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samedi 30 novembre 2013

testament du yogi ou de la yogini accompli(e)

Karma Detchen, Rappelons nous : 
Étincelle d'éveil

Dans un ciel nocturne et sans nuages, la pleine lune, «Reine des Etoiles», va se lever...
Le visage de mon seigneur compatissant, Padmasambhava,
M'attire vers lui, rayonnant d'une tendre bienvenue.

Je me réjouis de la mort bien davantage encore
Que ne se réjouissent les navigateurs à amasser d'immenses fortunes sur les mers,
Ou que les seigneurs des dieux qui se vantent de leurs victoires aux combats ;
Ou encore que ces sages qui sont entrés dans le ravissement de l'absorption parfaite.
C'est pourquoi, tel un voyageur qui se met en route quand le temps est venu de partir,
Je ne m'attarderai pas plus longtemps en ce monde ;
Mais irai demeurer dans la citadelle de la grande béatitude de l'immortalité.


Pour aller plus loin :
Le Livre Tibétain de la Vie et de la Mort
Nouvelle édition augmentée, Le Livre de Poche
Cf. chapitre 21, page 605

Invitation à la contemplation
  ... Tel un voyageur qui se met en route quand le temps est venu de partir, Je ne m'attarderai pas plus longtemps en ce monde ; Mais irai demeurer dans la citadelle de la grande béatitude de l'immortalité. 
Réponse à la précédente question

Quelle est la seule façon d'atteindre la libération et d'obtenir l'omniscience de l'état éveillé ?  

Réponse dans la future étincelle 

samedi 23 novembre 2013

English remembrering while October

strive /ˈstraɪv/ verb [no object]
inflected forms: strives; strove /ˈstroʊv/ also strived; striven /ˈstraɪvən/ or strived; striving
Status: formal
to try very hard to do or achieve something
• We must all strive to do better.
• She always strives for perfection.
• They strove for success. = They strove to succeed.
• They continue to strivetoward their goals.
• striving against injustice [=working hard to fight injustice]
— striver /ˈstraɪvɚ/ noun, plural strivers [count]

ambition  /æmˈbɪʃən/ noun plural ambitions 
1 [count] : a particular goal or aim : something that a person hopes to do or achieve 
• My first ambition as a child was to be in the circus. 
• The wife of a famous poet, she had literary ambitions of her own. [=she wanted to be a writer too] 
• He has ambitions for an acting career. 
= He has ambitions to become an actor. = His ambition is to be/become an actor. 
• She finally achieved/realized/fulfilled her life’s ambition 
[=the thing she most wanted to do in her life] when she started her own business
2 [noncount] : a desire to be successful, powerful, or famous 
• He lacked ambition and couldn’t compete with the others. 
• With her talent and fierce ambition [=her very strong desire to succeed], she became a very successful actress.
3 [noncount] US : a desire to do things and be active 
— usually used in negative constructions 
• I was tired and had no ambition 
[=initiative, energy], so I just spent the whole weekend watching TV. 

campaign /kæmˈpeɪn/ noun [count]
plural campaigns
1 : a series of activities designed to produce a particular result
• an election campaign [=a campaign to win a political election]
• a presidential campaign
• The group launched/mounted/led a campaign to protect the area from commercial development.
• the campaign against drugs
• an expensive advertising campaign
• The university is organizing a campaign to attract a more diverse student population.
— often used before another noun
• campaign contributions
• She kept/broke her campaign promises.
• a campaign slogan
2 : a series of military battles, attacks, etc., designed to produce a particular result in a war 
• a bombing campaign
Learn about campaign as a verb.

endorse /ɪnˈdoɚs/ verb [with object]
Variant spelling: indorse
inflected forms: endorses; endorsed; endorsing
1 : to publicly or officially say that you support or approve of (someone or something) 
• The newspaper has endorsed the conservative candidate for mayor.
• The committee must endorse[=approve] the decision.
• We do not endorse their position.
2 : to publicly say that you like or use (a product or service) in exchange for money 
• She endorses a line of clothing.
• That brand of sneaker is endorsed by several basketball stars.
3 : to write your name on the back of (a check) 
• You must endorse the check before you deposit it in the bank.
4 British : to put information about a driving offense on (a person’s driver’s license) 
— usually used as (be) endorsed
• His driving license was endorsed for speeding.
— endorser noun, plural endorsers [count]

formation /foɚˈmeɪʃən/ noun
plural formations

1 [noncount] : the act of forming or creating something 

• theformation [=development] of new ideas
 • The book explains theformation of the planets.
2 [count] : something that is formed or created 

