conduite
Où rééduquer ?
En cabinet de kinésithérapie libérale le plus souvent au début mais aussi dans le cadre de prises en charge au plus long cours
En structure d’hôpital de jour quand cela est compatible avec une
activité sociale ou professionnelle, sous réserve de la fatigue souvent
majorée par les transports
En services de MPR assurant le plus souvent des soins en
hospitalisations temps plein permettant, au sein d’une équipe
pluridisciplinaire, une prise en charge globale du patient ( spasticité,
troubles urinaires, génito-sexuels, fatigue, équilibre, réentraînement à
l’effort…)
En centre pour des séjours « loisirs »permettant des vacances ou des périodes de repos pour l’entourage
La rééducation doit être adaptée aux spécificités de la sclérose en plaques qui sont :
La fatigue, la fatigabilité, la thermo sensibilité fréquente, l’évolutivité de la pathologie et le contexte psychologique.
La fatigue qui se traduit souvent par un déconditionnement à l’effort
(réversible) sur laquelle on peut agir par des techniques de
reconditionnement à l’effort
La fatigabilité dont la prise en charge repose sur les principes de gestion de la fatigue
L’évolutivité de la maladie se traduisant par la variabilité des symptômes, la nécessaire adaptation des objectifs
La thermo sensibilité au chaud fréquente avec l’apport des techniques de cryothérapie pour en limiter les effets néfastes
Le contexte psychologique qui justifie des prises adaptées et des formations des professionnels de santé
Les objectifs de rééducation doivent viser à la plus grande autonomie
possible du patient en fonction de son niveau neurologique, assurer la
sécurité des patients en toutes circonstances et permettre la plus
grande épargne énergétique possible.
La fatigue :
Quasi constante, précoce « dès le début de la maladie », il s’agit
parfois du signe le plus invalidant chez des patients jeunes encore en
activité professionnelle. La fatigue n’est pas corrélée aux niveaux de
handicap. Elle se traduit souvent comme une brutale sensation
d’épuisement, une chape de plomb sur laquelle les médicaments sont peu
efficaces.
Elle est souvent décrite comme une sensation de
lassitude causée par l’effort quel qu’il soit, intellectuel ou physique.
Elle s’accompagne souvent d’une impression anormale et démesurée de
pénibilité de l’effort appelée fatigabilité. La fatigue est exacerbée
par la chaleur, la récupération est bonne après le repos (d’où l’intérêt
de faire des pauses fréquentes).
Si le patient lutte contre la
fatigue les temps de récupération deviennent de plus en plus longs et
l’épuisement apparaît pour des efforts d’intensité de plus en plus
faible.
Les principes de rééducation sont :
D’alterner les temps de rééducation actifs (où le patient travaille : marche, rééducation de l’équilibre, proprioception…) avec des temps de travail passifs (où c’est le rééducateur qui travaille : étirements musculaires, massages, moulages…)
De bien connaître les signes précoces de fatigue (signes individuels, différents selon les patients)
D’utiliser des protocoles de rééducation individualisés et adaptés au niveau neurologique de chacun
De faire du renforcement musculaire suivis d’étirements en respectant
certaines techniques et en proscrivant le travail contre des poids et
les techniques d’électrostimulation sur les muscles spastiques
D’utiliser la cryothérapie (= traitement par le froid : bains ou
douches froides, enveloppements, cryothérapie focalisée …) avant
l’effort et après l’effort si nécessaire
D’utiliser des protocoles de réentraînement à l’effort inspirés du
milieu sportif mais encore une fois adapté à chacun utilisant les tapis
roulants , vélos, cycloergomètres, motomed, table de verticalisation ou
appareil modulaire de verticalisation
D’encourager les activités sportives et le travail en milieu aquatique
(température inférieure à celles utilisée en balnéothérapie
thérapeutique ou en thalassothérapie car elles sont trop élevées et
risque de favoriser une exagération des symptômes et l’impression de
lassitude
La prise en charge de la fatigue impose des actions de prévention comme :
L’aménagement du temps de travail plutôt que l’arrêt de l’activité professionnelle
La gestion des soucis médicaux intercurrents : poussée, chirurgie,
hospitalisation pour traitement d’infections urinaires… qui sont tous
des facteurs de désadaptation à l’effort. Un alitement prolongé sans
mise au fauteuil, sans verticalisation quotidienne, sans mobilisations,
sans travail de la marche quand cela est possible aboutisse à une
majoration de la fatigue et de la fatigabilité qui vont limiter les
performances des patients pendant plusieurs mois quand cela n’est pas
définitif.
