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dimanche 16 juillet 2017

IRSEP-AQUASEP : Questionnaire de qualité perçue des soins pour évaluer la prise en charge des patients atteints de SEP

L'étude en cours au CHU de Rennes a pour objectif d’évaluer la PERCEPTION, le RESSENTI et le VECU sur la qualité des soins des patients souffrant de la sclérose en plaques.

Si cela est votre cas, c’est votre point de vue que les chercheurs souhaitent prendre en compte, pour évaluer la qualité de votre prise en charge ou celui de votre proche si vous êtes aidant.

Cette évaluation reposera sur deux questionnaires de qualité perçue des soins, l’un pour les patients et l’autre pour les aidants, qui reprennent tous les aspects médicaux et paramédicaux de votre prise en charge ou de celle de votre proche si vous êtes aidant. 

Actuellement ces questionnaires n’existent pas ; le but de ce projet est de les élaborer et nous vous sollicitons pour contribuer à la validation de leur version définitive.

Dans ce but vous sera demandé de bien vouloir renseigner une série d’informations en complétant :
  • Un recueil d'informations socio-démographiques (données personnelles), portant sur votre situation familiale, sociale et professionnelle,
  • Le questionnaire de perception de la qualité des soins comprenant 64 questions,
  • Des échelles portant sur la perception de la qualité des soins et sur vos symptômes / les symptômes de votre proche
  • Le questionnaire MusiQoL (pour les patients uniquement): il s'agit d'un questionnaire comportant 31 questions, permettant de mesurer les répercussions de votre maladie sur votre qualité de vie
  • Le questionnaire SF-12 : il s'agit d'un questionnaire comportant 12 questions, permettant de mesurer votre qualité de vie en général,
  • Le questionnaire ZARIT (pour les aidants uniquement) : il s’agit d’un questionnaire comportant 22 questions permettant d’évaluer la charge que représente votre rôle d’aidant au quotidien
  • Le questionnaire BRIEF COPE : il s'agit d'un questionnaire comportant 28 questions, permettant d'évaluer votre façon de faire face au stress, 
  • Le questionnaire London Handicap Scale : il s'agit d'un questionnaire comportant 6 questions, permettant d'évaluer le niveau de votre handicap / le niveau de handicap de votre proche
En demandant le questionnaire en ligne c'est bien sûr plus simple.

Mais aussi, il est préférable de prévoir un temps de 2 heures maximum, au calme

Vous pourrez répondre et faire défiler les questions en cliquant sur « suivant » ou revenir en arrière en cliquant sur « précédent ». Vos données ne seront enregistrées que si vous allez au bout des questionnaires en cliquant sur « envoyer ». Vous pouvez cependant laisser votre fenêtre ouverte sur votre ordinateur, pour faire des pauses si vous le souhaitez, et poursuivre jusqu’à la dernière question.

Pour plus de renseignements et pour recevoir ce questionnaire, si vous êtes patient(e) sclérosé(e) en plaques ou proche aidant(e), vous devez vous manifester, en contactant directement le CHU de Rennes qui vous enverra le questionnaire à renseigner (version papier ou électronique). 

Soyez donc libre de contacter le CHU de Rennes (emilie.chretien@chu-rennes.fr, 02 99 28 90 27).

Merci, le cas échéant, pour votre participation,

Cordialement,

Detchen!

jeudi 13 juillet 2017

Relais APF, SEP : avancées de la recherche.

Copier Collé :

Sclérose en plaques : lien entre sommeil et fonctions cognitives.

Auteur : Revue Neurologies. |  980 visites | En ligne : 26 juillet 2016

Cette étude a montré que l’apnée obstructive du sommeil et les troubles du sommeil étaient associés de manière significative à une diminution de certaines fonctions cognitives des patients atteints de SEP : mémoire visuelle et verbale, fonctions exécutives…

Si les troubles du sommeil sont à l’origine de ces altérations cognitives, alors le fait de les traiter pourrait permettre d’améliorer les fonctions cognitives.