• an interesting cloud formation 
• new word formations 
• rock formations
3 : an orderly arrangement or group of people, ships, or airplanes 

— often used after in [noncount] 
• The soldiers were marching information. 
• jets flying in formation [count] 
• The team ran on the field and lined up in a punt formation

ward /ˈwoɚd/ noun [count]
plural wards

1 a : a section in a hospital for patients needing a particular kind of care 
• She works in the cancer/maternity/psychiatric ward.
1 b US : a section in a prison 
• a maximum security ward
2: one of the sections into which a city or town is divided for the purposes of an election 
• the council representative from Ward 22
3 : a person (such as a child) who is protected and cared for by a court or guardian 
• They were wards of the state. 
• (US) The boy was made a ward of the court. 
= (British) The boy was made a ward of court.
Learn about ward as a verb.

a matter of life and death idiom
something that is extremely important and often involves decisions that will determine whether someone lives or dies 
• Being prepared for severe weather can be a matter of life and death.

confront /kənˈfrʌnt/ verb [with object]
inflected forms: confronts; confronted; confronting1 a 

1a : to oppose or challenge (someone) especially in a direct and forceful way 
• They confronted the invaders at the shore. 
— often used as (be) confronted 
• He was confronted by a security guard when he tried to leave the store. 
• The mayor was confronted by a group of angry protestors.
1 b : to directly question the action or authority of (someone) 

• She confronted him about his smoking. 
• No one was willing to confront [=challenge] the company president on that point.
2 a : to deal with (something, such as a problem or danger) 

• They confronted [=(more commonly) encountered] many obstacles along the way.; especially : to deal with (something) in an honest and direct way 
• The treatment center helps people confront [=face] their addictions. 
• It’s better to confront [=address] a problem than to avoid it.
2 b : to force (someone) to see or deal with (something, such as a problem) in a direct way 

• The photographs confront the viewer with images of desperate poverty. 
• I confronted her with the evidence. — often used as (be) confronted 
• They were confronted with many problems during the project.
2 c : to be a problem for (someone or something) 

• We know of the financial problems confronting [=facing] local schools.

fray /ˈfreɪ/ verb
inflected forms: frays; frayed; fraying

to cause (a cloth or other material) to become worn down at the end or edge
to separate the threads of (a material) [with object] 
• She frayed the edges of her cutoff jeans. 
= She frayed her cutoff jeans at the edges. [no object] 
• The cuffs of the old shirt were fraying. 
— often used figuratively 
• Her temper was starting to fray.[=she was beginning to get angry] 
• His nerves were frayed/fraying. 
• their frayed/fraying friendship
Learn about fray as a noun.

remnant /ˈrɛmnənt/ noun [count]
plural remnants

1 : the part of something that is left when the other parts are gone 

— usually plural; often followed by of 
• These villages are the last surviving remnants of a great civilization. 
• A new police force was formed from the remnants of the army.
2 : a small piece of cloth that is left after the rest of the cloth has been sold 

• Remnants go on sale next week. 

minimal /ˈmɪnəməl/ adjective
comparative and superlative forms: more minimal; most minimal
very small or slight in size or amount

• The storm caused minimal damage. 
• The costs were minimal. 
• areas at minimal risk for flooding 
• They made the repairs with minimal disruption 
[=with the least possible disruption] to the schedule.
— minimally adverb 

• a minimally adequate supply 
• a minimally useful tool

inkling /ˈɪŋklɪŋ/ noun [count]
plural inklings

a slight, uncertain idea about something :
a slight amount of knowledge about something — usually singular
• I didn’t have an inkling [=clue] of what it all meant.
• Nothing gave me any inkling that it would happen.

