Mémo "Maison de la SEP du 8 juin 2012" en préalable aux "Journées mondiales de la SEP de fin mai 2013"

Ce Compte Rendu ne concerne que le Vendredi 8 juin 2012, je terminerai ce compte rendu avec le samedi 9 juin 2012 d'ici Dimanche prochain, si je ne présume pas trop de ma capacité vu que j’apprends toujours et encore à gérer la fatigue de la SEP en travaillant à plein temps sous Avonex, de mieux en mieux toléré (quoique... ça dépends des semaines... du temps... la fatigue... etc).
 

J'arrivais en juin 2012 à la date anniversaire (presque) où mes troubles ont commencés sans que cela soit clairement identifié comme "neurologique" par mes médecins (traitant, angiologue, vertébrologue et ophtalmologue consultés à l'époque) comme des signes de SEP,  en juin 2011 donc :

- vision double ou vision de prés et de loin altérées qui me faisait changer de lunette un peu plus vite que la normale, mais on mettait ça sur un usage excessif d'ordinateur et de smartphone (+ incompétence de l'ancien ophalmo qui a failli faire perdre son œil à mon mari et, la nouvelle ne me connaissait pas) 
- avec les chaleurs les jambes gonflaient et j'avais commencé à voir l'angiologue mettant les fourmis sur le compte des séquelles de la phlébite.
- mes blocages étaient dus à deux hernies discales et les fourmis après déblocage n’inquiétaient pas le vertébrologue, y compris lorsque après une chute fin juillet j'étais bloguée du bras en paresthésie déjà de tout le côté droit après qu'il m'ait débloqué l'inférieur à gauche (incompréhensible mais qui ne lui a pas fait tilt non plus il m'avait débloqué alors tant que ça marche... tant je marche j'avance....).

Donc c'est en septembre (quand la mer remet ses soulier et que la plage...) que j'ai atterri aux urgences Neurologiques, je n'avais pas plus de 8 mois de Diagnostic SEP et c'est dans ce contexte que je suis allée à ces deux premières journées d'information sur la SEP et ses traitements :

Maison de la SEP
les 8 et 9 juin 2012

www.lamaisondelasep.fr

Programme :

Vendredi 8 Juin

11H00 – 13H00 : « SEP et vie sociale »

15H00 – 17H00 : « Gestion de la fatigue »

Deux ateliers dans la journée de sophrologie, à :10H00 – 10H45 et 14H00 – 14H45

Samedi 9 Juin

11H00 – 13H00 : « SEP et Troubles Vésico-Sphinctériens, Vie Sexuelle »

15H00 – 17H00 : « Sep, idées reçues »

Deux ateliers dans la journée de sophrologie, à : 10H00 – 10H45 et 14H00 – 14H45

Tout au long de ces journées, présence de professionnels de santé médicaux, paramédicaux, d’associations, d’aides à la personne etc, de pauses et de points discussion.

• Vendredi matin je n'y étais pas (je travaillais) le compte rendu n'est donc que ce que j'ai trouvé sur les plaquettes distribuées et pouvant correspondre au sujet annoncé.
• J'ai manqué les ateliers du vendredi et celui du samedi matin
• Mais j'ai pu assister à l'atelier du samedi en début d'après midi (Sophrologie avec une personne qui malheureusement pratique sur Paris, mon époux migraineux et alors en crise a apprécié cet atelier, j'ai eu du mal à ne pas bailler et ne savais plus où me mettre, mais bon comme d’habitude... là encore c'était dans l'obscurité alors peut-être que c'est mieux passé et puis je pense que cette personne était très compréhensive)

Compte rendu personnel et complété par les infos prises sur les plaquettes distribuées :

Légende :
gras (autres que les titres) : mes notes personnelles,

normal : informations des plaquettes distribuées par Biogen Idec (Laboratoire pharmaceutique).