L’information du patient et de son entourage car vivre avec quelqu’un
de « fatigué » n’est pas sans conséquence sur l’attitude de la famille
L’utilisation rationnelle et précoce des aides-techniques : canne,
rollator, déambulateur, fauteuil roulant comme moyen de déplacement
moins coûteux énergétiquement qu’une marche instable avec risque de
chutes et perte de confiance en soi à moyen terme. Il vaut mieux
utiliser son énergie à bénéficier d’un spectacle, d’un musée, d’un repas
entre amis plutôt que de s’épuiser durant le trajet pour arriver sur le
lieu de réunion et ne pas en profiter à cause de l’épuisement
La prise en charge au long cours du patient par lui-même en s’imposant
des pauses, des étirements selon son niveau d’autonomie et en ne
laissant pas les autres imposer leur rythme.
La prise en compte de la fatigue doit être systématique quelle que soit
la prise en charge proposée. La compréhension et l’adhésion du patient
sont obligatoires pour progresser ou maintenir une autonomie correcte et
justifie une information claire. Le maintien d’activités ludiques,
professionnelles ou familiales est le plus sur garant d’une
stabilisation ou d’une amélioration de la qualité de vie.
Les troubles de l'équilibre :
Fréquents dans la sclérose en plaques les troubles de l’équilibre sont
souvent complexes car ils associent plusieurs symptômes : syndrome
cérébelleux ( = trouble de la coordination des membres et du tronc par
atteinte du cervelet), des troubles de la sensibilité profonde, des
déficits moteurs touchant préférentiellement les muscles fléchisseurs au
membre inférieur ( fléchisseurs de hanche , de genou et les muscles qui
relèvent le pied), des troubles sensitifs superficiels , des douleurs
mécaniques ou neurologiques, de la spasticité. Souvent les troubles
décrits sont apparus en plusieurs temps (soit au décours de poussées
soit progressivement) et le patient a souvent mis en place des attitudes
de compensation qu’il est très difficile de corriger (parfois même en
unité d’hospitalisation temps plein). Les tremblements et les troubles
liés au syndrome cérébelleux sont les plus compliqués à traiter car les
médicaments sont souvent peu efficaces et les techniques de rééducation
réduites. Elles se limitent souvent à des rééducations de l’équilibre
assis puis debout, à des lestages distaux ou proximaux (ajouts de poids
en bout de membre) pour ralentir la vitesse d’exécution du mouvement, à
une rééducation proprioceptive sur des supports adaptés (plateaux
instables, sols mousse, passage d’obstacles, ballons de Klein…)
Il apparaît indispensable chez les patients « marchants » d’y ajouter
systématiquement des exercices pour apprendre à tomber et à se relever
du sol car en limitant la peur de rester au sol on évite souvent les
chutes.
(karma detechen : ha!ha! non ce n'est pas la peur de rester au sol qui me retient mais tomber, sur le point de chute bosse bleu ou éraflure, ça fait mal ! donc c'est la peur surtout se se casser quelque chose et de se faire encore plus mal ! tout simplement, car se relever ce n'est pas un problème, au contraire c'est la solution ! Donc oui heureusement que j'ai appris à chuter en Aïkido sauf que c'était avant la SEP ! maintenant en dehors d'un tatami je ne me risquerais pas si je voulais me réentrainer, et pas sans un maitre à côté (en tous ca pour recommencer)
Enfin il faut insister sur le réentraînement à
l’effort, la gestion de la fatigue et là plus encore que dans d’autres
expressions cliniques de la maladie sur le recours précoce aux aides de
marche et tout particulièrement le fauteuil roulant électrique.
L’ergothérapeute
apporte souvent des conseils d’adaptation de l’environnement qui
soulage les patients : couverts lestés, clavier d’ordinateur adapté, des
conseils de lestage (fil de plomb dans le ruban des chapeaux pour
certains tremblements du chef…), proposition d’adaptation du logement
après des visites au domicile, en particulier pour la cuisine, les
sanitaires et le lieu de vie principal.
En conclusion:
La rééducation doit être proposée précocement au patient souffrant
d’une sclérose en plaques car il s’agit d’une prise en charge souvent
globale tenant compte de l’existence de troubles urinaires, du transit,
de la spasticité, des douleurs… (Traités dans d’autres chapitres).
Il est illusoire de vouloir traiter une spasticité invalidante sans en
rechercher les causes (infections urinaires, plaies, fécalome…), de
prendre en charge les troubles de marches sans insister sur la posture,
l’équilibre et la gestion de la fatigue, de conseiller une gestion de la
fatigue sans programme individualisé ni information. Il s’agit d’une
prise en charge complémentaire aux traitements proposés par les
neurologues et qui n’interfère pas négativement avec ceux-ci.
Il ne s’agit alors pas de traiter la maladie mais d’optimiser les
capacités résiduelles de la personne pour lui permettre d’avoir la vie
la plus autonome possible c'est-à-dire de pouvoir se gérer selon ses
propres lois et ses propres envies.
EN SAVOIR + : LE DOSSIER SEP
Consultez tous les articles du dossier SEP
/ˈsʌpləmənt/ noun [count] 