no-brainer /ˈnoʊˈbreɪnɚ/ noun [count]plural no-brainers
Status: informal

a decision or choice that is very easy to make and requires very little thought 
• The offer of a full scholarship made his choice of colleges a no-brainer. 

to die for 

Status: informal
worth dying for : extremely desirable or appealing 
• Dinner was nothing special, but the dessert was to die for. 
• The apartment has a view to die for. [=has a great view]

legitimate /lɪˈʤɪtəmət/ adjective
1 a : allowed according to rules or laws
• a legitimate [=legal, lawful] heir/government/business
• legitimate means for achieving success
• the legitimate use of firearms
1 b : real, accepted, or official
• It’s not clear that the letter is legitimate [=genuine]; it may be a forgery. 
2 [more legitimate; most legitimate] : fair or reasonable
• We think her concern/excuse is legitimate. = We think she has a legitimate concern/excuse. • There’s no legitimate reason for prescribing this medication to a child.
• His claim is legitimate.

3 : born to a father and mother who are married
• legitimate children
— legitimacy /lɪˈʤɪtəməsi/ noun [noncount]
• Many question the legitimacy of the law.
— legitimately adverb
• We earned the money legitimately. [=legally]
• He can legitimately [=rightfully] claim to be the best athlete in his class.
Learn about legitimate as a verb.

validity /vəˈlɪdəti/ noun [noncount]
1 : the state of being acceptable according to the law : the state of being valid
• The validity of the contract/document is being questioned.
2 : the quality of being real or correct
• Scientists questioned the validity of the findings.

profound /prəˈfaʊnd/ adjective
comparative and superlative forms: more profound; most profound

1 a : having or showing great knowledge or understanding 
• aprofound thinker 
• His knowledge of history is profound. 
• Her books offer profound insights into the true nature of courage.
1 b : difficult to understand : requiring deep thought or wisdom 

• the profound mysteries of outer space 
• profound questions
2 a : very strongly felt 

• profound sorrow 
• a profound sense of loss
2 b : very great 

• Computer technology has made profound[=major, significant] changes in our lives. 
• His paintings have had a profound effect/impact/influence on her own work.
3 somewhat formal : absolute or complete 

• a profoundsilence/sleep/deafness
— profoundly adverb 

• She was influenced profoundly by his art. 
• The discovery is profoundly important. 
• Their beliefs areprofoundly different. 
• profoundly deaf people

groundbreaking  /ˈgraʊndˌbreɪkɪŋ/ adjective
comparative and superlative forms: more groundbreaking; most groundbreaking
introducing new ideas or methods 

• She was honored for her groundbreaking work in nuclear physics. 
• a groundbreaking new book

 overall /ˌoʊvɚˈɑ:l/ adverb
1 : with everyone or everything included • He scored highest overall. • She figured out what it would cost overall. [=altogether]
2 : as a whole : in general • He made a few mistakes but did well overall. • Overall, the project was successful.
Learn about overall as an adjective and as a noun.

no-brainer /ˈnoʊˈbreɪnɚ/ noun [count]
plural no-brainers
Status: informal 

a decision or choice that is very easy to make and requires very little thought 
• The offer of a full scholarship made his choice of colleges a no-brainer.

dead in the water idiom

Status: informal
not making any progress : not having any chance of success 
• The peace talks were dead in the water. 
• His election campaign is dead in the water.

slim     /ˈslɪm/   adjective

comparative and superlative forms: slimmer; slimmest also more slim; most slim

1 : thin in an attractive way • She looked slim and fit for her age. • He has a slim build. • I was a lot slimmer in those days.
2 : small in amount, size, or degree • a slim majority • They have only a slim chance of winning. • "What are their chances of winning?" "Slim to none." [=they have almost no chance of winning]
slimly adverb [more slimly; most slimly] • He was tall and slimly built.
slimness noun [noncount]
Learn about slim as a verb.