Vendredi 8 Juin

11H00 – 13H00 : « SEP et vie sociale » :

Comme indiqué plus haut, j'ai manqué cette matinée car je travaillais, les informations suivantes sont donc issues de plaquettes distribuées (éditées par biogen idec).

Plaquettes « La Sclérose en plaques sur internet … où trouver l'information ? »
car pour moi ma "vie sociale durant cette découverte de la SEP et de mon aventure de premiers nouveaux pas en sa compagnie s'est passée essentiellement sur internet,  aussi je mettrai en gras les informations qui nous ont été données ou réactualisées oralement :

La sclérose en plaques sur Internet ... Où trouver l'information?

Coordonné par le Dr Olivier Heinzlef, Chef du service de neurologie, Hôpital de Poissy - Saint-Germain-en-Laye

Dans la même collection

1. Combattre les idées reçues sur la sclérose en plaques
2. Vous aider à comprendre la sclérose en plaques

Plaquette « Sclérose en Plaque et Travail »:

Document destiné aux patients Coordonné par le Dr Valérie Loudenot (Médecin du travail) Clibosep - CHU Dijon, France.

biogen idec

Mes échanges avec diverses personnes :

• L'usage du fauteuil et autre aide ponctuelle dans nos déplacements "piétons" même si cela ne plaît pas à l'entourage, si cela peut attirer les regards, ou susciter des regards ou considérations inappropriés par ignorance ou peur, le fauteuil ou l'usage de canne trépieds ou strapontin (selon notre capacité du moment, il ne s'agit pas de perdre notre entraînement à l'effort) est le moyen qui, quand même, nous permet de suivre les autres là où on ne peut plus aller à pieds, c'est donc un élément important dans la vie sociale et familiale. Les promenades, les courses, les visites de musées s'avèrent en effet impossibles sans ce type d'outil du fait de notre fatigabilité même si notre paralysie s'est résorbée. Donc, ce type de rencontres Maison de la SEP ou avec notre Réseau SEP annuelles avec notre entourage pour qu'ils comprennent bien ce que l'on vit et ressent avec les explications du pourquoi par les médecins ou praticiens spécialisés est vraiment un point très positif.
• L'Art Thérapie très importante comme moyen d'évacuation des peurs et autre, comme moyen d'expression, comme moyen de réalisation des aspects positifs de notre condition (ne plus voir tout avec difficulté) et comme moyen de socialisation. Idem du sport adapté.
• La sophrologie, le Yoga, Arts d'énergétiques douces et les sport adaptés avec temps de repos sont très utiles aussi.
  

NB : en attendant l'heure de la conférence de l'après midi, ayant raté l'atelier de sophrologie, j'ai rencontré deux personnes qui étaient arrivées aussi trop tard ou ne souhaitent pas participer à cet atelier. Nous n'avons pas échanger nos coordonnées, nous le ferons certainement lors de la prochaine rencontre qui sera organisée par le Réseau SEP où viendront de nombreuses associations et autres praticiens d'horizons divers et d'autres laboratoires que biogen idec organisateur de cette rencontre (info connue en fin de deuxième journée) ou si nous nous revoyons en centre de rééducation fonctionnelle qui nous a vraiment intéressé (suite à l'intervention de vendredi après midi). La maison de la La SEP n'est ni une association, ni un réseau mais un nom événementiel des rencontres organisées par Biogen idec (Je vais vous faire rire, mais quand je lis ce nom je me croirais dans Robocop ou dans un de ces films de science fiction avec Shwarzi ou Stalou dans lesquels un Labo pharmaceutique ou une firme est devenue eugénique car un fou narcissique ou petit chef frustré ou artiste raté comme Hitler s'en empare avec de mauvaises intentions et des ambitions totalitaires et tente de diriger le monde en communiquant faire du bien aux malades et ensuite le film tourne mal pour faire intervenir un héros qui sauve tout le monde de ce mauvais pas, non ce n'est pas de la paranoïa juste un conditionnement télévisé !!! Normal je ne sors plus mais ça dois changer car la Culture et les Cultures sont nécessaires pour aller mieux)