Une équipe américaine a étudié la relation entre les performances cognitives et les mesures polysomnographiques de l’apnée obstructive du sommeil de patients atteints de sclérose en plaques.
Cette étude a montré que l’apnée obstructive du sommeil et les troubles du sommeil étaient associés de manière significative à une diminution de certaines fonctions cognitives des patients atteints de SEP : mémoire visuelle et verbale, fonctions exécutives … Si les troubles du sommeil sont à l’origine de ces altérations cognitives, alors le fait de les traiter pourrait permettre d’améliorer les fonctions cognitives.

Pour en savoir plus :
Braley TJ, Kratz AL, Kaplish N, Chervin RD. Sleep and Cognitive Function in Multiple Sclerosis. Sleep 2016 May 3.

Source : Juin 2016, Volume 19, n° 189, revue Neurologieshttp://neurologies.fr/sclerose-en-plaques-lien-entre-sommeil-et-fonctions-cognitives

 

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Recherche : Mieux comprendre les phases précoces de la sclérose en plaques. (Vidéo). 

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Recherche : une voie de l’inflammation démasquée chez la souris..

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Remyélinisation, enjeux majeurs de la Recherche (brochure ARSEP).

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Moments forts du Congrès ECTRIMS de Londres, 2016 (brochure ARSEP).

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Congrès des patients SEP 2016 : compte-rendu complet.

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Sclerose en Plaques : Les pistes de recherche. Vidéo : interview du Professeur Stankoff. (2016). 

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Recherche : Le microbiote intestinal impliqué dans la SEP.

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Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 2 août 2016

Sclérose en plaques : lien entre sommeil et fonctions cognitives.

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Recherche : la greffe de cellules souches hématopoïétiques.

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Thérapies par cellules souches dans la Sclérose en plaques (mai 2010)

Auteur : Fondation ARSEP. | En ligne : 18 octobre 2010

Le point sur les cellules souches et la sclérose en plaques (vidéo). Les Rendez-vous de l’ARSEP mai 2010

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Compte-rendu de l’Académie américaine de neurologie (AAN) 2010

Auteur : APF Ecoute Infos | En ligne : 7 mai 2010

 

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Particules de clanicules

Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) : énergie cérébrale et SEP

Dans la sclérose en plaques, la mort des neurones est précédée par une perturbation des apports en énergie. Identifier précisément cette phase et rétablir le déficit énergétique avant la perte des neurones représente une piste thérapeutique forte. Benedetta Bodini de l’équipe de Bruno Stankoff et Francesca Branzoli du CENIR ont récemment réussi, grâce à des techniques d’imagerie moléculaire de pointe, à visualiser précisément certaines perturbations de l’apport en énergie au niveau des neurones chez des patients atteints de sclérose en plaques.

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central qui se caractérise par une progressive destruction de la gaine de myéline qui entoure les axones des neurones. Cette enveloppe joue un rôle crucial dans la conduction de l’influx nerveux ainsi que dans la protection et le bon fonctionnement des axones.

Que se passe-t-il entre le moment où la myéline disparaît et la dégénérescence du neurone ? C’est sur cette fenêtre très précise que se sont penchés les chercheurs de l’ICM. Cette phase est caractérisée par un déficit énergétique. En effet, la perte de la myéline rend plus difficile la transmission de l’influx nerveux et les neurones ont donc besoin de plus d’énergie pour fonctionner correctement. Ce déséquilibre de l’apport d’énergie va à terme entraîner la dégénérescence des neurones.

Afin de comprendre ce qui se passe au sein du neurone, les chercheurs ont utilisé une technique nommée spectroscopie de diffusion, implémentée par Francesca Branzoli à l’ICM, qui permet entre autre de mesurer la diffusion de deux petites molécules impliquée dans l’apport d’énergie au neurone : le couple créatine/phospho-créatine.