exempt  /ɪgˈzɛmpt/   adjective

not required to do something that others are required to do — usually followed by from • He was exempt from military service. • She was exempt from physical education requirements because of her health problems.
 Learn about exempt as a verb. 
mechanism     /ˈmɛkəˌnɪzəm/   noun [count]

plural mechanisms


1 : a piece of machinery : a mechanical part or group of parts having a particular function • The camera’s shutter mechanism is broken. • a timing/locking mechanism
2 : a process or system that is used to produce a particular result • Scientists are studying the body’s mechanisms for controlling weight. • There is no mechanism in place for enforcing the new law. • a legal mechanism to prevent lobbyists from exerting unfair influence
3 : a way of acting, thinking, or behaving that helps or protects a person in a specified way • a coping/survival mechanism • psychological mechanisms for dealing with a tragic loss

startle    /ˈstɑɚtl̟/   verb

inflected forms: startles; startled; startling

1 [with object] : to surprise or frighten (someone) suddenly and usually not seriously • The noise startled me. • I'm sorry that I startled you. — often used as (be) startled • I was startled by the noise. • He was startled to discover he knew the answer. • She was startled into wakefulness by a loud noise.
2 [no object] : to move or jump suddenly because something surprises you or frightens you • The cat startles easily.


horrify /ˈhorəˌfaɪ/ verb [with object]
inflected forms: horrifies; horrified; horrifying

to cause (someone) to feel horror or shock :
to greatly upset and shock (someone)
• The details of the crime horrified the nation.
• They were horrified by/at the movie's violence.

— horrified adjective [more horrified; most horrified]
• He was horrified to realize that his comments had been overheard.
• She had a horrified look on her face.
— horrifying adjective [more horrifying; most horrifying]
• a horrifying experience

— horrifyingly adverb
• a horrifyingly brutal crime


blur /ˈblɚ/ verb
inflected forms: blurs; blurred; blurring
1 [with object] : to make (something) unclear or difficult to see or remember
• a technique that blurs the edges of the image [=makes the edges of the image less sharp]
• The tears in my eyes blurred the words on the page.
• His novel is based on historical occurrences but it blurs the line/distinction between fact and fiction.

2 [no object] : to become unclear or difficult to see or remember
• I was so tired that my vision/eyes started to blur. [=I was not able to see clearly]
• The two events have blurred together in my mind.
— blurred adjective [more blurred; most blurred]
• The writing is blurred [=blurry] but I think I can read it.
• The patient's symptoms include blurred vision.
• a blurred memory

Learn about blur as a noun.

a nail in the coffin idiom
something that makes it more likely that someone or something will fail, be destroyed, etc.
• Every mistake is one more nail in the coffin of his professional baseball career.
• The lawyers put another nail in her coffin today.


exaggerate /ɪgˈzæʤəˌreɪt/ verb
inflected forms: exaggerates; exaggerated; exaggerating
1 : to think of or describe something as larger or greater than it really is [with object]
• The book exaggerates the difficulties he faced in starting his career.
• It’s impossible to exaggerate the importance of this discovery. [no object]
• He tends to exaggerate when talking about his accomplishments.

2 [with object] : to make (something) larger or greater than normal
• He exaggerated his movements so we could see them more clearly.
— exaggerated adjective [more exaggerated; most exaggerated]
• He has a very/greatly exaggerated idea of his own importance.
• a very exaggerated gesture
— exaggeratedly adverb [more exaggeratedly; most exaggeratedly]
• an exaggeratedly large gesture
— exaggeration /ɪgˌzæʤəˈreɪʃən/ noun, plural exaggerations [count]
• The report was filled with exaggerations and outright lies. [noncount]
• She told us what happened without exaggeration. [=without exaggerating]
— exaggerator /ɪgˈzæʤəˌreɪtɚ/ noun, plural exaggerators [count]
• He’s an exaggerator, if not an outright liar.


parody     /ˈperədi/   noun

plural parodies


1 : a piece of writing, music, etc., that imitates the style of someone or something else in an amusing way [count] • a political parody • He has a talent for writing parodies. — often followed by of • The book was written as a parody of Henry James’s style. • a parody of a soap opera [noncount] • a writer with a talent for parody
2 [count] disapproving : a bad or unfair example of something — often followed by of • The trial was a parody of justice. [=the trial was very unfair]

Learn about parody as a verb.


creepy /ˈkri:pi/ adjective
comparative and superlative forms: creepier; creepiest or more creepy; most creepy
Status: informal
strange or scary : causing people to feel nervous and afraid
• a creepy movie
• a creepy old house
• There’s something creepy about that guy.
— creepily /ˈkri:pəli/ adverb
— creepiness noun [noncount]

vendredi 22 novembre 2013

Affichez votre soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques, portez le ruban !