15H00 – 17H00 : « Gestion de la fatigue » :

Cette conférence tombait à point nommé car je n'en pouvais plus ayant même raté l'atelier de sophrologie qui m'aurait tellement fait du bien juste avant. J'avais des difficultés visuelles, je n'ai pas vu tout de suite que ma Neurologue était intervenante. Un Dr en rééducation fonctionnelle avait déjà commencé son exposé lorsque nous sommes arrivés en retard de je crois 10 ou 20 mn. J'ai appris plus tard quel était cet intervenant, car il s'est lui même nommé humouristiquement en se prenant pour exemple dans la fatigue habituelle de tout individu normal non malade indiquant que pour une personne atteinte de SEP la fatigue vient deux à quatre fois plus vite (et c'est ce que j’appelle, personnellement, « le Tango Corse » : j'ai autant le droit de plaisanter là dessus que sur le handicap, génome à la clef ! lol ). Et toute plaisanterie mise à part, je réalise que l'insularité, Méditerranéenne, Pacifique ou Indienne à du bien et même au travail se retrouver "isolé" dans un lieu "calme" est un bon moyen de potentialiser ou gérer notre "capital énergie", ceci étant expliqué par les intervenants et les brochures comme suit :

Intervention de M. Philippe Bardot Docteur en ré-éducation fonctionnelle :

Quels sont les symptômes de la SEP ?

Pour certains patients, cela a commencé par des « fourmillements dans les jambes de plus en plus importants, des difficultés pour conduire». Pour d'autres, il s'agissait «d'engourdissements aux pieds, avec la sensation de marcher sur de la moquette». Pour d'autres encore, cela a commencé par un trouble visuel: «J'ai perdu la vue du côté gauche, d'un œil.» Bien que très divers, les symptômes de la SEP les plus fréquents, lors des premières poussées, sont les troubles visuels, les troubles sensitifs ou les troubles moteurs. Il n'est pas rare que différents symptômes surviennent en même temps.

Les troubles moteurs: ils sont fréquents au début de la maladie. Il s'agit, par exemple, d'une faiblesse musculaire, qui se traduit par un pied qui "accroche" après une longue marche, ou qui touche un hémicorps entier (moitié droite ou gauche du corps), plus faible lors d'un effort.

Les troubles visuels: ils sont révéla­teurs de la maladie dans environ un tiers des cas. Il peut s'agir d'une baisse de l'acuité visuelle, plus ou moins intense, qui s'installe en quelques heures, parfois associée à une douleur lors des mouvements oculaires : on parle de névrite optique.

Les symptômes de la SEP les plus fréquents les signes généraux

1. Fatigue ce que nous allons voir en particulier maintenant.
2. Troubles de la concentration et de la mémoire   (oui, par exemple en particulier ma mémoire cache ou tampon -à très court terme- est altérée si des sources parasites m'empêchent de me concentrer sur l'information reçue et j'ai du mal à la retenir sans l'écrire par exemple)

les troubles sensitifs

3. Fourmillements
4. Brûlures
5. Douleurs (diverses et variées,, personnellement : choc électriques, vibrations électriques, sensations de lacérations, d'être vêtu de corset et collants de limaille de fer ou de glace kryogénisante ou de chardon ardent)
6. Engourdissements (des membres et du visage)

Les troubles moteurs

7. Faiblesse musculaire
8. Troubles de la coordination des mouvements
9. Troubles de l'équilibre et de la marche

les troubles génito-urinaires (conférence de demain matin)

10. Fuites ou rétention urinaire
11. Troubles sexuels

les troubles oculaires (abordés le 9/6/12 après midi avec les idées reçues sur ce qui est atteint ou pas du SNC ou Périphérique)