Leurs résultats montrent chez les patients une diminution de la diffusion de ces molécules, alors que leur concentration est normale, suggérant que ce tandem est perturbé dans sa régulation. Ils ont mis en évidence cette réduction de diffusivité dans différentes parties du cerveau, en particulier en dehors des lésions visibles, dans la substance blanche et dans les thalami.

Cette altération de la diffusion est corrélée avec le handicap clinique des patients.

La prochaine étape est d’avoir une idée précise du mécanisme perturbé au cours de la maladie en couplant la spectroscopie de diffusion avec des techniques qui auront une plus grande spécificité métabolique, notamment la spectroscopie au phosphore associant le transfert d’aimantation.

« Nous souhaitons parvenir à reconstituer l’histoire naturelle du processus qui conduit à la dégénérescence. Identifier la fenêtre thérapeutique et restaurer un apport énergétique suffisant avant la mort des neurones pourrait devenir un objectif clé dans le développement des futures stratégies neuro-protectrices. » Benedetta Bodini et Bruno Stankoff

Source: Dysregulation of energy metabolism in multiple sclerosis measured in vivo with diffusion-weighted spectroscopy.Bodini B, Branzoli F, Poirion E, García-Lorenzo D, Didier M, Maillart E, Socha J, Bera G, Lubetzki C, Ronen I, Lehericy S, Stankoff B. Mult Scler. 2017 Apr 1

EQUIPES SCIENTIFIQUES

Equipe "Mécanismes de myélinisation et de démyélinisation dans le SNC"

Chef d'équipe

Catherine LUBETZKIChef d'équipe

Bruno STANKOFFChef d'équipe

L’équipe de Catherine Lubetzki et Bruno Stankoff se concentre sur la physiopathologie de la sclérose en plaques (SEP), notamment les mécanismes de myélinisation du système nerveux central et la remyélinisation et vise à traduire les connaissances acquises dans la pratique clinique.

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lundi 3 juillet 2017

Karma Umze Mandala


en offrande ce jour à Padmasambhava

Présentation de Gourou Rinpoché par Philippe Cornu


Présentation de l'accompagnement de Padmasambhava pour les yogi/ni par Philippe Cornu :

mardi 6 juin 2017

La liberté du non appéti

Respirons, sourions, éliminons, aimons et régénérons nous !

Je vous invite à visionner sur Youtube "Se nourrir de Lumière" qui fut un direct de Stéphane Colle avec Alyna Rouelle :

C'est assez convainquant et faisable (voir jusqu'au bout).

Surtout si on est relativement en bonne santé, mais on peut en reparler sur la route (car avec les médoc pour ma pathologie actuelle par exemple, c'est peu réalisable quoique l'intégration du traitement est aussi possible, ha oui ça l'est ! (mais ça c'est mon expérience seulement)

Car comme elle répond à l'épicurienne pour résumer la vidéo et l'ensemble de ses réponses :
"être pranique ne veut pas dire qu'on cesse de se nourrir, mais qu'on ne fait plus que cela spontanément et consciemment avec la lumière de chaque chose qui nous fait prendre conscience de l'état d'être l'unité de toute chose."

Et donc je rajoute que l'on est alors, une fois dans l'état pranique maintenu, la conscience évidente qu'on est cette conscience d'être l'interdépendance, avec ce corps et cet esprit ordinaires et subtils, d'inter-être le miroir fractal de l'univers sans limite, y compris de la conscience car on peut réaliser la non conscience, la non âme, la non existence etc, en conclusion personnelle, je ne sais pas si tu suis, mais tu l'es sans toutefois l'être, tu vois ? car je te vois !



Karma Detchen Lhamo yin
ཀརྨ་བདེ་ཆེན་ལྷ་མོནས
Pour ceux qui ont pris Refuge et ont la dévotion inébranlable,
Sur les terres bien établies de l'Équanimité toute inclusive,
Arrosées par l'eau douce de l'Amour incomparable
Poussent les fleurs de la Compassion intrépide
Abritées par la forêt rafraîchissante de la Joie
Ainsi ils peuvent contribuer au bien des êtres sensibles.
http://karmadetchen.blogspot.com/