Pour les personnes qui seraient intéressées, il suffit d'apporter 2 euros à la prochaine réunion de votre APF départementale ou de votre réseau Régional SEP pour une commande groupée (contactez les avant svp).

Lancé lors de la campagne de sensibilisation à la sclérose en plaques (SEP) de mai 2013, ce ruban témoigne de votre engagement à faire parler de la SEP.
Cette maladie reste méconnue du grand public, nous avons besoin de vous pour faire connaître la SEP et saper les idées reçues !

Pour recevoir le ruban, dont le prix de vente est de 2€, veuillez compléter le document suivant et le retourner à
14, Jules Vanzuppe
94 200 Ivry-sur-Seine
Pour toute question, n'hésitez pas à contacter le 01 43 90 39 35.

Bon de commande :
cliquez sur l'image ci dessous

-info reçue via -

Compte rendu commenté de la RENCONTRE CHERCHEURS-PATIENTS à MARSEILLE du 22 novembre 2013

Je ne dois plus parler au futur avec une date précise mais au conditionnel.
De toute la semaine, je ne suis pas arrivée à allumer l'ordinateur le soir en rentrant ou, une fois allumé, je ne savais plus pourquoi. Ceci est un compte rendu sous réserve de ma compréhension et de ma présence ... effective.
En effet, le vendredi 22 novembre après midi, je n'ai pas travaillé, mais  pris une RTT : acheté des gants pour faire face au froid soudain, après avoir testé un nouveau réstaurant "formules maison sur place ou à emporter" près du bureau, goûté le piquant d'une neige brûlante tombant fondue puis sous forme de grèle à la Timone, puis piqué plusieurs fois du nez inconito par intermittence (oubliant l'auto-sondage intermittent aussi) discrètement derrière mes lunettes de soleil de myope (et à refaire car ce n'est plaus ça non plus) sous les néons d'une salle de conférence de l'unité 2 au 6ème étage de la Timone.
Oups! pardon mes yeux se sont souvent fermés mais les oreilles captaient et le cerveau aussi, sauf ondes alfa inopinées dont je n'aurais pas eu conscience sur le moment malgré un certain effort (c'était un peu l'heure de la sieste aussi), devant des chercheurs du CHU Nord, de Luminy, du CPCET, du CEMEREM, du CNRS, de l'INSERM, du CRMMBM, de l'UMR AMU CNRS 7339 et de l'équipe clinique SEP du CHU Timone au Service de Neurologie du Pr Pelletier dont ma propre Neurologue (que je n'ai même pas vue dans la salle quand je me suis retournée dans la diection du regard à sa citation par le Pr). Elle gère 4 000 patients SEP en hopital de jour sur 50 000 recencés en PACA.

80 000 personnes sont touchées par la SEP en France, je n'ai pas retenu ou noté combien en Europe et dans ce monde terrestre, ni si cela a été dit.

Je ne sais pas, j'ai pensé utiliser l'iPod pour enregistrer ce que je manquais en piquant du nez mais ne l'ai pas fait, en plus je ne sais pas si j'aurais eu le droit, et pose donc la question pour la prochaine fois, et droit ou pas ça ne se fait pas d'enregistrer des conversations sans demander, seuls la CIA le NCIS et la NSA se permettent (ha et la DGSE peut être aussi, va ! ils ne vont pas nous le dire, sinon ce n'est plus du renseignement secret).

Bon, trève de disgression, (en quoi j'excelle, c'est pour ça que j'ai l'orthophoiniste neuro-orthophoniste aussi, car il n'y a pas que les neurones qui doivent faire double effort, je dois aussi redoubler d'attention pour ne pas partir dans des créations cognitives déplacées SEPas un manque de connection c'est un passage reconstitué de connexion qui doit faire ça, non ? c'est une suposition à vérifier de comment ça marche fonctionne ou dysfonctionne la dedans).