12. Névrite optique
13. Baisse de l'acuité visuelle
14. Vision double

Ma prise de notes personnalisée (donc non exhaustive de ce qui s'est dit) :

Les facteurs contributifs de la fatigue SEP :

• troubles du sommeil (pipi, douleurs, soif, conjoint angoissé par notre SEP qui ne dort pas et veut savoir si on va bien et nous réveille pour savoir si ça va alors qu'on a peiné à s'endormir juste quand on s'en va dans le sommeil grrhh )
• troubles psychologiques (irritabilité, colère, dépression, deuil de l'avant sep, etc)
• douleurs (cela fatigue naturellement)
• traitements médicamenteux (interféron, effets secondaires des divers médicaments)
• dés-entraînement à l'effort (et c'est là qu'intervient le Dr en rééducation fonctionnelle et la reprise du travail)
• autres maladies associées (Lymes et autres à éliminer, etc que l'on vérifie dans le LCR avec la PL)

Les échelles de mesure de la fatigue (outre les EDDS) :

• Fatigue Severiy Scale (FSS)
• Fatigue Impact Scale (FIS)
• Modified Fatigue Impact Scale (MFIS)
• EMIC SEP
• EVA (?)
• Evaluation des facteurs contributifs +++

Comment gérer la fatigue ?

• Traitements médicamenteux
• gestion du « capital énergie »
• prise en compte des facteurs contributifs identifiés et surtout :
• le ré-entraînement à l'effort ou tout au moins :
• la lutte contre le déconditionnement

L'entraînement à l'effort : réponses du Dr Philippe Bardot, Rééducation Fonctionnelle, et du Dr Rico-Lamy, Neurologue SEP, sur quand avoir recours à :

• kinésithérapie
• médicamenteux
• capital énergie
• aide médicamenteuse : ce n'est qu'un petit plus
• éliminer les anti-fatigue et antalgiques
• éveil, concentration,
• mentalex, modiodal (en parler à son Neurologue)
• Vitamine C, Mggrest (demander j'ai pas eu le temps de noter j'étais trop fatiguée)
• Vitamine D
• Homéopathie : ne fait pas de mal c'est subjectif mais sans danger on peut en complément de ce qui marche pour un mieux-être
• quand la partie neurologique de la fatigue après une poussée est ignorée => fatigue => Break, solumédrol, reconditionnement à l'effort , rencontres, échanges avec d'autre malades, c'est le bon côté des centre : couper l'isolement induit par la SEP, activités physiques encadrée de reconditionnement à l'effort, repos avec ré-entraînement progressif = break des soucis quotidiens (courses, ménage, obligations diverse, c'est le but des séjours en centre de 4 à 5 semaines)
• voir le Dr Bardot en consultation pour capital énergie et programme de gestion de la fatigue avec Kinée et balnéo (Consultation un vendredi matin par mois au CHU Timone, à Hyères le reste du temps)
• notre capital énergie c'est comme la batterie du smartphone quand on l'utilise trop, donc se caler sur la batterie de notre smartphone est une bonne chose quand il est à plat nous aussi (non on est plus vite ko que lui je peux en témoigner) alors on se recharge en même temps
  
  => apprendre à ne pas vider trop vite notre batterie et apprendre à plus vite la recharger
  ==> repos ponctuel et dosés par rapport à l'activité physique comme par rapport à l'activité cognitive
  ===> se reposer vraiment quand on est fatigué (ne pas attendre).
• Difficile de percevoir quand on est sur de la fatigue SEP ou de la fatigue tout court
• la phase inflammatoire d’une poussée induit une fatigue neurologique que l'on va traiter par corticoïdes
• par exemple, La Clinique St Martin a un programme anti-fatigue avec Balnéothérapie froide (la chaleur fatigue)
• La baignoire remplie d'eau froide (seaux de glaçons) bains de 20 à 25 mn dans l'eau froide à partir de 30 degrés C pour certains patients (frileux) c'est déjà assez froid mais on fait descendre progressivement la température en rajoutant des glaçons.
• Douche froide longue (assis sur une chaise plastique) de 10 à 15 mn (c'est sur ça gaspille de l'eau de la laisser couler, j'ai essayé en effet si je m'arrête aux épaules sans refroidir le cou et les lombaires c'est efficace mais ne refroidir que la peau si on a des hernies discale donc, Voir un Dr car ceci n'est que mon expérience personnelle)

