La sclérose en plaque (SEP) est une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux central, évolutive, sournoise, sans causes identifiée, elle est multiforme et, si la recherche avance à grands pas, elle reste sans remède de guérison de nos jours, même si une grande game de protocoles palliatifs existent pour la freiner ou améliorer la qualité de vie altérée des personnes atteintes.
C'est une maladie auto-immune, parce que le système immunitaire se retourne contre son propre corps, en l'occurrence son système nerveux central, où ses agents protecteurs grignotent la gaine de myéline des axones au lieu de s'attaquer à une charge virale, bactérienne, émotionnelle ou environnementale qui vient le perturber et que cette affection ne permet plus d'identifier pour y faire face de manière biologique naturelle.
C'est une maladie inflammatoire du système nerveux central, car elle se caractérise par une inflammation du cerveau et moelle épinière. visible de manière caractéristique avec une IRM (Imagerie à Résonance Magnétique) avec ou sans produit de contraste (mais c'est avec la plus part du temps).
Elle évolue, soit par crises (appelées poussées et alors dite SEP Récurrente-Rémittente) soit sans crise (et dite SEP progressive car sans poussée).
Des faisceaux de facteurs déclencheurs peuvent être identifiés mais ils ne sont pas systématiques comme vu plus haut telle la réaction à une charge virale ou bactérienne, à un choc ou une perturbation émotionnelle, à des conditions environnementales, thermiques ou alimentaires défavorables.
Mais on ne connait pas les causes de cette maladie qui n'est pas héréditaire, si des facteurs génétiques conjugués peuvent entrer en cause, et qui de la même manière n'est ni virale, ni bactérienne, ni psychiatrique, ni directement environnementale.
A proprement parler la SEP n'est pas neuro-dégénérative car c'est la gaine de myéline de l'axone qui est attaquée (ne permettant plus à l'influx nerveux de communiquer correctement entre le cerveau et les organes ou fonctions du corps) et non pas le neurone lui-même.
Cependant, non ou mal traitée, elle peut devenir dégénérative jusqu'à neuro-dégénératives, et ce fut le cas par le passé où la prise en charge de la maladie correspondait l'état d'ignorance de la médecine à cette époque.
D'où l'intérêt de diagnostics et de prises en charges médicales et paramédicales précoces. Bien que cela se heurte à la lenteur nécessaire pour bien établir un diagnostic une fois la nature neurologique de l'atteinte identifiée chez le patient, et au manque de sensibilisation et de formation des généralistes à ce types de maladies souvent cachées par d'autres plus visibles et traitées avec des résultats cliniques immédiats. Alors que la lenteur de rémission devrait pouvoir les alerter, celle-ci conduit trop souvent les patients, épuisés par des traitements inefficaces, à un nomadisme médical.
Le mien a duré près de 30 ans par exemple, car plus les poussées non détectées étaient sévères, plus j'en venais à changer de médecin traitant impuissant, j'étais pourtant suivie par un psychiatre (plusieurs au fil des années sans résultat) car je soupçonnais moi-même une hystérie au vu des symptômes et de mon vécu depuis l'enfance, voire d'hypochondrie sournoise alors que je ne me considérais pas malade mais pleinement consciente d'un dysfonctionnement (je pratiquais déjà la méditation et mon esprit demeurait paisible malgré tout) et je restais efficace au quotidien en m'adaptant constamment ni vu ni connu pour ne pas me plaindre (sauf lorsqu'ils s'agissait d'améliorer ma condition relative, car tout cela m'épuisait) d'où mon abonnement culturel aux professionnels de la santé mentale, mais, même les psychiatres rejetaient à tour de rôle mes hypothèses d'atteinte mentale et ne m'ont jamais suggéré pourtant d'aller consulter un neurologue. Tout doit passer par le généraliste qui, lorsque le patient émet une hypothèse, la réfute aussi afin de garder la main et de multiplier les consultations inutiles et usantes pour le patient qui ingurgite (ou non après avoir lu la notice) toute la gamme pharmaceutique en circulation au frais de la sécu en détruisant sa santé : ne serait-ce là, la cause de la SEP dans cette aire industrielle où elle augmente au rythme d'un nouveau patient toutes les 2h ? (et cela n'engage que mon constat personnel).
Aussi, de nos jours, la prise en charge de la SEP est multi disciplinaire et orchestrée par des réseaux de neurologues et de chercheurs, locaux et internationaux connectés, qui progressent et communiquent constamment, alertent et forment les généralistes et autres praticiens impliqués dans celles-ci.
On peut dire que chaque malade suit un protocole particulier car il y a autant de scléroses en plaques qu'il y a de patients. Donc, autant de prise en charge qui sont à la fois médicales et paramédicales car toutes les fonctions ou organes du corps peuvent être affectés, en fonction des zones cérébrales ou médullaires enflammées et des axones atteints sans compensation neuro-plastique qu'il faut alors stimuler lorsque c'est encore possible.
La SEP est sournoise car elle peut ou non s'exprimer, un IRM alarmant peut très bien ne donner aucun ou peu d'handicap (du fait de la neuro-plasticité) alors q'une toute petite plaque indétectable à 1,5 Tesla et à peine visible à 3 Teslas peut causer un handicap sérieux qui s'exprime du jour au lendemain sans préavis, sans signe avant coureur, ni cause apparente évitable connue prévisible.