Là, pour les études du CPCET Timone on a 2 IRM de recherche à 2 et 3 Teslas. Habituellement dans les hopitaux et cliniques équipés on utilise ceux à 1,5 T de marques différentes (ce qui ne permet pas toujours de voir les évolutions de notre SEP. Aussi mieux vaut utiliser la même machine quand elle marche) et, en ce moment des travaux ont lieu car on nous installe le dernier IRM de recherche à 7 Teslas (machine n°37 dans le monde de ce type et de cette marque). Bravo au Pr Pelletier (et à son équipe je supose) car son objectif de l'an dernier
était d'en avoir un à la Timone.

Le Pr Jean Pelletier cherche maintenant des fonds pour poursuivre les recherches et applications cliniques.

Besoin de 20 millions ! Faudrait demander au Jean-Pierre Foucault local tiens ! Pourquoi ne pas y aller faire travailler nos neurones de mémoire à long terme à 2 bites -on pourrait même atteint de la Maladie d'Alzeimer sur de vielles info du certificat d'étude lol- plus intéressant que de jouer au loto, on peut aller aussi à "questions pour un champion", à "Slam", à je ne sais pas quel jeu télévisé (sauf Fort Boyard ou kolantan ce genre de truc), mais des excercices du type  "la tête et les jambes" qui n'existe plus (je ne sais pas je ne regarde plus trop la télé) Bref, gagner des fonds de manière ludique et utile pour nos cerveaux et moëlle épiniaire pour communiquer sur la SEP vers le grand public. Alors on pourrait inscrire nos référent(e)s Réseau SEP ou APF locales ou nos aidants plus en forme (car nous c'est quand même plus risqué, mieux y aller pour gagner !) il y a aussi Nagui "se rapeler des paroles" un truc comme ça (n'oubliez pas les paroles) ou l'émission où on chante analysé pas un ordinateur sur quelques notes au hasard (ça aussi c'est rigolo quand on aime chanter).

Pour poursuivre par exemple les recherches de phase 3 sur la molécule que je teste actuellement et deux autres prometteuses (dont j'ai oublié les détails car pas noté à l'écrit), vitamines ou molécules qui n'ont pas besoin de phase 1 mais qui doivent être testées pour leur efficacité contre la SEP et leur tolérance par les patients en interaction avec un traitement de fond (interféron, acetate de glaberimère ou gylenia, je ne sais plus trop, pardon).

Car pour l'heure, ce sont les laboratoires, les assurances et caisses ou fonds de retraites privés qui financent ces recherches et équipements et des subvensions publiques lorsque un dossier l'emporte par des preuves quantitatives et qualitatives. Aussi, les medecins et chercheurs ont une part croissante de leur activité vouées aux appels de fonds ! Ce n'est pas leur métier mais ils s'y collent pour pouvoir le continuer, continuer à nous soigner espérant toujours nous guérir biensûr. 

Les associations de patients sont donc obligées et ont donc intérêt de prendre le relai. Comme la SEP n'est pas génétique au point d'être héréditaire, on ne poura pas passer par le Théléthon pour financer cela.

Donc, il faudrait créer unTéléSEPthon : on pourrait contacter mobiliser notre ami Dominique Farrugia (je n'avais pas du tout vu cette intervention de 2006 à 15 ans de SEP), j'espère qu'il va bien et qu'il s'active encore (et connait de mieux en mieux le SNC pour être plus précis que ça mainteant lol). Avec ses entrées cathodiques, catholiques et judaïques puisse-t-il agir favorablement... qui le connait pour lui en re-parler, comment n'y a-t-il pas encore re-pensé ?  De plus il n'est plus le seul artiste ou producteur atteint, dans des réseaux SEP pourquoi se font ils si discrets ? La discrétion les caractérise personnellement ... oeuvrent-ils en silence ? Bonne santé faites nous signe SVP (Sur Canal+ en clair ou sur France TV car on a pas tous les moyens de s'abonner).