En conclusion :

• La fatigue dans la SEP est omniprésente, collante, insupportable, et un facteur majeur d'altération de la qualité de vie
• la fatigue dans la SEP est multifactorielle, même s'il existe une « fatigue SEP » de fond difficile à appréhender
• importance de connaître les éléments contributifs afin de les réduire au maximum
• gestion du « capital énergie +++ »
• le mode de vie occidental augmente la prévalence de SEP
• l'hydratation est importante : boire deux fois plus que la normale sinon constipation ==> boire boire boire de l'eau, des vitamine dans de l'eau, ce qu'il nous faut dans de l'eau
• fatigabilité physique et cognitive car on mobilise deux fois plus de ressource corticale pour le même effort
• plus on travaille et plus on va être efficient mais bien sûr en respectant la fatigue
• ne pas s’entraîner à quelque chose pour s’entraîner : mais faire ce que l'on aime
• ne pas négliger les exercice d'entraînement cognitifs
• pour les troubles de la mémoire agir sur l'environnement (post it, moyens habiles divers chacun les siens, smartphone et tous ses gadgets, et ne faire qu'une chose à la fois).
• Dr DUVEAUSSEL à Aubagne : acupuncture remboursée par SS car c'est un médecin.
• Séjour en centre de rééducation fonctionnelle : la première fois 4 à 5 semaines.
  Ensuite des week-ends sont possibles. Mais avant de décider et d'organiser un tel séjour en centre de rééducation fonctionnelle (à Hyères Centre Bardot) ou
• Programme en hospitalisation de jour (par exemple Clinique St Martin, si pas possible de quitter Marseille 4 ou 5 semaines consécutives),
• avant il y a une « consultation préalable à l'admission » en centre de rééducation fonctionnelle.
• Cette « consultation préalable » est refaite le premier jour d'entrée dans le centre et
  une « consultation d'évaluation de l'évolution » a lieu une fois par semaine.
• Journée type en centre de rééducation fonctionnelle :
  - Levé, toilette, petit déjeuner (tranquillement) ,
  - une heure par jour de kinée
  - une heure par jour de Gym adaptée
  - un bain froid 20 à 25mn par jour
  - diverse consultation par semaine :
  – psychomotricien
  – psychologue
  – orthophoniste
  - une sieste l'après midi.

Qui prescrit et prend en charge ?

• Un médecin spécialisé le prescrit (ex : Philippe Bardot)
• Une entente préalable de la SS nécessaire pour admission en hôpital de jour
• Séjour en centre totalement pris en charge sauf l'option « chambre seule » facturé à Hyères dans le centre Bardot
• Assistante sociale
• Médecin traitant avec entente SS
• Hôpital de Jour combinant des séances en centre de Kinésithérapie ou des temps en H de J d'environ 4 semaines.

En cas de grossesse avec la SEP :

• Pas de traitement de fond interféron ou Tysabri
• 1 femme sur 3 fait une poussée après la grossesse durant les 3 premiers mois (hormonal ou conditions de vie ?).
• Pas de Tysabri durant l'allaitement pas de contre-indication à injecter des corticoïdes
• Si poussée pendant la grossesse possible de traiter aux corticoïdes sans dommage pour le bébé
  
  
  La suite du compte rendu ce cette rencontre de 2012
  Vendredi soir ou Dimanche prochain.