La SEP reste à ce jour sans moyen de guérison définitive car on ne connaît pas ses causes. Cette maladie est un terrain d'expérimentation et de recherche dont les malades les plus sévèrement atteints et sans traitement sont autant de cobayes prioritaires, les autres étant des cobayes tout court, tous volontaires et éclairés car désireux de guérir et d'être libres de cette épée de Damocles
Vais-je pouvoir me lever demain, pouvoir aller aux toilettes, pouvoir aller au travail, pouvoir m'exprimer clairement ou tout court ? mieux vaut ne pas y penser et avancer alors on avance pressés car conscients du temps compté, mais.... On a parfois la surprise d'un corps qui ne répond plus comme déconnecté soudain de son unité centrale, ou de sa batterie mobile en pleine action voire sans rien faire de fatigant normalement, avec ou sans témoin pour nous venir en aide à ce moment pénible, c'est le vécu des malades atteints de SEP.
Une fois le diagnostic établi ou suspecté on commence à savoir à quoi s'en tenir, mais la route est longue jusque là !
C'est cependant une maladie reconnue affection longue durée pouvant devenir invalidante mais pour laquelle, il n'existe toujours pas de guérison car tous les traitements restent palliatifs, qu'ils soient des traitements :
- de fond pour stopper l'évolution de la SEP, ou
- symptomatiques pour améliorer une fonction ou traiter un symptôme.
Ainsi, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune du système nerveux central, qui peut prendre plusieurs formes et des intensités variables d'un patient et d'une poussée à l'autre :
- "quiescente" (pour une clinique légère) se dit par opposition à
- "active" (pour clinique forte)
que la SEP soit :
- Rémittente-Récurrente (évoluant par poussées, SEP RR) ou
- Progressive (évoluant sans poussées) et cela peut être :
- d'emblée dite "primaire" (SEP PP) ou
- après 10 ou 15 ans de SEP RR et alors dite
"secondairement progressive" (SEP SP).
On peut donc avoir
6 cas de figure de SEP :
- quiescente PP,
- quiescente RR,
- quiescente SP,
- active PP,
- active RR et
- active SP
car si on n'est pas déjà en SEP PP (quiescente ou active),
la
SEP RR (quiescente ou active)
évolue en SEP SP si le traitement de fond n'est pas efficace ou si on n'en a pas.
Hypothèse personnelle, suite à une explication de chercheur lors d'une rencontre chercheurs-patients :
Peut-être que les SEP PP sont des SEP RR qui n'ont jamais été détectées car le malade a toujours compensé par neuro-plasticité jusqu'à sur-peupler sa substance (grise ou blanche, j'ai oublié laquelle qui contient les axones et dendrites interconnectés) de réseaux de dérivations atteints à leur tour par la démyélinisation.
ATTENTION de ne pas succomber à la tentation de tester un nouveau traitement hors prescription médicale encadrée !
Notamment, avec LA BIOTINE,
dernier traitement réparateur de myéline délivré en ATU (autorisation d'utilisation temporaire)
hospitalière (officine d'un Centre Hospitalier Universitaire) son
AMM (autorisation de mise sur le marché, en pharmacie locale)
prévue pour fin 2016 (si des accords sont trouvés) après que les tests de phase 3 sur humains soient validés et qui pour l'instant est
éligible seulement aux SEP PP et SP et peut-être, cela reste à confirmer (voir vos neurologues de CHU), aux SEP RR actives très avancées.
Ce médicament réparateur est très attendu pour son double mode d’action (je cite une amie qui le teste actuellement avec impatience du résultat objectif et de pouvoir le prendre dans sa pharmacie de proximité) :
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12.
L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la SEP progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline.
En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la SEP).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la SEP.
NB : il est fortement recommandé de NE PAS PRENDRE DE BIOTINE SAUVAGE (quand on n'y est pas encore éligible).
ATTENTION ! le problème avec la Biotine pour les cheveux (Bayer) c'est le nombre de 60 comprimés nécessaires par jour et la difficultés à digérer l'enrobage et les adjuvants de cette Biotine ainsi conditionnée à ces fins cosmétiques, pouvant conduire à de graves problèmes intestinaux.
Aussi, nous alertant ainsi au vu de certaines pratiques de malades pressés, et desespérés qu'il comprend bien, le Pr Jean Pelletier nous conseille donc vivement d'attendre d'être éligible au Cerenday (nom du produit MD1003 en dernière phase de test) à des doses destinées au réparation des plaques de SEP et de recevoir l'ATU individuelle ou collective dans notre CHU.
Patience ! et il en faudra compte tenu que les effets désirés de ce traitement révolutionnaire ne viennent qu'au bout de 6 à 8 mois d'administration selon la quiescence ou l'activité de la SEP.
Alors, détendez vous constamment, c'est la meilleure prévention naturelle.
Priez, sinon demeurez présents, spacieux et sans attente, pour une satisfaction qui viendra tôt ou tard. Restons toujours confiants et patients jusque là.
Cet outil subjectif marche toujours quand on en adopte spontanément l'attitude profonde et sereine.
SEPiens SEPiennes COURAGE !