On aura, par exemple, les résultats de cette étude de pharmacologie clinique et d'évaluation thérapeutique, pour laquelle je suis cobaye, en double aveugle, au printemps 2014, à savoir si je prends la molécule (Olesoxime) ou le placébo et si cette molécule est efficace et bien tolérée associée à un traitement de fond interféron (personnellement RAS je vais plutôt mieux). Je ne rentrerai pas forcément dans les critères de la phase suivante d'études cliniques et thérapeutiques. La prochaine rencontre Paca SEP nous indiquera certainement les profils de candidats possibles pour la phase suivante si elle a lieu.

Je ne me souviens plus des questions que j'ai posé hier, ni des réponses, mais j'ai retenu que les neurones permettent au cerveau une plasticité qu'il nous faut stimuler et qu'ils ne meurent pas mais peuvent se régénérer.

Nous sommes tels la salamandre là dedans (en cerébral et médullaire) !

On n'est pas trop rentré dans le détail de comment précisément (attendant peut-être nos questions). J'étais trop ko pour le demander (arriver à le formuler, je n'y ai pas pensé exactement d'ailleurs), je le ferai la prochaine fois. 

On s'est tous dit ça dans l'ascenseur en déscendant. C'est en fait ce qui se passe d'une rencontre à l'autre, d'où nécessité, pour nous sepiens, qu'on se renconte plusieurs fois à quelques temps de distance, je vois qu'on fonctionne un peu pareil en discutant avec les autres (par e-mail aussi entre les rencontres quand on arrive à penser à se le demander, ou à communiquer à la liste de difusion de notre association, les personnes du Café SEP de l'APF, PacaSEP, ARSEP, et ami(e)s Sepien(ne)s d'une autre Région.

Aucune étude n'a pu permettre de voir s'il existe des formes de SEP naturelles chez les animaux. Nos chercheurs induisent donc des formes ou syndromes silmilaires à la SEP pour tester des molécules réparatrices en recherche appliquée, ou simplement pour comprendre commend fonctionne et se comporte un neurone en recherche fondammentale (in vitro ou in vivo).

Contrairement aux vieilles croyances (que nos neurones meurent au bout d'un certain âge), il a été démontré que les neurones non seulement sont très plastiques. Ils jouent de leur entraide créative, en se constituant en réseaux fonctoninnels efficaces qui peuvent se spécialiser. Mais en plus ils ne meurent pas mais peuvent se reconstituer, y compris et, c'est ce qui est intéressant, en cas de pathologie dégénérative et auto-immune, ce qui est le cas de la SEP.

Mais, bien sûr, on n'a pas pu réssusciter des neurones complètement morts. C'est à dire dont le noyaux est mort. Mais tant qu'ils sont endomagés au niveau de l'axone, des dentrites et de leurs synapses, ils sont toujours réparables, car il est possible de les allimenter pour leur permettre de se régénérer et de se réparer. Ceci en commençant par leur métabolisme et leur myéline. Cela peut se faire sous intra veineuse. Ce n'est pas notre alimentation sallée ou graisseuse qui poura relancer nos échanges métabolique (au niveau des mitochondries) ni régénérer notre myéline et les axones endomagés plus profondément même si c'est possible par intraveineuse avec des mollécules vecteurs spécifiques, selon les dernières études. On peut effectivement recontruire des axones détériorés et un axone mort peut être remplacé par un autre axone qui se génère à partir d'un segment très important d'échanges et de filtrage de cellules spécialisées du neurone. Son abscence fait que des cellules vont prendre cette spécialisation. 

Et ceci, naturellement ou de manière induite et invitro ou in vivo ? voilà une question pour la prochaine fois, si elle n'a pas déjà été posée quand j'ai "piqué du nez" (c'est une expression car j'ai pas trop intérêt) ou disons qu'avec une certaine technique, callée sur la chaise voire un appuis lattéral, je me tasse dans un état somnolent de torpeur neuropathique (ni vue ni connue ? lol).

En fait, le soir en rentrant, j'ai à peine pu répondre aux messages de Carenity qui trainaient depuis fin octobre et début novembre, profitant que cette conférence rencontre chercheurs-patients était encore fraiche en mémoire, pour le dire aux autres concernés, avec moins de détail qu'ici, car entre temps la nuit m'a permis de le faire décanter et clarifier. 

Avec ces rencontres PACASEP, ARSEP, APF13, AFSEP on est un petit groupe qui commence à se connaitre (patients, aidants et famille), on va tenter d'aller à un repas de Noel ensemble (vous venez ?), car on se voit à chaque journée et rencontre où finalement on n'arrive pas à tout se dire car on est assez nombreux venant de toute la région.

Ces rencontres de l'unité 2 de soins de la Timone 6ème étage prend en charge les soins et la recherche SEP, en hospitalisation conventionnelle (de 2 jours à plus, j'y suis restée du 16 au 24 novembre 2011 pour le diagnostic et le premier traitement de crise, merci et  bravo à tous et toutes dans l'unité!) et en hospitalisation de jour (pour examens, formations aux traitements ambulatoirs et pour soins sous IntraVeineuse ou autres soins sous surveillance cardio ou autre).

Articulée à cette unité on a un réseau de soins et d'information et formations Régional PACASEP. Pour mieux comprendre et faire reculer la maladie, avec, par et pour les patients, à 5 niveaux d'intervention thérapeutiques, alternatifs ou complementaires, selon les patients et des réseaux de chercheur et médecins qui tâchent de travailler ensemble malgré leurs emplois du temps phenoménaux et leurs activités multiples dont le réseaux francophone de la SEP (pas trouvé sur le net ?) peut-être issu de l'observatoire français de la SEP, et d'autres réseaux et centres internationaux.

Donc, 80 000 patients SEP en France sont concernés par ces réseaux, dont 700 de moins de 18 ans, 3/4 étant des femmes (statistiques plus larges ici, bon on peut dire que pour le sexe c'est proportionnel à la population générale, non ? mais on a 4000 cas nouveaux par an en Fance).

Pour détecter les risques génétiques, il y a aussi un programme internationnal qui a permis de repérer 50 gênes susceptibiles d'induire la SEP de manière coordonnée mais pas de manière unique, ce qui ne nous permet pas de dire que la SEP est une maladie génétique héréditaire, si des facteurs génétiques peuvent parcontre entrer en jeu.

De la même manière, il a été démontré que c'est bien une maladie auto-imune, faisant entrer en jeu des gênes auto-imunitaires.

Ces ceux points laissent envisager des cibles thérapeutiques possibles. Le nombre et l'importance des études est déterminant pour valider des résultats et déboucher sur des thérapeutiques agrées, qui pourront être prescrites et explorées plus en détails de manière longitudinales (avec des patients à long terme -enfin, moyen terme car on est mortel quand même heureusement) et transversales (sujets atteints vs sujets sains, ou mettant diverses formes de SEP en balance).
Après quoi une étude thérapeutique sur une nouvelle molécule  ou un nouveau faisseau thérapeutique, peut prendre environ 15 ans avant son autorisarion par l'OEM et son accès facilité aux patients. C'est le cas par exemple du Gylénia, aventure qui a duré 15 ans en tous des découvertes in vitro à la délivrance d'un médicament sur le marché soit  : de 1993 à 2013 phase 1, 2, 3, (4) ; la phase 2 sur humains ayant duré de 2002 à 2012 pour déboucher sur la commercialisation d'un traiement rentable en 1012 (thérapeutiquement et économiquement qui coute quand même à la Sécu) et qui a été testé sur 6000 patients. Ces patients avaient été sélectionnés car ils étaient en échec thérapeutique avec les autres traitements dans le monde humain terrestre.

Voilà c'est à peu près tout ce que j'ai pu noter.
Ensuite je n'avais pas assez de papier.
De plus, si je ne veux suivre il faut que je participe et si je participe, je ne prends pas de notes... vous comprenez pourquoi je m'endors devant la télé et préfère bloguer.

Pardon, pour les fautes de frappe et d'orthographe, mais j'arrête de me relire en vue de les éliminer sinon je rajoute toujours autre chose et on n'en finira plus.
Prenez bien soin de vous et d'autrui autant que possible n'hésitez pas à demander toute aide possible nécessaire et à notre prochaine rencontre.